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2014年3月,钢条被取出来。休养两个月后,王文开始正常活动。不过,医生说的“手术完就会好”并未出现,呼气不畅也没有消失。

从2014年到2018年,王文去过多家医院检查,都没有结论。直到2018年底,他首次在重庆的医院,被医生要求做基因检测、肌肉活检。最后,医生说,怀疑他是FSHD。此后,他在福建的医院被确诊。

王文介绍,该病患者差异性比较大,自己目前属于前期。“它是逐渐严重的,而且发病周期相对频繁和固定,也就说在一个阶段你会特别严重,过了这个阶段,会相对平缓一些,再到下一个阶段又会特别严重。严重的话,可能你今天能走路,明天就不能走路了。”

感觉FSHD患者的声量太小,去年,王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”,社区主要是朋友在运营,他则作为演员,参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源,做一些破圈的事,跟不同的行业的人去打交道去联络,产生反应。”他说。

做完手术,特别疼,起床翻身都要人帮忙。天气不好时,疼得更狠。“你会明显感觉胸腔里有东西,很不舒服,所以,很多事情都受到限制。”王文回忆,手术后,自己便再没上学。

那一年(2018年3月24日-25日),由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生,也是参会专家。

在王文看来,患者这个身份是抹不掉的,但可以把这个身份用好,实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来,我拍了近20部短片,收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。

于是,王文辍学做了手术。2012年9月,医生在他的胸口开了个口,肋骨两侧再开两个口,然后将一根两指宽的钢条,插了进去,以使胸腔“支棱起来”。因为家里经济状况差,原本医生建议装两根钢条,最后只装了一根。即便如此,两三万的手术费,还是借的。

王文是四川南充人,目前在杭州工作。身高1.7米的他,体重只有90斤。清瘦的他,声音也很轻柔。仔细听,有些像嘴里含了一颗枣。

2012年夏天,王文感觉无力、呼吸不畅,家人带他到南充的医院检查。医生的话很吓人,说王文的胸口凹陷,像“漏斗胸”病,不手术的话会继续压迫心脏,需要先把这个问题解决掉。“实际这是肌肉萎缩造成的,但当时国内很少医生懂FSHD。”王文说。

平时,王文没做太多锻炼,也没有吃辅助药物,偶尔会打打乒乓球,轻微活动一下,或者散散步。他感觉,自己身体状态还可以,和心态比较好有一定关系。

酷体育app下载王文,29岁,是一名面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病,发病率约为1/20000,目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。肌肉力量的逐渐丧失,对患者日常生活和人生产生巨大影响,约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。

最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。

确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。

王文开始找工作,干过保险、房地产销售。后来,身体状况频出。比如,走路偶尔会摔跤,敲键盘明显感觉手指不自然,甚至喝个水都觉得不自然。“可能是第六感吧,总感觉之前手术没做对。”

读初中、高中后,肢体运动越来越多,王文愈发觉得不如意。特别是高中,总感觉疲惫,做事情提不上力。印象最深的,是测肺活量。小时候就对吹气球有阴影的他,不敢去吹,也不好意思和同学讲,只能以自己锻炼太少掩盖肺活量只有同学一半的结果,感觉十分尴尬。

2012年9月,因浑身无力、胸部凹陷,王文去医院检查,被误诊为“漏斗胸”,遂辍学做手术。医生在他胸口开一刀,肋骨两侧再开两刀,然后将一根两指宽的钢条,插进他的胸膛。

FSHD(面肩肱型肌营养不良症)是一种进行性神经肌肉疾病,是第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。该病可发生于任何年龄,但通常在10-20岁左右起病,婴幼儿型和晚发型也不少见。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。

在文章开头的罕见病群体情景短剧中,有一句台词:“我们很不幸,得了很罕见的疾病,期待疾病能够被攻克,是我们每天的希望,我们也很幸运,因为知道,你们会接纳我们。”

有时,明明心里很高兴,却总板着脸。他奇怪自己为何不会笑?被欺负了,也做不出愤怒的表情。因此,不是被认为冷漠就是被认为好欺负。另外,他做不出吹气球的动作,也不太会吹口哨。年幼的他,还觉得是自己比较笨,“没有掌握这项技能”。

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吴健雄1997年去世,这些年,李政道曾多次回顾他们的友谊并高度评价吴健雄为物理学所作的贡献。2022年,吴健雄诞辰110周年,东南大学和太仓市政府在南京联合主办“纪念吴健雄先生诞辰110周年国际学术研讨会”。时年96岁高龄的李政道亲笔题词“为吴健雄先生诞辰110周年 积健为雄,止于至善”。

吴健雄对此未公开表露意见。她的儿子袁纬承早年接受《新民周刊》采访时谈到母亲未能获得诺奖,“她从未在我面前提起过这件事,也似乎没有显出任何抱怨之情。”

诺贝尔奖审议过程中有些什么样的讨论,外界不得而知,但其中的性别歧视也逐渐受到关注。吴健雄孙女Jada Yuan在2021年刊登于《华盛顿邮报》的回忆文章中写道:“看来这里存在着性别歧视,虽然不是那么明白公开。120年来,只有四位女性获得了诺贝尔物理学奖。”

李政道在信中说:“健雄先生是享誉世界的著名物理学家,她在实验物理学上取得了伟大的成就,特别是在宇称不守恒、β衰变等各方面的实验领域,均作出了独一无二的、里程碑式的、奠基性的杰出贡献,获得了世界同行的公认,对当代物理学的发展起了极为重要的推动作用。”

同年,吴健雄用实验推翻了弱相互作用下“宇称守恒定律”的定论。这个震惊世界物理学界的实验,使李政道博士和杨振宁博士于1957年获得诺贝尔物理学奖。

1936年,24岁的吴健雄登上了开往美国加利福尼亚大学的轮船,开始在这所高校攻读物理学,并于1940年获博士学位,陆续在埃米利奥·塞格雷(Emilio Segrè)、欧内斯特·劳伦斯(Ernest Lawrence)和罗伯特·奥本海默(J. Robert Oppenheimer)等物理学家的指导下继续学习。 

1997年2月16日,吴健雄在纽约病逝,终年85岁。丈夫袁家骝亲自护送她的骨灰回到了故乡。她的墓碑上写着:“她是卓越的世界公民,和一个永远的中国人。”

1977年,吴健雄、袁家骝和李政道一起写信给张文裕,提出中国高能加速器建造应选择省钱,有丰富物理目标的方案。1981年初,由于国民经济调整,八七工程即40GeV(十亿电子伏特)的高能质子加速器建设下马,吴健雄夫妇听说后非常着急,与李政道商议如何推动中国的高能物理实验基地。

一个科学界公认的观点是,吴健雄是20世纪全球杰出实验物理学家之一,在β衰变研究领域具有世界级贡献,被誉为“核物理女王”、“物理学第一夫人”。

事实上,吴健雄以自己的实验支持诺贝尔奖得主并不止这一次,她在1962年完成的“矢量流守恒”实验支持了两位日后的诺贝尔奖得主R.Feynmen和M.Gell-Mann于1957年提出的理论。

吴健雄1912年生于苏州太仓,是美籍华裔核物理学家、美国科学院院士、中科院外籍院士。她是实验物理的权威,被誉为“东方居里夫人”。

1973年10月,吴健雄、袁家骝回国受到周恩来总理接见。周恩来请二人帮助分析云南站发现的宇宙线事例,并对中国科学院高能物理研究所所长张文裕先生说:“ 一定要尽快把高能加速器预制方案搞出来”。

1956年,李政道与杨振宁提出“宇称不守恒”理论设想,并合作撰写《弱作用中宇称不守恒质疑》的论文。谁来做这一设想的实验证明呢?李政道请求吴健雄来做实验。吴健雄认识到这个实验的重要性,放弃了计划好的回国探亲的旅行,成立了一个合作实验小组,开始了细致而艰苦的工作。

那次吴健雄告诉李中汉,当她上初中的时候——和当时李中汉差不多的年纪——她本来想成为一名作家,学习人文,并向她父亲提出了这个想法。父亲让吴健雄读了她自己作品,读完后告诉吴健雄,“虽然你写得很好,可我想如果你探索理学,你会有更有意义的东西可以写”。吴健雄告诉李中汉,这就是她开始从事科学的原因。

“父亲过几年又想向诺贝尔物理学奖推崇吴健雄与另外一位物理学家的另一种研究,希望他们共同能获奖。”李中清说:“的确在那一年,那项工作获得了诺贝尔奖,但是获奖名单中没有吴健雄。当时父亲知道吴健雄博士再次与诺奖失之交臂后,真的很失望。”

很长一段时间,当人们提到1957年李政道和杨振宁两位年轻的科学家接受至高荣誉的时候,还有一些世界物理学精英会为吴健雄叫屈不平。

“父亲非常关心家庭与朋友,他告诉我们,当他和杨振宁收到诺贝尔奖物理学奖的消息,他就写信给诺贝尔委员会,说他认为吴健雄博士因为经过实验证明了他和杨振宁的理论推理,也应该得奖。”李中清说。 

李中清回忆,后来李政道又两次被证实向诺贝尔委员会推荐了吴健雄。第一次是物理学奖,1971年;第二次是化学奖,是1972年。这两次推荐,是因为吴健雄在β衰变等各方面的研究成绩斐然。但这两次推荐都失败了。

酷体育app下载8月25日上午,李政道先生悼念追思会在上海举行,李政道长子李中清教授现场追忆父亲生前点滴往事,他特别提到李政道一生中很重要的友人和同道——吴健雄先生。 

2020年,美国《时代》周刊将吴健雄评选为1945年度杰出女性。1944年,吴健雄被招募加入曼哈顿计划,在实验室里,她在放射性铀分离技术上取得了重要突破,这一技术对于生产高浓缩铀,为橡树岭基地的原子弹提供必要的燃料至关重要。

有一种解释是诺贝尔奖只限三人,而参加吴健雄实验的还有美国国家标准局低温组的其他三个人,因此不好平衡。但大多数人并不赞成这一说法。后来,有包括李政道在内的多名诺奖得主曾为吴健雄提名诺贝尔物理学奖,但始终未能成功。

正是得益于吴健雄的实验验证,李政道和杨振宁于1957年获得诺贝尔物理学奖。甚至那时学界流行着一句话:“如果这个实验是吴健雄做的,那么就一定是对的”。

吴健雄出身于书香门第,父亲吴仲裔在家乡创办了明德女子职业补习学校,由于父母提倡男女平等,吴健雄从小就能与其兄弟一样读书识字。

1929年,吴健雄考入东南大学前身国立中央大学数学系,一年后转入物理系,1934年获得学士学位后,受聘到浙江大学任物理系助教,后进入中央研究院从事研究工作。

李政道回顾了他同吴健雄的友谊,他坚信“健雄先生的精神品格和伟大贡献将永远鼓舞和激励青年后学,健雄这个光辉的名字将被世人永远铭记”。

上海交通大学李政道研究所所长、中国物理学会理事长张杰院士说,他们从诺贝尔奖的提名委员会那边拿到了原始档案,也就是李政道推荐吴健雄的材料、签字等。

不过,她在1989年的一封信中写道:“我的一生全然投身于弱相互作用方面的研究,也乐在其中。尽管我从来没有为得奖去做研究工作,但是,当我的工作因某种原因而被人忽视,依然是深深地伤害了我。”

不久,高能所的朱洪元、谢家麟到美国与李政道、潘诺夫斯基、吴健雄、袁家骝以及美国几个高能物理实验室专家开会讨论。会后,他们一致同意在中国建造2×2.2GeV正负电子对撞机是最好的方案,造价只有八七工程的三分之一,且物理窗口内容丰富,又可以做同步辐射应用研究,能达到一机两用的效果。最后经过多方努力,特别是李政道和邓小平、方毅的频繁沟通,该方案获得批准。

这部电影上映后引发热议,网上有一部分声音认为电影忽略了众多女科学家们的角色,比如师从奥本海默、在原子弹研制过程中扮演着关键角色的“东方居里夫人”吴健雄。

李中清说,父亲鼓励他和弟弟李中汉向自己的亲友学习。小时候,李中汉有一次要完成一份采访作业,李政道就安排他采访自己了不起的朋友吴健雄。

这些史实以前很多人不知道。李政道生前将其毕生积累和收藏的各类科学文献研究手稿、通信信件、诺贝尔奖章、证书及旧居等均托付给上海交大,以激励后学。

第二次世界大战后,吴健雄在哥伦比亚大学开始研究衰变,即放射性元素放射出粒子而转变为另一种元素的过程。她所做出的重要物理贡献中,最广为人知的是首次证实了恩里科·费米(Enrico Fermi)的β衰变理论。

当时,洛斯阿拉莫斯实验室的副主任费米博士,甚至都需要向吴健雄寻求在同位素链式反应方面的建议。然而,在见证了原子弹的毁灭性的威力之后,吴健雄和奥本海默一样,决定离开核武器研发领域。

获得博士学位后,吴健雄曾在史密斯学院和普林斯顿大学工作,1944年她参加哥伦比亚大学的曼哈顿计划。吴健雄在其中的研究包括:改进盖革计数器,以检测和测量核辐射水平和大量富集铀;帮助开发通过气体扩散法,将铀金属分离成铀-235和铀-238同位素的工艺。

杨振宁对其评价:“吴健雄为什么有勇气去做一个大家都认为无希望的实验?是否希望侥幸发现左右并不完全对称?我认为不是!这不是她做人做事的态度。她认为钴-60是否左右对称是原则性的基础问题,当然绝对应该去研究,不计后果!这是她的过人之处。”

根据吴健雄纪念馆资料,吴健雄1912年5月31日出生在江苏省苏州太仓浏河镇,她丈夫是华裔美国物理学家袁家骝,即袁世凯次子袁克文的儿子。

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酷体育app下载8月25日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)查询广西壮族自治区政府官网“自治区政府领导”一栏注意到,卢新宁现任广西壮族自治区党委常委、自治区政府党组成员,位列自治区党委常委、自治区政府常务副主席、党组副书记许永锞和自治区政府副主席、党组成员许显辉之间。

她曾任人民日报社教科文部文化组组长、人民日报社评论部副主任、人民日报社评论部主任、人民日报社编辑委员会委员兼评论部主任等职,2014年任人民日报社副总编辑、人民网股份有限公司董事长,2019年任中央政府驻港联络办副主任。

公开资料显示,卢新宁,女,汉族,1966年12月生,江苏淮安人,1991年8月参加工作。北京大学中文系古典文献专业硕士研究生,中共党员。

FAQ

上海辟谣平台从上海市住建委、市房管局获悉,该传言不实。在8月23日的“推动高质量发展”系列主题新闻发布会上,国家住房城乡建设部表示,“房屋养老金制度里的个人账户,通过缴纳住宅专项维修资金,已经建立起来了。试点的重点是政府把公共账户建立起来。”同时,在相关政策解读中明确,公共账户的款项来自公共资金,按照“不增加个人负担,不减损个人权益”的原则,由地方政府探索资金筹集渠道,不会加重业主负担。

上海辟谣平台核查发现,传言所涉的具体数字,在2011年外省市发布的专项维修资金管理办法操作细则(试行)里就已出现,并非房屋养老金的收费细则,希望大家理性对待网络传言,不信谣、不传谣。

酷体育app下载8月25日,一则关于“房屋养老金的收费标准”的传言在社交平台引起热议。传言称,“上海浦东试点房屋养老金的收费标准提前透露,主要依据房屋的面积和楼层而定”,还像模像样地标注了不同房屋的收费细则,消息属实吗?

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