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超冠体育新华社北京3月6日电　中共中央、全国人大常委会等领导同志，5日和6日分别在十四届全国人大二次会议的有关代表团同代表们一起审议政府工作报告。

中共中央政治局委员、中央外办主任王毅5日在参加广西代表团审议时说，李强总理所作的政府工作报告坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，通篇贯穿稳中求进、以进促稳、先立后破的要求，求真务实、振奋人心，我完全赞同。过去一年，党和国家事业发展取得了巨大成就，来之极为不易。这些成绩的取得，根本在于习近平总书记领航掌舵，在于习近平新时代中国特色社会主义思想的科学指引。外交外事战线将坚定拥护“两个确立”，坚决做到“两个维护”，为强国建设和民族复兴伟业营造更有利国际环境、提供更坚实战略支撑。我们将继续按照习近平总书记对广西工作重要指示精神，加大对广西外事工作的服务和支持。

全国人大常委会副委员长彭清华6日在参加四川代表团审议时说，赞成李强总理代表国务院所作的政府工作报告。过去一年，面对变乱交织的国际环境和艰巨繁重的国内改革发展稳定任务，以习近平同志为核心的党中央擎旗领航，把握历史主动、保持战略定力、发扬斗争精神，一以贯之、坚定不移办好自己的事、走好自己的路，经济社会发展主要预期目标圆满实现，全面建设社会主义现代化国家迈出坚实步伐。在“中国之治”与“世界之乱”的鲜明对照中，我们更加深刻地领悟到“两个确立”的决定性意义，更加自觉地增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”。政府工作报告对做好今年经济社会发展各项工作进行了全面部署，总体目标科学、政策取向精准、主要举措务实，有利于提振信心、改善预期。

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一是打造国家级高水平数据开放平台。建设国家高水平数据开放平台，作为窗口代表国家参与国际数据流通与合作。打造一批国家级集约化功能性数据枢纽平台与跨境数据交易系统，落实RCEP等双边、多边国际协定成员国在工业、跨境电商、数字文娱等数字贸易行业，打造协定国重点行业供应链跨境服务平台，推动协定国供应链协同间的零关税；构建面向俄罗斯、中东、巴西、非洲、大洋洲等国家和地区的大宗商品结算平台。使用人民币直接进行国际结算。构建面向欧洲各国的先进技术与高端产品交易平台。实现欧洲知识产权、先进技术等对中国的释放和对等合作。

二是建立更加开放的规则制度体系。建设“国际数据规则先导区”，不断迭代深化“制度+技术”双重保障，通过场景探索布局离岸功能型数据中心建设；建设司法部涉外商事纠纷跨境法律援助、科技部国际科研大数据服务、商务部服务数字贸易新业态发展等专业功能平台。全面参与国际数据治理规则互认和谈判，建设“行业国际数据码头”，开辟国际产业出海离岸功能区，加快培育国际数据外包服务、全球云服务等新业态，打造在国际金融、高端航运、服务贸易等领域创建友好互信的国际数据合作空间。

超冠体育邵志清表示，随着中国数据出境相关制度的落地实施，政府和企业对数据出境安全的重视程度显著提升，但要在数据领域建立国际话语权与主导权，仍面临一些问题。

第二，与国际高标准数字经贸规则尚未有效对接。在对标DEPA等数字经贸规则方面仍存在一定差距，中国与新加坡咨询通信媒体发展局、企业发展局和中国——东盟信息港合作对接数据管理框架（DMF）、跨境数据流动合作范本（MCC）等跨境数据管理框架及新加坡数据保护信任标志（DPTM）等对接和互认，与欧盟数据保护委员会通过个人信息保护体系（BCR）认证等已形成的国际惯例与国内数据出境管理事前审批模式相比存在较大差距，致使国内数据市场与国际相对隔离。

第一，数据跨境和数据领域的国际合作缺乏统一平台。虽然以应用场景为牵引探索建立一般数据清单、重要数据目录等数据跨境机制，在智能网联汽车、金融理财、高端航运等重点行业试点突破，数据领域的国际交流形成了一批功能性创新合作平台，如电子提单、发票互操作系统、数字身份认证等，但是单点的突破无法形成国际数据产业聚集竞争态势，如航运与金融、制造与物流等都是相辅相融；对中国“一带一路”、“丝路电商”、RCEP、人民币国际化等，尚未形成国际数字空间中具有枢纽作用的功能平台和载体，分散的产品测试无法形成规模性的示范效应。

第三，国际数据基础设施和要素配置能级不匹配。上海作为国内打造全球数据汇聚流转的核心枢纽，对标法兰克福、伦敦、阿姆斯特丹、巴黎、新加坡、纽约等国际一流的数据枢纽城市，在国际海光缆的接入量、带宽能级、网络质量等方面存在较大差距，如访问欧洲约三分之一需要绕道美国，去往美国方向的海缆80%需要通过日本转接，去往东南亚、西亚、欧洲等方向的海缆都要通过新加坡，到非洲、南美方向没有直达海缆，国际化数据中心规模、智能化算力资源服务能力等方面存在明显短板。

三是建立更高能级的基础设施体系。以上海海缆登陆站为依托，实施“海上丝绸之路”海光缆工程，构建直连新加坡、中东、东南亚、非洲、欧洲等全球区域的海底光缆系统，建立国内21个自贸区直连全球的国际数据专用通道，进一步放开增值电信业务的外资股比限制，与外资方合营海底光缆、数据中心等，加快融入全球信息基础设施建设；梳理和估算国际算力需求规模和建设对标符合国际市场规则需求的特殊功能数据区，如打造全球数据枢纽平台、生成式人工智能算力平台等功能性数据智算中心，为智能智造、高端航运、智能网联汽车、生物医药等行业高质量数据集和大模型训练提供便捷支撑。

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最后是畅通罕见病药品进院“绿色通道”，解决“最后一公里”问题。建议落实罕见病用药单独管理、优先挂网等政策，在确保安全合理用药的基础上，对于医保目录内的罕见病药品实施“双通道”管理，简化罕见病用药进院流程，借助全国诊疗协作网，实施定点管理，建立定医院、定医生、定患者、定药店的工作机制，允许患者在定点药店购药与报销。

第三是罕见病“最后一公里”面临的问题及挑战。目前罕见病省级诊疗协作网医院受“药占比”和“医保总控”等绩效考核指标约束，未能完全配备罕见病治疗所需的药品。门诊用药方面，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种或罕见病药品，导致一些罕见病患者在门诊用药时面临医保报销的不确定性。

同时，明确规定罕见病诊疗协作网医院的罕见病用药费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”等财务绩效考核指标，不受医保支付改革等影响。

其次，罕见病临床确诊难，异地就医问题严重。2020年一项纳入我国2040例罕见病患者误诊情况的横断面研究显示，罕见病患者平均诊断时间为4.81年，超过2/3的患者经历了误诊。由于区域医疗资源分配不均，罕见病患者异地就诊情况普遍，在经济欠发达地区尤为严重。

刘艳玲和卢伟英调研发现，目前，罕见病诊疗主要面临三个方面问题。首先是罕见病知晓率不高，临床认知有待提升。不仅普通群众对罕见病缺乏认识，医务人员的状况也不乐观。调查数据显示，33.3%的医生不了解罕见病，甚至有1.1%的医生表示从未听说过罕见病。

其次是搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，打造省级罕见病医学中心和区域医疗中心。从单病种出发，推动罕见病诊疗规范化，提高罕见病患者诊疗可及性。

刘艳玲和卢伟英表示，这其中，一是要建立单病种诊疗规范和质控标准，开展单病种共识、指南的起草、修订，加强宣讲与教育；二是要根据单病种诊疗路径，由核心科室牵头建立MDT（注：多学科综合治疗协作组）团队，建立罕见病专病门诊，打造省级单病种诊疗中心。并由省级牵头医院和地级市医院形成协作组，搭建单病种协作网，推动省级罕见病医学中心建设；三是建立区域内患者转诊、会诊、随访机制，充分利用国家首批324家罕见病诊疗协作网医院，推进罕见病单病种早筛早诊，提升罕见病综合诊疗能力，最终实现罕见病筛、诊、治全病程管理体系。

超冠体育“我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病致残率高而可治性低，仅有5%有明确治疗方案。国家虽然出台并落实了一系列政策，切实有效提升了罕见病的诊疗与保障水平。但罕见病临床确诊难，异地就医问题严重。罕见病省级诊疗协作网医院受‘药占比’和‘医保总控’等绩效考核指标约束，未能完全配备罕见病诊疗所需的药品。”基于这些问题，全国政协委员、海南省政协副主席、民盟海南省委会主委刘艳玲和全国政协委员、海南省妇女儿童医学中心生殖医学首席专家卢伟英，在今年“两会”联名提交《关于优化全国罕见病诊疗体系，提升罕见病诊治能力的提案》，建议推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，畅通罕见病药品进院“绿色通道”。

一是推进罕见病国家医学中心和国家区域医疗中心建设，全面提升罕见病医疗质量和单病种专科水平，引领我国罕见病防治体系建设及罕见病相关的医疗、教学、科研、预防和管理工作。鼓励医院把罕见病能力建设放入高质量医院发展考核标准之一。积极开展国内外罕见病学术交流，推动罕见病专业走向国际。

FAQ

针对旅客多样化的出行需求，铁路上海站在恢复各趟图定列车开行同时，对热门方向、时段增加运力。春运40天，铁路上海站累计增开旅客列车超2000列，其中夜间增开旅客列车（0点至5点）近千列。

机场方面，记者3月6日从上海机场集团获悉，自1月26日春运启动以来，上海浦东、虹桥机场共保障航班起降8.9万架次（其中，浦东机场5.8万架次，虹桥机场3.1万架次），同比增长33.7%；保障进出港旅客1375.8万人次（其中，浦东机场847.6万人次，虹桥机场528.2万人次），同比增长67.7%，航班量客流量均创历年春运最高纪录。其中，2月8日（小年夜）创历年春运最高单日航班量，达到2361架次；2月15日（年初六）创历年春运最高单日客流量，达到39.5万人次。

同时，随着浦东机场国际、洲际航线逐步恢复加密，中长线出境游也迎来较高增长，澳大利亚墨尔本、英国伦敦、阿联酋迪拜、埃及开罗等目的地也成为内地居民出境游的热门城市。

“免签+免办”便利政策持续落地发力，“说走就走”“想来就来”的出入境政策便利中国旅客的同时，也为外籍旅客提供了方便。春运期间，浦东机场口岸来华商贸洽谈、文化交流、旅游观光的外国人入出境数量超55万人次，约是去年春运同期的6倍。

上海机场移民管理警察提醒广大出入旅客，随着夏秋航季即将到来，浦东机场口岸客流短暂回落后预计将继续攀升，旅客出行前应及时关注口岸客流变化，留足值机办票、通关候检时间，以免耽误行程。出入境时必须持用本人真实有效出入境证件，自觉接受边防检查，切莫以身试法。

超冠体育澎湃新闻记者3月6日从铁路上海站（下辖上海站、上海南站、上海虹桥站、上海西站、南翔北站、安亭北站、安亭西站）获悉，截至3月5日，为期40天的铁路春运落下帷幕，铁路上海站累计发送旅客超1400万人次，创春运历史新高。

内地居民出境游仍以周边国家和地区为主，超83万人次选择前往东南亚、日韩、港澳等中短途国家和地区旅行，占内地居民出境人员总量的七成。受“新马泰”等国免签利好因素影响，内地居民选择赴泰国、新加坡、马来西亚旅游热情高涨，数量分别达到了16.2万、9.6万、4.1万人次，是去年同期的4倍、12倍、13倍。

值得一提的是，上海机场边检站不断优化口岸营商环境，积极落实外国人来华便利举措，新增中转过境柜台，全天候安排警力值守，确保中转过境旅客顺畅高效通关。据统计，春运40天，该站累计保障144小时过境免签、24小时直接过境免办边检手续等各类中转过境旅客数量超15万人次，中转旅客比例稳居全国空港口岸前列，浦东机场辐射全球的航运枢纽功能持续巩固提升。

口岸方面，3月6日，澎湃新闻记者从上海机场边检站获悉，2024年1月26日至3月5日春运40天，该站累计查验出入境人员324.6万人次，航班2万余架次，比去年同期分别增长400%、150%，浦东机场口岸旅客出行热情持续高涨。

“几个老朋友都退休啦，组团去普吉岛，现在无论口岸通关还是免签入境都很方便。”3月5日下午乘坐春秋航空前往泰国的李先生开心地说。春运期间，像李先生一样选择在浦东机场口岸出入的内地居民达235万人次，超出入境人员总量的70%，成为该口岸出入境客流的主力军。

春运期间，总有一些不法分子心存侥幸，企图利用客流高峰，隐匿在正常旅客当中蒙混过关，上海机场边检站在全力保障旅客顺畅通关的同时，始终对各类违法犯罪活动保持高度警惕、严打态势，累计查处违法违规案件302起367人次，坚决切断各类跨境违法犯罪通道，全力维护上海空港口岸安全。

春运期间，铁路上海站基础流、探亲流、学生流、务工流和旅游流等多流叠，客流呈现启动时间早、增长速度快，高峰客流持续时间长。春运40天，铁路上海站累计发送旅客超1400万人次，同比2019年增长12.3%。2月7日，发送旅客达到65.6万人次，刷新该站单日旅客发送量历史纪录。