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在采访中,记者了解到,作为罕见病的一种,法布雷病在中国长期以来面临筛查难、诊断难、治疗难的挑战。“患者病例少、临床证据缺乏是我们面对罕见病时最为头疼的难题。”北京大学第一医院心内科首席专家霍勇教授当日坦言,“'法布雷专病数据库'的建立,能为临床医生提供更为精准的筛查诊断参考,大幅提高效率,对于中国罕见病筛查诊断模式发展进步具有着重要意义。也许在不久的将来,我们临床医生就能告别对法布雷病‘难筛难诊’的苦恼,做到‘发现一例、确诊一例并治疗一例’,这将是中国罕见病患者的福音。”

临床研究显示,心脏是法布雷病最常受累的器官。法布雷病患者中不仅心脏受累的比例高达68%。典型的法布雷病患者若未及时接受治疗,可能在30多岁就发展为心衰或心肌肥厚,并引发猝死,患者平均寿命可能只有50多岁。

在28日举行的第十八届东方心脏病学会议(The18th Oriental Congress of Cardiology,OCC2024)和世界心脏病学大会(World Congress ofCardiology,WCC2024)上,中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波表示:“临床上一些法布雷患者的肥厚型心肌病属于罕见病,以往,许多患者都曾被误诊或者漏诊。近年来,越来越多的心内科医生意识到,通过影像学等重要手段能够有效提高法布雷心肌病的诊断率。如果遇到肥厚型心肌病患者,超声结果显示为对称性肥厚,再结合患者其他的体征评估,怀疑法布雷病的,就需要对患者进行法布雷病的筛查检测。”

葛均波院士希望鼓励各个省、自治区、直辖市的专家积极参与,从基层做起,把病人检查出来,然后进行对症治疗。他期待未来能够早期识别、早期干预,使法布雷病患者的生活质量得到改善。

据了解,在2023年第十七届东方心脏病学会议上,“中国法布雷病智慧诊疗项目”启动。该项目从建设疾病数据库、培训临床医生、支持罕见病诊疗体系建设和开发AI智能工具等多个维度入手,致力于提高中国心内科临床医生对法布雷病的筛查诊断能力,推动法布雷病的早诊早治,惠及中国的法布雷病患者。据介绍,自启动以来至今年3月,项目持续推动提升了全国范围内各大医院心内科对法布雷病的诊疗能力,帮助300余家医院的心内科开展了法布雷病的筛查,使医生们逐步积累了对法布雷病的诊断、治疗和管理能力。

半岛真人官网以人工智能为代表的科技创新是今年讨论的焦点话题之一。会议期间,波士顿咨询公司(BGC)董事总经理、全球合伙人Aparna Bharadwaj在接受中国日报独家专访时表示,中国是全球技术创新的领跑者。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体贮积病,患者体内相关代谢产物不能被裂解,在各组织和器官大量贮积,导致患者手脚通常有灼烧般的剧痛感,并伴有少汗、无汗和不散热的症状。病情严重者会出现心、脑血管并发症(如心力衰竭、卒中等)或肾病,导致过早死亡。研究显示,若未接受对应的治疗,法布雷病男性患者预期寿命减少约15年—20年,女性患者减少约6年—10年。2018年,法布雷病被中国列入首批罕见病目录。

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据悉,该研究成果已在线发表于国际眼科顶级期刊OPHTHALMOLOGY上。在Bright China2024明眸中国近视防控大会上,香港理工大学何明光教授和国家眼部疾病临床医学研究中心主任许迅教授分别高度赞扬了这一研究成果,称其为儿童青少年高度近视防控领域的一大进步,有望降低因高度近视引起的眼部并发症风险,包括青光眼、白内障、视网膜病变等,进而提升生活质量,减少社会经济成本。据悉,高度近视不仅影响视力,还可能引发多种严重的并发症,如青光眼、白内障、视网膜脱落和黄斑病变等,这些并发症是导致视力丧失的主要原因之一。

据悉,研究人员将6至16岁之间、近视度数达到400度或以上的儿童随机分为干预组和对照组。干预组儿童每天接受两次RLRL治疗,每次持续3分钟,而对照组则继续佩戴单焦眼镜。经过12个月的密切随访,接受RLRL治疗的儿童平均眼轴长度缩短了0.06毫米,其中一半以上的孩子眼轴缩短超过了0.05毫米,而对照组儿童的眼轴平均增长了0.34毫米;干预组儿童的平均近视等效球镜度降低了11度,而对照组则增加了75度。

据记者了解,目前低强度红光控制近视主要应用于6-16岁儿童青少年;本次研究采用的是650nm波长的红光,治疗设备是一个台式的小型仪器,学生家长可将设备带回家自行使用,操作便捷,治疗依从性高。邹海东教授表示,目前,低强度红光在控制儿童青少年近视方面的研究仍处于起步阶段,后续将有更多研究聚焦于其作用机制、优化治疗方案以及长期应用的安全性和有效性评价,并推动RLRL疗法早日进入临床应用,造福高度近视的儿童青少年。(完)

半岛真人官网中新网上海6月29日电 (陈静冯笑盈)上海市眼病防治中心28日披露,邹海东教授团队领衔的多地多家医院专家团队历时近三年的多中心研究发现:重复低强度红光(RLRL)疗法可有效控制儿童青少年高度近视,这一研究成果为儿童青少年高度近视防控带来希望。

邹海东教授介绍,目前,临床上近视防控的方法很多,包括户外活动、阿托品、离焦眼镜、OK镜等,但这些方法主要针对中低度近视控制,缺乏对于已经发展成高度近视儿童的有效干预手段。

为探索安全、有效的高度近视防控手段,由上海市眼病防治中心邹海东教授、许琰副主任医师团队牵头,联合上海交通大学医学院附属新华医院眼科朱煌教授团队、上海市东方医院/同济大学附属东方医院眼科崔红平教授团队、苏州大学附属儿童医院眼科冯柯红教授团队、山西省眼科医院冯雪亮教授团队、浙江大学医学院附属儿童医院眼科史彩平教授团队开展了重复低强度红光(RLRL)控制儿童青少年近视的前瞻性多中心随机对照研究,共同探索重复低强度单波长红光控制儿童青少年高度近视进展的有效性和安全性。

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周恩来曾到法国勤工俭学,周恩来侄孙女周蓉受访时表示,走出国门看世界,学成后报效祖国,是赴海外留学人员的共同追求。“对于如今的青少年来说,留法勤工俭学运动这段宝贵历史依然鲜为人知,而这段历史具有重要的教育意义,不仅触动人心,而且能帮助青少年树立远大志向和坚定信仰。”

半岛真人官网“从这里走向世界”——庆祝中法建交60周年、纪念留法勤工俭学运动105周年研讨交流活动28日在上海市虹口区举行。多位留法勤工俭学先辈后人表示,先辈们从上海出发,寻找救国之道,其精神值得纪念与传承。

“1919年,郑超麟怀着读大学的梦想,以半官费生的身份奔赴法国,虽历经波折,但改变了他的一生。”追忆先辈往事,郑超麟侄孙女郑晓芳滔滔不绝。她告诉记者,郑超麟晚年撰写了大量回忆文章,这些都是讲好留法勤工俭学故事的宝贵素材。作为后人,除了要学习先辈不忘初心,更有责任和义务讲好先辈事迹,进而启迪后人。

“100多年来,上海作为留法勤工俭学学生汇聚地和出发地的独特价值和作用逐渐清晰,但仍有不少细节尚待深入研究。”上海师范大学教授苏智良受访时建言上海建立留法勤工俭学运动纪念馆,更好地研究和传承这段历史记忆。

“留法勤工俭学运动与詹天佑赴美留学一定程度上有相通之处。”詹天佑之孙詹同沛感慨道,“我的祖父留给后代最宝贵的东西,就是爱国、自力更生、艰苦奋斗的精神财富,在如今这个大显身手的时代,科技报国的精神依然值得推崇和践行。”

“祖父赵世炎出身富裕家庭,受过良好教育,却选择了走上勤工俭学之路。”赵世炎之孙赵新炎表示,当年,一批又一批中国青年从上海登船赴法国勤工俭学,这在当时堪称壮举。因为他们要走的新路,是一条前人没走过的路。“100多年过去,留法勤工俭学精神永在。先辈们‘追求真理、永不放弃’的精神,永远值得后人学习。”

FAQ

半岛真人官网发言人说,我们对日方不顾国内外正义呼声,顽固坚持排放核污染水表示坚决反对和强烈不满。近期,东京电力公司仍不时发生意外事故,其管理能力和核污染水处理水平令人质疑。我愿重申,建立周边邻国等利益攸关方实质参与、独立、有效的长期国际监测安排,是妥善处理核污染水排海问题的正确出路。日方应认真对待国内外正当合理关切,切实履行责任和义务,采取建设性行动和措施。(完)

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