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王文是四川南充人,目前在杭州工作。身高1.7米的他,体重只有90斤。清瘦的他,声音也很轻柔。仔细听,有些像嘴里含了一颗枣。

读初中、高中后,肢体运动越来越多,王文愈发觉得不如意。特别是高中,总感觉疲惫,做事情提不上力。印象最深的,是测肺活量。小时候就对吹气球有阴影的他,不敢去吹,也不好意思和同学讲,只能以自己锻炼太少掩盖肺活量只有同学一半的结果,感觉十分尴尬。

最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。

于是,王文辍学做了手术。2012年9月,医生在他的胸口开了个口,肋骨两侧再开两个口,然后将一根两指宽的钢条,插了进去,以使胸腔“支棱起来”。因为家里经济状况差,原本医生建议装两根钢条,最后只装了一根。即便如此,两三万的手术费,还是借的。

在王文看来,患者这个身份是抹不掉的,但可以把这个身份用好,实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来,我拍了近20部短片,收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。

平博pinnacle中国官方网站王文,29岁,是一名面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病,发病率约为1/20000,目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。肌肉力量的逐渐丧失,对患者日常生活和人生产生巨大影响,约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。

确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。

2012年夏天,王文感觉无力、呼吸不畅,家人带他到南充的医院检查。医生的话很吓人,说王文的胸口凹陷,像“漏斗胸”病,不手术的话会继续压迫心脏,需要先把这个问题解决掉。“实际这是肌肉萎缩造成的,但当时国内很少医生懂FSHD。”王文说。

王文开始找工作,干过保险、房地产销售。后来,身体状况频出。比如,走路偶尔会摔跤,敲键盘明显感觉手指不自然,甚至喝个水都觉得不自然。“可能是第六感吧,总感觉之前手术没做对。”

王文介绍,该病患者差异性比较大,自己目前属于前期。“它是逐渐严重的,而且发病周期相对频繁和固定,也就说在一个阶段你会特别严重,过了这个阶段,会相对平缓一些,再到下一个阶段又会特别严重。严重的话,可能你今天能走路,明天就不能走路了。”

从2014年到2018年,王文去过多家医院检查,都没有结论。直到2018年底,他首次在重庆的医院,被医生要求做基因检测、肌肉活检。最后,医生说,怀疑他是FSHD。此后,他在福建的医院被确诊。

那一年(2018年3月24日-25日),由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生,也是参会专家。

FSHD(面肩肱型肌营养不良症)是一种进行性神经肌肉疾病,是第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。该病可发生于任何年龄,但通常在10-20岁左右起病,婴幼儿型和晚发型也不少见。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。

做完手术,特别疼,起床翻身都要人帮忙。天气不好时,疼得更狠。“你会明显感觉胸腔里有东西,很不舒服,所以,很多事情都受到限制。”王文回忆,手术后,自己便再没上学。

有时,明明心里很高兴,却总板着脸。他奇怪自己为何不会笑?被欺负了,也做不出愤怒的表情。因此,不是被认为冷漠就是被认为好欺负。另外,他做不出吹气球的动作,也不太会吹口哨。年幼的他,还觉得是自己比较笨,“没有掌握这项技能”。

2012年9月,因浑身无力、胸部凹陷,王文去医院检查,被误诊为“漏斗胸”,遂辍学做手术。医生在他胸口开一刀,肋骨两侧再开两刀,然后将一根两指宽的钢条,插进他的胸膛。

感觉FSHD患者的声量太小,去年,王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”,社区主要是朋友在运营,他则作为演员,参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源,做一些破圈的事,跟不同的行业的人去打交道去联络,产生反应。”他说。

平时,王文没做太多锻炼,也没有吃辅助药物,偶尔会打打乒乓球,轻微活动一下,或者散散步。他感觉,自己身体状态还可以,和心态比较好有一定关系。

2014年3月,钢条被取出来。休养两个月后,王文开始正常活动。不过,医生说的“手术完就会好”并未出现,呼气不畅也没有消失。

在文章开头的罕见病群体情景短剧中,有一句台词:“我们很不幸,得了很罕见的疾病,期待疾病能够被攻克,是我们每天的希望,我们也很幸运,因为知道,你们会接纳我们。”


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