鸿博

鸿博4月2日是第十七个“世界提高孤独症关注日”。在“首届医教研家园社协同推进孤独症社会融合主题大会暨世界提高孤独症关注日点亮蓝灯仪式”活动上，北京大学医学部孤独症研究中心主任于翔教授结合国内外研究进展，对孤独症的人群现状、发育特征、核心症状的神经内涵、未来努力方向等做了详细解读。

根据2021年《柳叶刀》发布的委员会报告，估计全球孤独症患病率为1-2%，推测全球孤独症人数超7800万人。该报告首次提出了“重度孤独症”的概念。重度孤独症患者约占孤独症群体的18-48%，有较严重的智力障碍（智商低于50），语言能力欠缺或非常有限，需要全天看护。孤独症高度异质，群体中的高功能孤独症及阿斯伯格人士有正常或超常智商，他们虽然在某些场景下面临挑战，但基本或完全能够独立生活和学习。

多种原因可能导致孤独症患病率持续升高，包括实际发病率提高，孤独症的定义有所扩大，孤独症相关服务增加，公众对孤独症认识的提高，以及这些原因的素叠效应。遗传与环境因素协同影响孤独症的发病，而行为干预等等治疗方法有显著效果，早干预效果尤为显著。

澎湃新闻从现场了解到，此次活动由北大医学部孤独症研究中心主办，北大神经科学研究所和北大医学部幼儿园承办。活动由开幕式、点亮蓝灯仪式和携手前行三部分组成，在星光益彩天真乐团孤独症孩子的歌声中开启，北京孤独症儿童康复协会艺术团、启智培能艺术团等孤独症文艺团体也带来了精彩表演。活动中，北大第六医院院长陆林院士、北大医学部孤独症研究中心名誉主任韩济生院士、中国科学院生物物理所研究员王志珍院士等分别为“星星的孩子”送上了祝福。

此外，对于研究者来说，还可以加大教学与科普力度。如：开展关于孤独症研究、诊断和治疗的公开讲座，分享国际上最新的研究成；开线下学习班，讲述医学、神经、心理等相关专业知识，以及录制线上课程，有效传播专业知识。同时，也可以开设培训孤独症特教老师需要的孤独症相关的神经、心理、医学相关课程，以及参与研究性特教教师的培训。

于翔指出，对于日益增长的孤独症相关需求，社会要用有限的资源去最大化满足孤独症个体和家庭的需求。研究者要加强基础研究与临床合作，加快成果转化，完善当前的诊断和治疗方法，同时要加大相关教学与科普的力度。孤独症孩子家长对自己孩子的最大帮助是做好他们的“家庭医生”。

对研究者来说，需要加强实质性的基础与临床合作，从而加快科学研究与成果转化，从而改善当前的诊断和治疗方法。短期目标是建立并推广客观稳定的诊断与疗效评估体系；加快开发能力用于孤独症诊疗的药物与器械，注重安全性；优化临床评估方法，确定每个治疗方案最适合的群体与年龄段。长期目标是要潜心钻研孤独症的发病机制难题，通过联合攻关，聚焦优势力量，加快解决重大问题。

在孤独症相关资源非常紧缺的现状下，于翔认为，做孩子的“家庭医生”是每个家长最快帮助自己孩子的办法。孤独症高度异质，家长最了解自己孩子的特质，早发现、早干预，不要纠结诊断，并根据孤独症儿童的现状选择治疗策略是对孩子最大的帮助。孤独症的核心症状是缺乏社交动机或能力，不理解或不会使用手势等，导致他们在社交场景下，显示出灵活学习能力的欠缺。对此，干预的重点是增加孤独症患者的社交动机、提高对其社交奖赏，并且通过反复学习，提高社交技能。做家务和自理都需要灵活学习，教孩子自理是早期干预的重点。

对社会来说，要用有限资源，通过政府、医疗体系等协调合作，最大化满足孤独症个体和他们家庭的需求，确保公平、公正、多样性和包容性。同时，确定哪些干预措施有效，适用于哪些人群、年龄，并将现有的治疗方案“本士化。此外，需要建立足够规模的孤独症特殊教育师资队伍，并提高普通学校/幼儿园对孤独症儿童的支持，帮助有较好语言能力和中高智商的儿童在普通学校学习。在规模性孤独症师资队伍建立完成之前，可通过短期培训等方式，扩大能够给孤独症儿童提供一定支持的师资队伍；为孤独症儿童家长提供充分的培训和指导，加大家庭干预力度。“除此之外，我们所有人有义务建设更加包容的社会环境，充分尊重所有个体。”于翔说。

活动中，于翔作了《孤独症的现状与未来》为主题的报告。她介绍，研究显示，孤独症患病率较高，且有升高趋势。2020年发表的流行病学研究显示我国患病率为0.7%，据此估算我国孤独症人数近千万人。2023年发表的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持支援情况调查报告》报道，超过一半的孤独症患儿母亲放弃工作专职照看患儿。