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如今,他们不再需要挤出一间临时办公室作为告别空间了。6月18日,觉群儿童关怀室在上海市儿童医院北京西路院区正式揭牌。澎湃新闻(thepaper.cn)记者于近日走进这间儿童关怀室实地探访。

在落地实践方面,这个空间也充分考虑了患者生活与治疗的实用性。患者区设置在房间内侧,临近采光窗,有利于患者的精神舒缓;陪护区临近患者区,方便照护,儿童游戏区也在一旁,方便家属就近陪同游戏;房间合理规划了足够的储物空间供患者家庭使用,走廊区还特别划分了一个待客区域和独立的卫生间。

记者从支持这间儿童关怀室建设的上海觉群文教基金会处了解到,上海市儿童医院觉群儿童关怀室以“梦幻小屋”为设计主题,明亮的颜色和简洁的几何图形创造出充满欢乐和童趣的空间,斜顶的天花板设计和大量木质材料的使用,为房间增添了自然的氛围。不少医疗器械则被隐藏在墙边柜中,邵静波介绍,这是为了让患儿和家属走进这里的时候,能够短暂遗忘可怕的病痛。

儿童关怀室的建立并不容易,在寸土寸金的市中心院区拿出一个独立空间来践行儿童关怀疗护,需要协调、动员各方力量。在邵静波看来,一方面源于医疗技术的提升使得医护们可以“腾得出手”,另一方面,也源于个体化治疗、全周期关怀、对患儿家属的心理支持等理念和实践在国内的深化。

wiki官网入口在上海市儿童医院血液肿瘤科,邵静波主任见证了太多的告别。当对患儿的救治已回天乏术时,她常常希望孩子能和家庭好好完成最终的道别;同时,她也希望那些尚且年轻的父母,还能继续勇敢地面对接下来的人生。

“谁都不愿意看到孩子还未长大就要走到生命的尽头,觉群希望通过儿童关怀室帮助重症儿童将生命的句号画得更加圆满。”上海觉群文教基金会秘书长慧觉法师表示。他同时表示,关怀室只是儿童关怀的其中一环,觉群还将与儿童医院一道,协同社会公益组织、爱心人士,展开包括患儿父母的心理辅导、困难家庭的帮扶等更多项目。

这个小屋坐落在医院6楼的走廊尽头,是一个有病房、卫生间的小套间,走廊也被利用起来作为一个小厅。其中,仅病房空间就有二十多平方米,两侧有窗,富有童趣,是一个为重症儿童及其家庭设计的更友好、更温暖、可陪伴和可告别的关怀空间。

一个可供告别的空间是很重要的,邵静波分享了一个故事。2017年,有位患儿做完手术后,强烈地表达了想和爸爸妈妈待在一起的想法,可医院ICU的条件并不允许父母两人长时间的陪护,为了满足孩子的心愿,他们临时清理出了一间办公室作为孩子与父母相处的空间。尽管最后父母只陪伴了孩子不到两天的时间,但对彼此而言都已是极大的安慰。

“关怀这个词用得非常好,把我们以往的舒缓、安宁的概念都涵盖了进去,给我们家属和孩子的感觉更加柔和。”邵静波告诉记者,“事实上,有很多孩子和家属,对临终、舒缓这些概念是非常抗拒的,作为患儿的家属,很多人不愿意过早放弃,他们一定要陪孩子战斗到最后一刻。我非常喜欢关怀这个词,它是一种更大爱的表述。”

房间关于“舒缓”的细节有很多。比如,孩子躺在病床上,伴随着轻柔的音乐,抬头就能看到屋顶柔光屏所投射的柔和画面,画面内容可以是海底世界、森林、金色向日葵等等。“视频清晰度特意设计得不高,希望不会让孩子费神过于专注于画面,而是能通过画面放松下来。”工作人员告诉记者。

上海市儿童医院副院长杨晓东在觉群儿童关怀室的揭牌仪式上发表了致辞。他表示,上海市儿童医院是创办于1937年的中国第一所儿童专科医院,诞生于淞沪抗战战火之中,拥有着慈善和爱心的血脉。伴随与觉群文教基金会的深入合作,杨晓东希望能够共同推进我国儿童安宁疗护领域的发展,为儿童医院所收治的来自全国各地的患儿提供更多的帮助和全方位的关怀。

邵静波介绍,伴随医疗技术的升级发展,目前儿童医院的恶性血液肿瘤生存率已经达到90%以上。在未来的使用过程中,觉群儿童关怀室的使用将不局限于重症患者的临终陪护,还可以用于患者医疗过程中任何需要陪护的困难时刻,成为一方温馨的港湾。

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黄角树村一位村委会委员、顾良达生前同事在接受澎湃新闻采访时表示,他们虽然是由村上选举产生的,但在乡政府领导下开展工作,乡政府会向他们下达各项目标任务,还要进行考核。

顾怀说,中江县人社局表示,村委会属于村民自治组织,顾良达与乡政府没有签订正式的劳动合同,也没有社保,因此难以直接认定为工伤。

这位村委委员还表示,2024年开始,其银行卡里每个季度的工资备注变成了“报酬”。此外,村干部离职之后,政府会发放一定的补贴,名称叫“离任村干部生活补贴”,补贴多少与在村委会工作年限挂钩,如果干满15年,最高可以拿到140元/月。顾良达在村委会工作已经20多年了,如果正常离任,可以按最高标准领取补贴。

如广东省高级人民法院在此问题上给出了明确的解答,在其发布的《广东省高级人民法院关于审理劳动争议案件疑难问题的解答》(粤高法(2017)147号)中明确指出,村民委员会、居民委员会与其对外招聘人员发生的用工关系,如果符合劳动关系的特征,应按劳动关系处理。

人社部直属事业单位中国劳动保障报社旗下公号“人社法律服务”2023年10月发布文章剖析的一则案例显示,某村委会委员下乡工作过程中被三只狗追撵,在躲避过程中受伤致腰部压缩性骨折。该村干部先后进行劳动仲裁、民事诉讼,要求确认其与村委会之间的“劳动关系”,但仲裁委不予受理,法院驳回了其请求。

wiki官网入口据顾良达儿子顾怀(化名)和当地村干部介绍,2023年12月7日,村民陈道贵与一名村干部在村委会办公室发生冲突,村党支部副书记顾良达用手机对冲突过程进行拍照摄像,准备取证报警。该村民转而对顾良达实施殴打,顾良达遇袭后当场发病身亡。事后,陈道贵因涉嫌过失致人死亡被捕。

中国劳动保障报社旗下公号发布的上述分析文章也提到,随着社会的发展和基层治理体系的不断完善,村委会和居委会作为基层自治组织,正吸引着越来越多的高校毕业生加入。村委会、居委会与外聘人员劳动关系的已经被摆上台面。而外聘人员与村委会、居委会之间的劳动关系如何界定,一直是实务中的一个难题。

成都青白江区一村党支部书记说:“我们是脱产、全职,‘早九晚五’按时上下班的。”他称,据他了解,成都村干部基本上都由乡镇财政统一购买社保,但区县之间标准并不统一,实际上就是由各区县的经济水平决定的。

澎湃新闻注意到,全国村社干部的工资待遇无统一标准,也有地区为村干部购买了社保。四川成都地区一位村干部近日接受澎湃新闻采访时表示,他所在的乡镇,由乡镇财政统一为村干部购买了“五险一金”。

澎湃新闻此前刊发评论认为,现在全国有数以百万计的村干部在基层工作,这么庞大的人群无法享受工伤保险的保障,无疑属于法律上的一个漏洞。但近年来,一些地方已经意识到这个问题,并做出改变。

在广西北海,从2015年9月起,村(社区)“两委”干部就可以参加工伤保险。工伤保险费每月按广西上年城镇单位在岗职工月平均工资的60%为缴费基数,以1%的费率缴纳,所需费用由市财政承担50%,各县区财政承担50%,个人不缴费。

不过,冷鑫鸿表示,针对具体个案可以“具体问题具体分析”,但从长远看,还是需要有统一标准和办法。从全国范围内来看,目前也并不缺解决此类问题的成功案例。

该文章认为,村委会成员并非脱产从事村委工作,主要还是从事农业生产。村委会工作人员的收入也非一般意义上的劳动报酬。只是依据《村民委员会组织法》给予适当补贴。

在绵阳北川这样的县,县城的居委也是按标准缴纳社保,其他地方的村委则没有社保,不过会发一部分保险补贴。北川县一位村党支部书记向澎湃新闻出示的工资记录,备注栏里没有“工资”字样,而是“村(社区)干部误工报酬”。

澎湃新闻注意到,虽然都属于“基层群众性自治组织”,村委会和居民委员会也有差别。成都武侯区一位居委会负责人告诉澎湃新闻,他们居委会工作人员,均按上年度工资收入基数缴纳“五险一金”。

比如:江苏南通市、广西北海市、贵州遵义市习水县都先后出台了相关规定,将村干部纳入到工伤统筹的范围内。去年7月,浙江出台“用人单位招用不符合确立劳动关系情形的特定人员参加工伤保险办法(试行)”,将包括村干部在内的7类特定人员纳入了工伤保险保障范围。

据这位村委会委员介绍,他们的工资由乡财政一季度发放一次,平时按70%发放,剩余30%年终发放。目标考核完成情况不好的会被扣钱,“没有签订劳务合同,也没有购买社保,我们也不可能要求乡镇购买”。

不过,四川律师冷鑫鸿认为,顾良达这种情况,按照目前的法律法规,“工伤认定”走不通,但无论从事什么工作,只要在工作、履行职务期间造成了人身损害,一定是有责任方的。可以通过民事调解,或民事诉讼,认定村委会、乡政府的责任,共同解决这个问题。

黄角树村此前的村党务、村委公开栏显示,顾良达生前不仅是村党支部副书记,同时还任村监委主任。顾怀认为,父亲顾良达与乡政府、村委会之间的事实劳动关系是无法否认的。

事后,顾良达的家属为其申请工伤认定被拒。2024年3月25日,中江县人力资源和社会保障局(简称“中江县人社局”)认为,顾良达与白果乡政府劳动关系存在争议且无法确认,决定中止顾良达的工伤认定。

文章表示,如果村委会工作人员是因公共利益受伤,可参照适用《民法典》相关规定,由侵权人承担民事责任,受益人给予适当补偿。上述下乡被狗追撵受伤的村干部,可由狗的饲养人,或者村委会、村集体经济组织共同承担侵权责任。

澎湃新闻注意到,根据相关规定和一般的司法判例,村干部工作时间出现伤亡,的确难以认定为工伤。但一些地区已先后出台相关规定,将村干部纳入到工伤统筹的范围内。

顾良达的儿子顾怀始终认为,其父亲有任职手续、工作委派单和工资发放记录,且父亲被打是上班期间,发生在办公区域,理应被认定为工伤。他指出,父亲的工资一直由乡政府发放,这足以证明双方存在事实上的劳动关系。

然而,中江人社局认为,其并未刻意为难,只是依规办事。根据《工伤保险条例》规定,工伤保险是由用人单位为职工缴纳,而村委会属于村民自治组织,并非用工主体,村干部则由村民选举产生。因此,村干部与乡镇和村委会之间,不属于法律意义上的劳动关系,也不适用劳动法律法规。

然而,现实并非这么简单。6月19日,黄角树村一位村委会委员、顾良达生前同事向澎湃新闻表示,他们这样的村集体其实也没钱,根本承担不了类似责任。该案中虽有侵权责任人,但其是否具有民事责任赔偿能力,目前也不清楚。

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阿尔茨海默病又称“脑海中的橡皮擦”,被医学界视为一座难于攀登的高峰。据《中国阿尔茨海默病2021报告》显示,2019年,我国阿尔茨海默病患者达到983万人;预计到2025年,阿尔茨海默病患者将达到1550万人,到2030年进一步增至1950万人,呈现加速增长趋势。

复旦大学附属华山医院神经内科病房里,有许多来自全国各地的阿尔茨海默病患者。60岁的丁阿婆来自嘉兴,最近她不仅在做农活时出了差错,给油菜花浇水的时候浇成了农药,还觉得自己一直在被监视,寝食难安,出现阿尔茨海默病症状加重的情况。

医生介绍:对于体重60公斤左右的成人来说"仑卡奈单抗"一年治疗费约18到20万。如果遵从临床试验的"18个月完成一个治疗周期" 来算,一年半的总治疗费用在27到30万元左右。期间,每个月需要输注两次,且最好是住院观察,所以除药品费用外,还需要加上路费、家属误工费、住院费以及治疗后期用来评估病情变化的检查费用。

wiki官网入口今年1月底,国际上近20年来首款获FDA完全批准的针对阿尔茨海默病的新药"仑卡奈单抗"在我国完成优先审评并获批。据悉,首批"仑卡奈单抗"在5月底,抵达上海浦东国际机场后至今一直在进行海关通关和中检院。进口药品检验等流程,如果一切顺利该药有望下周就能配送到上海指定医疗机构投入临床使用。

华山医院介绍,目前已有符合适应症且有意愿使用的早期阿尔茨海默病患者在等待用药,预计下周左右药品到货后将立即投入临床使用。

专家介绍,目前临床所用的阿尔茨海默病药物都是对症治疗,改善患者失眠、抑郁等症状。而"仑卡奈单抗"在机制上直接针对病因,也就是可以清除阿尔茨海默病的元凶脑内淀粉样蛋白沉积。

郁金泰 复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、认知障碍亚专科带头人:这个药是一个"靶向药" ,就是你要明确必须是阿尔茨海默病才能用这个药,尤其早期。其实(诊断)越复杂,像轻度认知功能下降只有三分之一是阿尔茨海默病引起的。三分之二是其他原因,不是阿尔茨海默病引起的。所以如果不是阿尔茨海默病引起的用了这个药肯定是你不可能获益的,反而是医疗资源的浪费。

公开资料显示,仑卡奈单抗是一款抗淀粉样蛋白(Aβ)原纤维抗体。目前,阿尔茨海默症的发病机制并不完全明确,业内较广泛认可的机制包括β淀粉样蛋白(Aβ)异常沉积、Tau蛋白磷酸化、胆碱能损伤等假说,而Aβ的生成和清除失衡被普遍认为与阿尔茨海默病进展相关,也成为相关药物研发的一大方向。

根据Ⅲ期临床数据,使用该药物平均可以延缓疾病进展 3到5年。不过,专家提醒,使用该药必须经 PET-CT 、脑脊液穿刺检测等检查确诊的确是"阿尔茨海默病",并且必须是在早期,且无脑内出血等禁忌症。

经检查,医生初步判断,丁阿婆属于阿尔茨海默病早期。而新药"仑卡奈单抗" 必须是早期患者才有效,所以丁阿婆女儿特别关注该药。

FAQ

答:在高考成绩开通查询的同时,我们公布了本科各批次录取控制分数线,本科录取控制分数线为403分;特殊类型招生控制分数线为503分;艺术类本科文化控制分数线为302分,其中舞蹈类、戏曲类本科文化控制分数线220分;体育类本科文化控制分数线为282分。考生可以结合控制分数线以及本人“3+3”高考成绩,判断自己能否参与本科各批次的志愿填报。

答:在考生完成志愿填报后,我们会根据各招生批次的投档规则将考生的电子档案(含报名信息、成绩信息、体检信息、专业志愿、综合素质评价纪实报告等)投档给高校,由高校按照向社会公布的《招生章程》中的录取规则进行录取。

答:本科阶段各批次的志愿填报与投档录取方式可见《上海市2024年普通高等学校招生志愿填报与投档录取实施办法》(☜点击查看)。

一是要根据本人实际情况,充分了解高校的办学水平、优势专业,结合自身的学科特长、兴趣爱好,选择心仪的招生院校和专业进行填报。填报前要特别关注相关院校的《招生章程》,注意学校的办学性质、办学地点,以及招生专业对政治面貌、单科成绩、外语语种、身体条件和学费等方面的要求。

3.2024年艺体类[美术与设计类、表(导)演类—戏剧影视表演方向、表(导)演类—戏剧影视导演方向、表(导)演类—服装表演方向、播音与主持类、音乐类(音乐教育类)、音乐类(音乐表演类—声乐方向)、音乐类(音乐表演类—器乐方向)、书法类、舞蹈类、体育类]投档成绩分布表。

wiki官网入口答:今年高考于6月7日至9日举行,约5.4万名考生参加考试。全市各级教育行政、考试部门和保障单位协同配合,全力以赴,确保了高考工作的平稳有序。在此,向广大考生、家长和社会各界的理解与支持,表示衷心感谢。

答:6月23日14:00起,考生可通过我院“上海招考热线”网站、东方网、“一网通办”PC端和“随申办市民云”移动端,查询语文、数学、外语(6月份)科目成绩。从6月24日起,高考成绩通知单会通过中国邮政EMS投递到考生在高考报名表上填写的本市通讯地址。

答:根据2024年教育部选考科目指引要求,高校绝大多数理工农医类专业提出物化双选的要求。今年本市物化双选计划的相对占比有所增长,建议物化双选的考生充分关注各校提出“物和化”选考科目要求的院校专业组及专业,提升升学质量。其他选考科目组合的考生仍有诸如选考科目要求为“不限”等院校专业组及专业可供选择。建议考生拓宽报考视野,充分填报,把握本科录取机会。

考试结束后,我们马上启动了高考评卷工作,截至目前已顺利完成试卷评阅、成绩统计和数据校核等工作。从评卷结果看,今年高考命题工作进一步突出了价值引领、强化能力导向,落实了课程标准与“立德树人”根本任务,考查了学生学科核心素养,引导学生德智体美劳全面发展。各科目试卷结构稳定、区分度合理,满足了高考测评要求。

今年共有768所高校在沪招生,其中本科招生院校有675所,比去年新增10余所。不少高校高度重视人工智能等专业的招生,还有不少高校将电子信息材料、软物质科学与工程、健康科学与技术、智能视觉工程等2024年列入普通高等学校本科专业目录的新专业也投放至上海,充分体现高校的培养特色与国家需求。

录取过程中,各招生单位和招生工作人员将严格遵守高校招生“30个不得”“八项基本要求”等工作纪律,按照国家招生计划和招生政策规定开展录取工作。本市教育行政部门将按照“学校负责、省级招办监督”的原则,认真落实监管责任,会同教育纪检部门对招生重点环节、重点岗位、重点时段进行监督,严厉查处顶风违纪案件,维护考生合法权益。 

二是要综合考虑今年教育部《普通高校本科招生专业选考科目要求指引(通用版)》正式实施后,高校绝大多数理工农医类专业提出物化双选的要求,多数高校的院校专业组及选考科目发生变化,考生需结合成绩位次、专业组计划数等信息,合理填报各批次志愿。

答:不会。我们自始至终贯彻教育部和市教委相关精神,直接向考生本人寄送成绩通知单,最大限度保护考生隐私,并且加强信息安全管理,杜绝考生信息泄露,更不会向任何机构或学校提供区域和中学的排名数据。 

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