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数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

华体科技股份有限公司官网中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

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华体科技股份有限公司官网4月20日,江苏苏州,游客在同里古镇漫步、乘摇橹船游览,感受水墨江南。同里古镇是江南六大古镇之一,旧称“富土”,唐初改为“铜里”,宋时将旧名拆字为“同里”。这以“醇正水乡,旧时江南”的特色闻名于海内外,吸引游人前来打卡,体验水乡慢生活。图为市民游客在同里古镇漫步、乘船体验水乡慢生活。

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声明提到,香港正值产业再一次转型的关键时刻,新田科技城的发展不容有失,各界应以大局为重,努力寻求最大共识,令项目可全速推进。工商界同时促请政府在不影响新田科技城发展进度的前提下,制订各种应对策略,确保有关工程可早日开展,以免窒碍香港创科及新型工业化发展,影响香港长远发展。(完)

华体科技股份有限公司官网中新网香港4月20日电 (记者 戴小橦)香港总商会、香港中华厂商联合会、香港工业总会及香港中华总商会19日发表联合声明称,大力支持特区政府就新田科技城的发展规划。香港正处于产业转型的关键时刻,新田科技城将会是带动香港迈向新型工业化的重要引擎,相信规划已在产业发展及环境保育方面取得平衡,期望各界早日凝聚共识,以务实、灵活的态度解决分歧,令发展项目早日上马。

声明表示,目前新田科技城规划中存在争议的土地面积占比不高,不应该因此而拖慢整个项目的发展。发展新田科技城是香港各界基本共识,而工商界亦十分支持环保,目前的分歧并非不可解决。

声明中提到,有关新田科技城的法定图则已刊宪,城市规划委员会正邀请公众在5月8日或之前提交申述,而环境咨询委员会则将于4月22日的会议上讨论“新田/落马洲发展枢纽环评报告”。整个新田科技城占地1004公顷,而根据环评报告,有超过240公顷的建议发展范围是位于湿地保育区和湿地缓冲区,当中逾6成、即约144公顷是棕地(指被废弃的工业或商业用地,可重复利用)和已填平的鱼塘,并且包括边境管制站等已发展用地;余下近4成、即约90公顷鱼塘,近半已荒废或没有养殖活动,引起保育关注的正是这90公顷土地。

FAQ

2023年《鳄鱼》出版后,与王安忆、陈思和对谈时,莫言说:“《鳄鱼》是对这两个家伙的回答,我接下来继续写,(将来)我们三个人站在一起被介绍的时候,会说莫言——剧作家,余华、苏童——写小说的。”

《鳄鱼》讲的是外逃美国的贪官单无惮在海外的生活,灵感来自莫言早年在《检察日报》当记者时的见闻。鳄鱼是一个重要的象征,这个灵感是莫言从一个邻居小伙子那里学习的。

华体科技股份有限公司官网中新网杭州4月20日电 (童笑雨 宋浩)剧作家,这是作家莫言的新身份。4月19日,他在浙江杭州接受采访时表示,“会继续写剧本”,下一步作品大概方向是历史题材,一个家乡的故事。

莫言与戏剧的缘分,始于小时候听家乡的地方戏曲“茂腔”。“我们‘50后’这代人,可以说是听着茂腔长大的。”舞台、台词、人物、冲突、唱念做打、悲欢离合,在少年莫言的心中扎下了根。后来他成为一个“讲故事的人”,与此不无关系。

莫言觉得,这一自然现象充满了象征意义,就像欲望,你不对它进行限制,它就会膨胀。他说,一个贪官也没多少可以挖的,但在那种特定环境下,把贪官与鳄鱼连起来,就可以触碰到人类灵魂深处的很多奥秘。“如果没有鳄鱼这个隐喻,这个故事就非常一般。”

他希望有的人读到这本书能有所警觉,也希望广大读者读了有所感悟。“为了我们生活得更好,为了我们的后代生活得更好,人类确实应该克制欲望。这是我写这本书时非常浅显的一点感触。”

他提到,茂腔中的剧本,很多是从别的戏曲中移植过来的。大多是帝王将相、才子佳人的故事,也有一些反映当时社会生活的新编剧目。老戏让观众看到历史想象中的人,新编戏让他们看到了当代的身边的人、看到左邻右舍,甚至看到他们自己。“我成为一个剧作家的梦想,就是跟这种现实题材故事的兴趣有关。”

克制自身欲望,把欲望这只“鳄鱼”关进笼子,靠的是道德和法律。莫言觉得,它不仅仅是一个贪官的话题,也是关于人的,关于男人也是关于女人的带有某种象征意味的舞台作品。

当时对方养了蜥蜴、变色龙一类的爬行动物,发现如果把鳄鱼放在一个很小的空间里,哪怕养10年它也就那么长;但一旦把鱼缸变成3米、4米,它立刻就变长了。

4月19日,第12届春风悦读榜年度颁奖典礼在浙江杭州举行,作家莫言以《鳄鱼》获春风白金图书奖。这是一部戏剧文学,是小说家莫言正式向戏剧家转型之作。

莫言是首位中国籍诺贝尔文学奖获得者,很少有人知道,他也有不少编剧经验。除了《红高粱》,还有《红树林》《太阳有耳》《哥哥们的青春往事》《捍卫军旗之战》等。20世纪70年代中后期,莫言刚开始文学创作,就尝试过写话剧。

2019年,在英国斯特拉福德小镇,莎士比亚故居,莫言对着莎翁的雕像发誓,后半生要成为一个戏剧家,与余华、苏童区别开来。站旁边的余华、苏童当场发出“冷笑”。

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