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详细信息
  • 软件大小:722.82MB
  • 最后更新:12-10
  • 最新版本:1.1.5
  • 文件格式:apk
  • 应用分类:手机网游
  • 使用语言:中文
  • 网络支持:需要联网
  • 系统要求:5.5以上
应用介绍
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版本更新
V 7.1.71 全新版本闪耀上线!

民政部公示平台显示,北京血友之家罕见病关爱中心为民办非企业单位,法定代表人为关涛,业务主管单位和登记管理机关都是北京市民政局,2012年2月成立登记。年审报告显示,关涛1971年出生,学历为小学。

“血友之家的资金是通过血友之家的工作获得的,我认为给国家、支持国家建设,比给血友病患者更有意义。”关涛在另一个群中说。对于病友“如果捐给了国家,政府会不会觉得血友之家这个组织很有钱,以后是不是就不会政策扶持了”的疑问,关涛的回复是,这个钱是作为社会组织的劳动所得,组织有支配权。

同日,关涛在头条视频中展示自己收到的催告函。对于“逼捐”,他称自己记不太清了,如果自己说了,“逼”是对方认为的。“血友之家之前协助晟斯做了临床试验的招募和推广工作……收取一点相应的费用。”他表示自己在催要钱款。

在头条号“周早例会”视频中,关涛表示捐赠是周末时由决策机制,即由他自己、办公室主任和财务主管决定的。北京血友之家官网的章程显示,北京血友之家设理事会,成员5人,是血友之家的决策机构。

据官网简介,晟斯生物成立于2019年,总部位于江苏南通,是一家血友病创新药公司,目前在开发四款长效/超长效重组凝血因子的Ⅰ类生物创新药,最快的已进入注册审评阶段,预计今年获批,如上市将打破国内无长效重组凝血因子上市的局面。

对于红星新闻的采访请求,关涛本人以“没时间”为由拒绝了。北京血友之家外宣负责人也表示最近中心的事情多,截至目前没有回复采访函。

血友病是全球第一大罕见病,属于罕见病中的“常见病”,我国登记在册的患者4万余人。血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织,据称其APP注册了2万多患者。

3月19日,血友之家公众号宣布停止与晟斯的合作。4天后,血友之家公众号发出《催告“催告”函》,称关涛两项行为“内容恰当”,表示迫切等待晟斯公司和申翼律所的起诉状。此外,文章还表示已起诉上述两家单位。

在不少人眼中,“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈,从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”,在发布捐赠消息之前,公众号还发了另一则消息,涉及关涛被指控“逼捐1000万”。

清华大学公共管理学院副教授贾西津接受红星新闻采访时说,血友之家的这一捐赠没有明确的实指对象,也没有指向政府或相关部门,只是做了一个宣称。而就算是政府,也不是公益慈善捐赠适宜的接受主体,除了在救灾等特殊情况下。

对于病友“你们怎么那么有钱?”的疑问,关涛说:“那有什么,我们2023年的慈善项目额,1个亿,按照5%的管理费计算,我们就有500万,我们又没有什么高薪;再说,100万才几个钱,我们如果能做得好,下来每个月给国家捐。”

多位地方血友病组织负责人告诉红星新闻记者,关涛和地方组织的矛盾明显,比如阻挠企业与地方组织合作,不仅是慈善援助项目,也包括临床试验、患者教育会等等。

“广西天使”负责人接受红星新闻采访时表示,她只是在群里说了希望全国的血友病医保政策统一之类的话,便被关涛踢出群。“广西天使”公开发表声明,表示广西天使始终独立运营,从来没有申请过加入北京血友之家成为其成员。

“血友之家”公众号日前刊出了上述“捐赠”的“红头文件”。第二天,公众号又发布一张“红头文件”,称决定向北京市捐款10万元,用于北京市建设。但两则捐款消息都没有具体的捐款接收单位。3月23日,关涛在“喜马拉雅”平台发布了名为“捐赠遇到困难”的录音,内容是其与北京12345的通话。他表示北京血友之家要向北京市捐款10万元,但不知道去哪里捐。工作人员在查阅相关规定后告诉关涛,他反映的情况暂无具体的相关登记,建议他自行联系。

上述多位血友病组织负责人也担心,此次捐赠风波后,血友病的生态圈会被破坏,企业不敢跟血友病组织合作,医生不敢支持工作,患者对血友病组织失去信任和信心,外界觉得罕见病组织这么有钱,以后不需要帮助了。甚至有患者很焦虑,担心援助项目会被取缔。

红星新闻采访到的多位血友病组织负责人承认,关涛过去带领血友之家做的工作成绩不错,对病友们改善境遇也有巨大贡献。“从注册到现在,我觉得整体上工作非常出色,从筹款金额、专职工作人员数量、服务和救助的人数等都能体现出来。”其中一位负责人这样评价。

除了炮轰药企,关涛还和其他一些血友病组织交恶。1月4日,“血友之家”公众号发表声明,鉴于广西天使血友病关爱中心(下称广西天使)及其负责人的言行,终止与其工作与合作。

3月16日,关涛在朋友圈表示“晟斯凝血因子Ⅷ,之前可能存在临床实验数据造假问题”。两天后,“血友之家”微信公众号宣布“关涛收到《上海申翼律师事务所律师催告函》”。该催告函表示,关涛的临床实验造假言论不实,要求删除、赔礼道歉、消除影响。催告函同时指出,关涛单方面要求晟斯向血友之家捐款1000万元,晟斯生物绝不接受,绝不认可。

关涛3月23日在个人头条号上发布上述捐赠消息时还表示,该款项源自北京血友之家罕见病关爱中心管理费用。管理费用是指慈善组织为保证本组织正常运转所发生的费用,包括决策机构的工作经费、办公费、行政管理人员的工资等。

对于与血友之家的纠葛,晟斯生物董事长王亚里与上述律师均拒绝了红星新闻的采访请求。记者了解到,晟斯生物还没有产品上市,也没有跟北京血友之家开展慈善援助项目。

关涛的“断交声明”还蔓延到更多组织。“血友之家”微信公众号发布《血友之家致各合作企业的一封信》,信中称北京血友之家受到来自利益相关者的批评,希望合作企业与其一起抵制,不与其合作 。

3月27日晚,关涛在朋友圈晒出自己在血友之家一个官方微信群的发言。“最近血友之家的一些工作,引起一些疑问……我没做错什么,只是做了一些很简单的事儿, 不理解只能是处的角色不同。”

“我带领的团队,从开始的一个人,到今天的70人,资金额从开始的72万,到2023年的1亿多。”关涛曾在朋友圈这样评价自己。

欧博代理3月23日,“血友之家”公众号发布消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠,人民币100万元,用于国家建设。此后相关发文被删除。

贾西津指出,慈善组织有其宗旨,财产已经定位到具体的慈善目的上,而血友之家却宣称要返回到一个泛化的目的上。即使是变为公共财政收入,这也是改变慈善财产的属性、使其脱离慈善目的。慈善法规定,慈善组织的财产应当根据章程和捐赠协议的规定全部用于慈善目的,因此不可以任意处置,必须依据法律、章程、尽到管理慈善财产责任等原则来使用。

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