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据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题,呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。
除了皮皮的作品,罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦,全身上下只有两根手指能动,却坚持用电脑作画,在美术的世界里天马行空。直到去年,蓝剑儿在多方帮助下,终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
据了解,2017年,皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师,专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来,她参与创作的罕见病漫画科普已达85期,她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路,也希望更多公众能因此了解罕见病,给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
与往年相比,本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿,来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应,共有44位画家参展,展出作品91幅(组)。
作为本次画展的主要作者,皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来,皮皮充满希望:“现在,医疗条件越来越发达,虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法,但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
k3直播中新网上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品,全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。
科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场,来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。
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