“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。
彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。
90足球免费比分网中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。
谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。
“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。
2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。
网友评论更多
33余姚v
不良处置“大年”持续,中小银行加速入局不良贷款转让业务🐮🐯
2024-10-22 00:55:48 推荐
187****2758 回复 184****6637:如何写好绿色金融大文章?厦门出台首个地方实施意见,要求辖内机构丰富绿色金融产品体系🐰来自平湖
187****4807 回复 184****1312:驻金融监管总局纪检监察组组长王陆进任河北省委副书记🐱来自海宁
157****6023:按最下面的历史版本🐲🐳来自桐乡
54诸暨759
货币政策二季度例会来了:这些表述不变 关于房地产政策、降准降息、存款利率专家这样解读🐴🐵
2024-10-24 22:10:18 推荐
永久VIP:“定期存款和国债最受欢迎”,存款定期化趋势持续显现,银行如何应对“定活七三开”?🐶来自嵊州
158****2971:再度“喊话”提醒长债风险 央行货币政策委员会二季度例会召开🐷来自江山
158****7498 回复 666🐸:人民银行等七部门联合印发《关于扎实做好科技金融大文章的工作方案》🐹来自兰溪
38永康gx
中国人民银行货币政策委员会召开2024年第二季度例会🐺🐻
2024-10-23 21:24:33 不推荐
义乌wm:金融监管总局召开专家座谈会围绕“金融服务新质生产力、做好‘五篇大文章’、推进高质量发展”听取意见建议🐼
186****3899 回复 159****8763:银行理财公司又迎大批罚单,“信息披露不规范”成焦点问题🐽