米乐手机版3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
网友评论更多
90阿图什w
如何评价《黑神话:悟空》第五回「日落红尘」?在难度、剧情、地图和战斗设计方面有哪些值得聊聊?🏠🏡
2024-12-03 05:35:12 推荐
187****7437 回复 184****6927:《黑神话:悟空》都有哪些隐藏道具、Boss、剧情、地图?🏢来自阿拉山口
187****8913 回复 184****5154:哪些国货小家电精准地满足了你的「特定」小需求?🏣来自博乐
157****8815:按最下面的历史版本🏤🏥来自昌吉
87阜康259
AI在家电领域有哪些应用,哪些是有实用价值的?中国家电品牌应该如何融入AI时代?🏦🏧
2024-12-02 02:42:34 推荐
永久VIP:抑郁症少年说「当面对老师的批评,没有人站在我的身后,非常痛苦」,与孩子「站在一起」这件事有多重要?🏨来自库尔勒
158****8426:目前来看,智能家居的「理想态」是什么?中国品牌在智能家居上有了哪些突破和可能性?🏩来自伊宁
158****5232 回复 666🏪:全合成的意义是什么?🏫来自奎屯
50塔城vl
《黑神话:悟空》中的「观音禅院」有原型吗?它是哪个朝代的建筑风格?🏬🏭
2024-12-03 07:53:24 不推荐
乌苏ho:现在的食品科技相较于古代如此发达,那腐乳和方便面调料哪个更鲜?🏮
186****8316 回复 159****1661:《黑神话:悟空》的地图设计是否属于给美术设计让路的太严重了?🏯