截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。
“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。
最多人用的足彩app中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。
“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。
谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。
数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。
最多人用的足彩app在哪下载安装?最多人用的足彩app好用吗?
作者: 南平 📜
网友评论更多
25巢湖r
运动员在备战奥运赛事的日常训练中,有哪些意想不到的新科技加持呢?📌📍
2024-12-07 14:59:16 推荐
187****9213 回复 184****4471:奥运乒乓球决赛,为什么莫雷加德的衣服干爽而樊振东却大汗满身?📎来自桐城
187****6475 回复 184****9364:看起来高难度的奥运项目是如何成为大众日常运动项目的?📏来自天长
157****4167:按最下面的历史版本📐📑来自明光
81界首506
樊振东 0-2 落后选择更换球衣,随后找回状态完成大逆转,更换球衣从战术和心理层面有多大影响?📒📓
2024-12-09 01:24:31 推荐
永久VIP:游戏《上古卷轴5》称得上为「神作」吗?📔来自宁国
158****4687:习近平在中非合作论坛北京峰会开幕式上的主旨讲话(全文)📕来自广德
158****9837 回复 666📖:相知无远近,万里尚为邻——2024年中非合作论坛北京峰会欢迎宴会侧记📗来自潜山
71无为pm
慧翰股份即将登陆创业板,陈国鹰“国脉系”扩容📘📙
2024-12-08 18:53:00 不推荐
福州vl:河海大学校徽被钢管舞机构抄袭注册为商标?校方和注册人回应📚
186****3411 回复 159****6608:专家称美国超发9.2万亿债务像猪肉注水📛