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张丽君介绍,我国系统性红斑狼疮的发病率居世界第二位,据此估算,我国约有100万名患者,每年新增确诊患者约12.6万名,具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重以及对生育影响大的特点。

在治疗中,小蕊的骨头也出现了问题。激素导致她骨质疏松,骨密度低,走路疼痛,甚至只能一瘸一拐地走,下蹲和起立时,更是疼得厉害。大约在2011年,她做了股骨头置换手术。

系统性红斑狼疮并不少见,我国内地的患病率每10万人中就有30-70人。近年来,随着诊断水平提高,患者人数也在逐年增加。由于系统性红斑狼疮表现形式各不相同,且发病时情况危重,因此导致许多人谈“狼”色变。

张丽君解释称:“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头,部分与激素治疗相关,长期激素治疗的患者需要警惕。我们临床上遇到过这样的患者,由于长期使用激素,股骨头坏死,导致残疾,只能坐轮椅,最后不得不做股骨头置换手术。患者也在期待能有更多的创新疗法出现,助力达标治疗,改善长期预后。”

系统性红斑狼疮的临床特征是什么?目前的治疗手段有哪些?近日,张丽君在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者采访时介绍,系统性红斑狼疮在我国的发病率居世界第二位,我国约有100万名患者,每年新增确诊患者约12.6万人。

她的疾病由系统性红斑狼疮发展为狼疮脑、狼疮肾及神经精神性狼疮。这期间,她饱受高低烧、手指红肿、肿痛、面部红斑、满月脸、水牛背、带状疱疹、股骨头坏死、间质性肺部感染以及间歇性失忆和昏厥等折磨。

此外,她也提醒患者,秋冬季寒冷干燥,皮肤受到寒冷刺激后会影响血液循环,引起表皮毛细血管收缩,容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑,手指等处出现雷诺现象,易引起狼疮复发或加重。因此生活中要特别注意防寒保暖。同时,患者要保持规律作息,均衡饮食,适当运动,避免过度劳累和精神紧张,增强身体抵抗力。

迄今为止,因缺乏更安全有效的治疗手段,激素仍是系统性红斑狼疮疾病管理中的一线药物,贯穿了SLE患者轻、中、重等不同疾病程度的治疗周期。张丽君表示,长期使用激素会对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉、免疫系统等多个器官系统造成不良反应。以骨骼为例,患者会出现骨质疏松、自发性骨折,严重的还会导致骨缺血性坏死。

凤凰网小蕊(化名)今年39岁,高中时被确诊为系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE),是香港大学深圳医院风湿免疫科主任医师张丽君的病人。确诊时,受限于当时的医疗水平,在确诊及治疗的路上,她走了很多弯路。

进入秋冬季,流感、支原体等流行,相比普通人群,系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者更容易“中招”。张丽君称,“呼吸道是系统性红斑狼疮患者较常发生感染的部位,秋冬季各种呼吸道病原体比较活跃,系统性红斑狼疮患者免疫力相对较低,建议尽量避免到人员密集的场所,降低感染风险,也可以在主治医生的指导下合理接种流感疫苗,起到预防保护的作用。”

张丽君还坦言,狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因,一直占据前三位,近年来,感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前,系统性红斑狼疮尚不能被治愈,因此,早期诊断、控制脏器损害以及预防感染,对提高患者生存率有重要意义。

张丽君称,由于临床表现具有高度异质性,系统受累表现多样,临床上误诊、漏诊现象时有发生。激素仍是该疾病管理中的一线药物,但长期使用激素会对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉等多个器官系统造成不良反应。目前,该疾病尚不能被治愈,早期诊断、控制脏器损害以及预防感染,对提高患者生存率有重要意义。

小蕊在确诊系统性红斑狼疮初期,也曾“病急乱投医”。她在使用激素的基础上,又尝试了针灸,还尝试了其他各类偏方。而病情却反反复复,最终不仅没好,反而加重了。

据香港大学深圳医院方面此前介绍,系统性红斑狼疮是一种好发于青年女性、以多系统受累为特征的系统性免疫性疾病,其典型的临床表现是患者早期脸上出现皮疹、红斑,两边脸颊看似一个红色大蝴蝶,因此也有俗称“像狼舔过的皮肤”。

由于临床表现具有高度异质性,系统受累表现多样,系统性红斑狼疮的诊断本身就具有一定的挑战性。张丽君表示,加之部分患者欠缺对疾病的认知,往往在前往风湿免疫科就诊前,已贻误早期诊治的最佳时机,因此临床上误诊、漏诊的现象时有发生。

张丽君认为,治疗系统性红斑狼疮,应以最大程度延缓疾病进展,降低器官损害为核心原则。生物制剂有助于控制疾病活动,减少激素用量,较以往的常规治疗更有利于实现达标治疗。因此,作为一种新型疗法,近年来,生物制剂越来越受到关注,“临床上,我们会根据病人的具体情况来综合评估治疗方案。一线靶向生物制剂的尽早使用,能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更合理,改善他们的生活质量。”

对此,她提醒:“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性的关节疼痛、面部蝶形红斑、盘状红斑等皮损,以及持续不明原因的蛋白尿等症状,一定要警惕,可能是系统性红斑狼疮,建议及早就医。”

和系统性红斑狼疮抗争20余年,小蕊在张丽君的治疗及家人的照顾下,如今已经可以像正常人一样生活、工作,在工作上,还被评为先进工作者等荣誉。

“系统性红斑狼疮可由多种因素诱发,其中较为常见的一个因素是雌激素。”她称,雌激素过高,可引起一系列引发免疫紊乱的反应,诱发疾病。因此,女性尤其是15到40岁的育龄期女性或雌激素明显增高的女性需要尤为注意。

该疾病的主要特征是血清中出现多种自身抗体,累及皮肤黏膜、肾脏、心血管、肺、神经系统、消化系统、血液系统、眼部等全身多器官和系统。患者常见症状包括皮疹、关节痛、发热、肾功能损害等,是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。

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凤凰网新华社俄罗斯喀山10月23日电(记者倪四义 胡晓光)当地时间10月23日上午,金砖国家领导人第十六次会晤在喀山会展中心举行。俄罗斯总统普京主持会晤。中国国家主席习近平、巴西总统卢拉(线上)、埃及总统塞西、埃塞俄比亚总理阿比、印度总理莫迪、伊朗总统佩泽希齐扬、南非总统拉马福萨、阿联酋总统穆罕默德等出席。

领导人们积极评价金砖国家机制发展及其为应对全球性挑战发挥的重要作用,认为金砖国家人口众多、资源丰富,发展潜力巨大,感召力和国际影响力日益提升,成为多边主义的典范。金砖国家应该秉持金砖精神,加强团结协作,深化“大金砖”战略伙伴关系,强化政治安全、经贸财金、人文交流“三轮驱动”合作,推动平等有序的世界多极化、普惠包容的经济全球化和世界可持续发展,进一步提升全球南方在国际事务中的话语权和代表性,推动构建更加公正合理的国际秩序。坚定捍卫多边主义,维护联合国在国际体系中的核心作用,支持联合国在人工智能等全球治理中发挥重要作用。致力于通过对话协商以和平方式解决争端,支持一切有助于和平解决危机的努力,尊重各国合理安全关切。推动现有国际经济金融架构改革,将新开发银行打造成21世纪新型多边开发银行。赞赏联合国大会通过中方提出的“文明对话国际日”相关决议,呼吁尊重世界文明多样性,加强不同文明之间的交流互鉴。

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凤凰网新京报讯(记者彭镜陶 左琳)近年来,儿童误触电动自行车充电口导致触电的事故在多地发生,引发关注。为了直观展示电动自行车充电口的威力和潜在危险,北京市大兴区消防救援支队进行了一场试验:用一只夹着铁片的鸡爪模拟持导电物体的人手,让铁片靠近电动自行车蓄电池的充电口,两者接触的瞬间火花四溅,鸡爪被烧黑。烧黑的鸡爪。新京报记者 左琳 摄新京报记者查询发现,今年8月,深圳市儿童医院公布一起案例,一位老人抱着1岁大的孙子坐在电动自行车上玩耍时,男童右手拿钥匙,插进了电动自行车的充电孔。顿时传出很大声响,男童右手的三根手指被烧黑。经检查发现,男童被电流击伤,右手食指、中指、无名指都严重灼伤。无独有偶,2019年,在江苏省徐州市,一名男童在家玩耍时,模仿爷爷修车,将螺丝刀戳进电动自行车充电口,右手瞬间被电流烧得焦黑。在试验中,大兴区消防救援人员用一块电压为48V的电动自行车锂电池模拟事发时的场景。消防员戴上绝缘手套后,用一只鸡爪模拟人手,将一块圆形铁片固定在鸡爪上,然后将鸡爪放到锂电池充电口处。铁片一接触到充电口,火花四溅,还冒出了黑烟。随后,消防员发现,铁片边缘已经被烧化,出现了约2毫米的缺口,鸡爪和电池充电口也都被烧黑。鸡爪接触充电口的瞬间,火花四溅。新京报记者 左琳 摄大兴区消防救援支队消防员解释,通常情况下,电动自行车的蓄电池是直流电,如果用导电材料去接触充电口,会造成短路,释放高温,对接触物体造成不同程度的电灼伤。“现在市场上大多数电动自行车充电口都装了盖子,只有充电时充电口会裸露在外。如果拿着钥匙、硬币等导电物品往充电口塞,极易发生事故。”大兴区消防救援支队提示广大市民,家长应加强对儿童的安全教育,远离电动自行车充电口、绿化带景观灯、变电站、电线杆、电缆、广告灯箱等,不要出于好奇拿着金属等导电材料接近各种充电插口,避免因设备漏电而发生触电事故。如遇触电事故,切莫惊慌失措,一定要保持冷静,迅速切断电源或者用干燥的木棍等将触电者与电器分开,并及时就医。编辑 彭冲 校对 张彦君中新网10月23日电 据土耳其阿纳多卢通讯社报道,土耳其内政部长耶尔利卡亚当地时间23日发表声明称,土耳其航空航天工业公司位于首都安卡拉卡赫拉曼卡赞区的一家工厂当日遭到恐怖袭击,并造成人员伤亡。

FAQ

中国信息通信研究院副院长王志勤接受采访时表示,当前,算力已经成为全球紧缺的战略性资源和支撑数字经济发展的核心基础设施。此次对外资开放互联网数据中心业务,有利于吸引外资企业加大在中国的算力设施投资,共享算力市场发展红利,推动中国算力更高水平和更高质量发展,夯实筑牢智能时代的算力底座。

此前发布的试点方案提出,在获批开展试点的地区取消互联网数据中心(IDC)、内容分发网络(CDN)、互联网接入服务(ISP)、在线数据处理与交易处理,以及信息服务中信息发布平台和递送服务(互联网新闻信息、网络出版、网络视听、互联网文化经营除外)、信息保护和处理服务业务的外资股比限制。

本次试点开放的互联网数据中心及其下属子项“互联网资源协作业务”,是算力设施发展的重要组成部分。该业务首次对港澳资本以外的境外资本开放,是中国加入世贸组织(WTO)以来信息通信业对外开放的重大举措,意味着外资企业可深度参与中国算力、云服务等市场。

此前,中国推动电信业开放业务范围逐步扩大,外资准入门槛不断降低。中国加入WTO时承诺开放10项增值电信业务中的4项,现已主动拓宽开放至8项,并取消了其中4项的外资股比限制,推动开放水平大幅提升。

工信部信息通信发展司相关负责人答记者问时表示,四地可以结合自身发展定位和资源禀赋,差异化、有步骤地实施试点对外开放工作,加快实现以开放促发展、促改革、促创新的目标任务,进一步促进信息基础设施建设应用,着力吸引和利用外商投资,助力地方经济高质量发展。

上海市经济和信息化委员会副主任张宏韬告诉记者,目前已预填申报表格的企业包括托克、汇丰金科、西门子数字医疗科技、特斯拉、猎聘、勤达睿、亿利互联、Unity、普洛斯等10家外资企业。

中国信息通信研究院院长余晓晖认为,通过放宽电信服务市场准入,完善事中事后监管体系,将推动试点地区在规则、规制、管理、标准等方面率先与国际接轨,构建与国际高标准经贸规则相衔接的制度体系和监管模式。

据了解,对四地开展试点工作授牌后,四地将启动增值业务试点申请程序。外资企业可按照要求申请试点批复,在取得批复后,在相应自贸区开展实质性经营。

凤凰网此次扩大开放率先在四地进行试点,包括北京市服务业扩大开放综合示范区、上海自由贸易试验区临港新片区及社会主义现代化建设引领区、海南自由贸易港、深圳中国特色社会主义先行示范区。

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