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如今小布丁已经上了小学。每次上学前,薛文都会反复叮嘱女儿,不要跑跳,不要剧烈运动。放学之后,也会先问,有没有不舒服的地方。

薛文感慨,当年从军的经验派上了用场,在部队时,学会了如何思考,独立完成任务。“现在做公益也是,做出一个决策前,会站在第三方角度先审视一遍,是否可行,效果如何。”

薛文的心,悬了起来。之后,医生开了住院单。“爸爸,我不想住在这儿。”小布丁扑到薛文怀里哭了起来,这是女儿第一次住院。

薛文也犹豫过要不要讲,但交流中发现,有些家长的“病耻感”比较强,不会跟外人讲,甚至不会给孩子讲,但等孩子到了青春期,就会出现不理解。这些孩子会说,“为什么我得这个病”,“从小到大也没人跟我说”,等等。

同时,基于这一数据,他们还发现样本数据与国外医学界对MAS三联征界定的不同。有一些病患,只有单发FD(骨纤维异常增殖症),还有一些单发假性性早熟,或者牛奶咖啡斑,或者只有两个特征,但他们基因突变的位置是同一个。

薛文把这些数据“脱敏”之后,公开分享出来,交给需要的医疗机构和科研机构。在他看来,这不是一家组织的“核心资源”,而推动医患的互动交流,才能让病患数据发挥最大作用。

比如,有一位专家认为,MAS发病患者在三岁时最少,五六岁时最为常见。但“骨力”的数据显示,他们的样本中,三岁时发病是最多的(49例),其次是一岁(44例),然后才是五六岁(42例)。在性别比例上,男女比约为1:1.6,在发病年龄上,未成年约是成年的2倍。

没想到,薛文想法说出后,几百人的病友群里质疑声一片,甚至怀疑薛文是骗子,是医托,是觉得有利可图,不然不会去做这件事的。“不少病友之前四处求医,都被骗怕了。”薛文也很无奈。

薛文回忆,“刚确诊那几个月,是最难熬的。半夜经常睡不着,查文献,查到两三点,第二天还得上班,五六点得起来。如果还是睡不着,就接着查,一直查到天亮,然后去上班。”

让薛文稍稍安心的是,这种病大多数不会影响预期寿命,“因这个病而离开的孩子,非常少”。遗憾的是,2022年,他目睹了两个患病孩子离世,一个半岁,一个17岁。

对薛文来说,内心还有一处隐痛。那就是女儿出生的时候,就伴有一大片咖啡斑,他记得当时医生只说是“胎记”,如果当时能多一些警觉的话,可能早就能发现了,他们也好早做准备。

薛文说,“一些罕见病领域的朋友总是告诉我,要和疾病和平相处,我最不喜欢听这句话。它已经夺走了我孩子的健康,我为什么还要跟它和平共处?我的目标就是要打败它!”

足球打水软件购买zqqj96“这是罕见病,没得治。”医生告诉薛文。MAS是一种先天性内分泌障碍疾病,列于国家第一批罕见病目录内。它由基因突变引起,典型表现包括外周性性早熟、皮肤牛奶咖啡斑和骨纤维发育不良,发病率为十万分之一到百万分之一,至今无特效药可治疗。

薛文感慨,这是小布丁这3年来第一次真正意义上的出省旅游,“第一次去博物馆,第一次看恐龙化石,第一次接受采访,第一次和爸爸单独出去旅游,第一次独立洗澡、单独睡一张床,第一次大雨中游玩红山动物园。这三天,让我重新认识了自立的小布丁。”

曾有从军经历的薛文是一个不怕痛的铮铮硬汉。如今,他却见不得女儿流血,听不得小布丁哭着喊疼。抽血时,薛文会把小布丁的眼睛蒙住,自己把头转向一边。

患者组织成立之后,薛文的时间就更紧张了。既要正常上班,还要陪伴家人,同时还要组织病友分享,联络医生专家,学习公益技能。

确诊之后,女儿的街舞课就停了。当时小布丁还在读幼儿园大班,薛文就告诉她:你的身体里边有一个小怪兽,因此不能去剧烈运动,如果把它唤醒,就会比较麻烦。这样,孩子就会知道保护自己。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

第二天,他们又跨院做了骨扫描。医生说,做骨扫描要提前注射显像剂,辐射极大。做完之后,要立刻喝足2000ml的水,迅速将显像剂排泄掉。

多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文当即去买了水,告诉孩子,“宝贝,你要把这些水都喝完,发疯一样的,喝得越快越好。”看到孩子为难和委屈,他又指了指多出来的四瓶,“是多了点。你喝多少,爸爸陪你喝多少”。

“在过道里哭,在角落里哭,在人来人往之间哭,在女儿看不见的地方,茫然无措地哭。女儿渐渐适应了在不同检查室间流转,但在她看不见的地方,我成了个彻头彻尾的泪人。”他说。

三年过去,“骨力”病友群已发展到近千人,开办了多次病友工作坊。今年9月,他们还第一次举办了专家交流会,将全国十几位MAS领域的医生请到现场,圆桌交流。

薛文的工作是两班倒,下班之后,就发疯似地查阅国内外医学资料,为了了解国外最新研究进展,他用翻译软件一个单词一个单词地查。


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