比如,有一些患者需要送医的,社工和患者家庭找居委会干部协助,有时会遇到和稀泥:“他听上去思维很清楚(不用送医)。”社工个案管理的目标和社区基层管理的目标可能并不一致:社工期待能够帮助患者及家庭走向精神康复,而社区基层更“求稳”:期待不出事、不犯错。这是因为一旦出现服务对象病情不稳定或接到其他居民投诉、患者上访等情况,社区基层工作人员也会承受很大压力。
云平台登录官网因此,他们躲得更深了。家庭要付出闭门照护的代价,医生要更凑近才能获得他们的信任。澎湃新闻记者在梳理资料时发现,上世纪八九十年代,这些病人尚能被社区、家庭接纳,甚至有一份像样的工作;后来的病人则被视为失去了劳动能力,整日困守在家、病情加重,家庭也被拖入贫病交加的境地。
上海大学社会学院教授杨锃表示,与一些类似的困境比较,比如家庭暴力的治理,有一些学者正在呼吁应当给予社工一些软性的权限,在父母激烈争吵时把孩子带走、不让孩子们持续待在恶劣的环境里。这种思路也可以供精神疾病的社会治理工作借鉴。
有英国学者采访20名有人际暴力记录的精神分裂症谱系障碍患者,在一篇题为《心理学框架理解法医学精神病人的人际暴力》的论文中记录病人的原话,让人得以窥见一部分精神病人的思维和表达。
她打算推广“聊聊孩子”家庭干预技术——由经过培训的专业人员协助家长改善养育职能,帮助孩子了解父亲或母亲的精神障碍。指导之下,家长会告诉孩子,自己有时候控制不住情绪,但这不是孩子的错。
对于精神病人的照护者具体有哪些需求,国内目前只有点状的研究。北大六院曾在2019年至2020年之间组织一组调查,访问来自我国五地的181名严重精障患者子女,调查结果折射出了一个人的疾病可能影响到的方方面面:可能因为母亲与子女的关系更紧密一些,母亲有精神病的孩子更担忧歧视、自己也有人际交往的问题,父亲有精神病的受访者更多提及经济窘迫。无论是父母哪一边患病,子女最需要的都是“应对疾病复发的方法”。
照顾者过分忍让甚至纵容患者的情况不在少数。它既伤害着患者家属,又对患者的康复构成阻碍。李坤梅解释,照顾者需要意识到,患者本人也需要为自己的康复担责。如果患者一发脾气就能被满足不合理的要求,这样的行为会被“强化”甚至发展为更严重的冲动行为。
此外,李志还自带“绿色通道”。他是本地人,和派出所、各个小区的物业是老朋友,一旦他的病人有紧急情况,公安出警特快,社区卫生机构的几辆救护车在弯弯绕绕的老旧小区里跑得畅通无阻。
武汉博雅社会工作服务中心的工作人员向我提起一种“急人所急”的思路——患者状态不好,砸坏家里的电器,他们对接电机学院的学生前来维修。
根据2015年对成都市新津区232名严重精神障碍患者做的定量研究,越是自觉羞惭(“内化污名严重”)的患者,越是社会功能受损,越是症状严重。
她想起在门诊见到过一对母女。母亲患有精神分裂症,很想恢复,从很远的地方赶到北京看病。她凌乱地说自己的身心有多么痛苦,又夸自己十几岁的女儿,给她在手机上挂好了号,否则她一个人应付不来。
严重的精神疾病会伤害人脑一部分功能。想要好转,除了打针吃药,应该维持一些与社会的互动,让受损的功能慢慢恢复,或找到替代办法——上海市黄浦区精神卫生中心医生张英诚形容,就像一个人腿断了、瘸了,要坚持做康复训练,原理上是一致的。
大多数人完全不了解这种感受。不仅如此,张英诚继续说,现代社会对人的要求越来越严格,多数人在公共场合把自己的内心掩藏起来,一些怪异之处就变得更显眼。
家人已经认命,把壮壮当作长不大的孩子,允许他没有工作、不做家务,他想要钱就给。他们给他买新手机。他摔碎屏幕的旧手机给钱月珍继续用。
中南大学湘雅三医院的数据指出,基层医疗服务提供者对抑郁症的知识和态度不足以解决心理问题,例如识别和识别精神障碍患者,与患者沟通以及处理紧急情况。初级保健提供者在药物遗传学检测方面的经验有限,对精神病药物的证据基础知识较少。
这类患者与子女的对话,必要时可以请家中的其他照料者参与。它还需要不同的社会资源之间协调配合,比如,如果发现孩子已有一定程度的精神困扰,要请儿童精神科医师查看。
一些精神疾病患者长期由家长照顾。这些家长习惯于负担病人的饮食起居,他们担忧“老之将至”,以后没人管自己的孩子;还有一部分病人有自己的子女,这些孩子过早地开始照顾家人,容易感到孤独,担心父母情绪不稳是自己的错。
一些立足于眼前的改善,看上去不起眼,但对于具体的家庭也许能帮到大忙。比如在上海一些地区能申请“喘息”服务。志愿者在一定时段内代替家属看护病人,实打实上门干活的基础上,为家属提供个案咨询与辅导。
对钱月珍进行帮扶的基层医生马建说,在他工作的街道,有的病人家属不顾一切地看住有精神病的儿子,睡觉也用绳子把自己和儿子拴一块儿,要是儿子想打人,打的是她。有人不忍心把患病的父亲锁在家里,父亲总是走失不见,他开着车到处寻找,怕父亲遇到危险,也怕父亲伤害别人。
根据目前的《精神卫生法》,病人发病,只有家属有权强制送医,病人出院,也必须有家属来接。一旦家属选择“放弃”一个精神病人,他可能被“忘记”在医院里,也可能流浪街头,进入社会治理的盲点:一名从事流浪者救助的公益人士对我说,公安民警和民政部门会在街头巡逻中遇到一些人,交谈几句发现思维紊乱不清,他们不认为自己有病,不愿意接受帮助,但看上去他又不能照顾好自己。
北大六院的马弘医生和北京大学公共卫生学院的博士生一起设计过12页叫作“安全屋”的挂历形式印刷材料, 核心的页面画着一间屋子,中间是基于经过科学论证的精神分裂症患者复发风险评分量表,屋顶上留出空,由患者家庭自己补充记录特定患者独有的复发征兆。
“病案管理员”走入这些隐蔽的家庭去发现问题、链接不同的资源,更理想的情况还包括一部分治疗直接在家庭内部开展,与医院打通。
在社区工作中,社工也会遇到家属不愿意,或者无力将显然处于发病期的病人送往医院的情况。例如, “壮壮”发病时威胁要殴打外婆钱月珍,也威胁要伤害自己,对于钱月珍来说,联络精防人员把孩子送医仍然很难。她不忍心。
管丽丽介绍, “686项目”秉承的理念,是精防人员担任 “病案管理员”(case manager),依靠长期的走访了解困难人员及家庭,与他们互相信任,为他们对接合适的社会资源。
住得离钱月珍不远、但与她互相不认识的胡秀苗,把患有精神分裂症、并曾脑溢血的大儿子雷玉用轮椅推出来,需要的是一个坡道。邻里即便不喜欢雷玉发出的噪音,也会帮她照看,逐渐地习惯了;钱月珍平时需要很多药物,调节血糖的、血压的,她的医保不够用,邻居会把自己的药匀给她。
前述会议上,有医院社会工作部的人员提及,自己所在的医院推动家庭治疗,找社区干部询问,会遭遇伦理困境——医院打了电话,病人在社区就“暴露”了。有社区干部直接对医院的人说,等患者出院,他们要给把房子租给患者的房东施压,不让他继续租住此地,不想担风险。
北大六院的医生正在通过公益项目“CAFF(Care for Family)花园”为患者子女提供心理社会支持,与当地医院合作,组织患者父母和他们的孩子一起参加营会活动,为他们解释疾病,答疑解惑。这让孩子们不再孤独,了解其他人也面临类似的处境,有人愿意帮助他们。
钱月珍去医院,只说想把外孙接出来,面对来家里随访的社区卫生服务中心医生,她也不提要求。她坚强得很,总是骑着自行车看自己的一身慢性病。4月,沈壮图住了院,马建半开玩笑劝她,趁这时机最好也去住院,调理一下。钱月珍笑说“没有心情”。
一些常人眼中言语混乱、举止怪异的精神分裂症患者,在张英诚的眼里像孩子——受到神经功能退行影响,他们控制不住脾气、重复做同一件事,就像是回到了一两岁,刚会走路,手脚不太协调,容易被一个念头控制住,拽起飞跑。
目前,社会还普遍存在对精神疾病的偏见。李坤梅坦言,有一些社会组织通过政府购买服务的方式进驻到社区,开展相对细致的个案管理。社工在社区中也会面临一些困难和阻碍。
“我看见人突然变成了爬行动物。我很确定这是真的,以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的声音让我做这件事,我以为我照做,声音就会停止。我这么做(指捅人)的那一刻,一切都安静下来了。”
该院的医生管丽丽表示,不同病人的特点不一样,比如有一些可能在特定的季节容易发病,有些在病情波动早期先出现睡眠改变、情绪烦躁等症状,它需要包括患者本人在内的家庭花一些心思,一起回忆对抗疾病的过往。
李坤梅表示,社会工作者介入一个这样的家庭,第一步是做心理健康教育,让这个家庭认识和理解疾病和症状,减轻家庭成员的内疚和对他人的责备。然后聚焦于家庭的核心问题,帮助家庭树立边界和规则,比如:明确家庭中禁止任何形式的攻击和暴力行为。
有人说,他们没受好的教育,只会暴力;有人总觉得别人要害自己;有人会突然暴怒,经常靠捶墙发泄,有时也打人,还有人被强烈的幻觉纠缠:
精神科的候诊区域,总是压抑着隐隐的焦躁。人人提防着哪一个人突然做出意想不到的事,打破既有的秩序。我在候诊区目睹过一对看上去像父女的人,女儿含糊地又哭又嚷,想要跑开,父亲控制着她,环顾四周,抱歉地微笑着。他的孩子正在犯病,他可能也很害怕,一边害怕,一边被四周的眼光伤害。
在一个医学社工研讨会上,有位医生回忆起在英国伦敦伯利恒皇家医院实习时,看到医生和当地社工合作比较紧密,医院里每周一次的查房,是医生、社工和康复治疗师一起的。社工在患者出院时给家属提供一些指导,也会把他的家庭情况反馈给主治医生,对治疗方案有一定的话语权。
马建说,从这些患者家属的视角去看,最实际的问题是如何让患者少发脾气。医生要是无力解决他们在这方面的困惑,要推广面对家属的心理抚慰活动,家属提不起兴趣。
管丽丽对我解释,二代抗精神病药物已投入广泛使用,但一些患者病程长、病情比较复杂,因此老病人换药后的效果因人而异,医生应当告知病人及其家属现在有哪些有助于康复的手段、多大概率能得到改善,进而鼓励他们理性地积极尝试。
这个社会组织也面临这一类事业常见的窘境:搞科普讲座、家属互相支持的活动,总在讨论海报张挂在哪儿,怕它过于显眼,患者及家属不敢来。
她“没心情”做的事还包括修屋顶,下雨天,雨水会沿着她家墙缝滚滚而下。附近几户病人家庭的屋顶都老旧不堪,马建的同事李志有时候找物业帮修。作为承担着严重精神障碍患者随访工作的医生,李志主动帮病人家庭做一些琐事,一部分也是为了获得他们的配合。
遇上一些情况不好的病人,李志不放心让女医生单独上门随访,他自己敲门进去,看到桌上放把水果刀也不免心里颤抖一下。但他还是会照常给病人递烟,一起抽上一支。
张英诚从另一个角度描述:受困于症状的病人,面对难以理解的世界,他要是今天扫了地,捡了几个瓶子、换一点钱,会恢复一些自信,觉得自己有力量。可是,要是他身边的人强调“他有病”,不能承担任何法律责任、没有资格结婚。那么,一个孩童心性的人能怎么抵抗?多半是和大人打架。
我和马建的另一个医生同事及社工一起走访。在患者家里,我想当然地问起:“尝试过新药吗?”家属一愣,没接话,社工下意识地阻拦——这户病人是登记在册的精神残疾人,家属陪护多年,可能好不容易才接受他们要长期与疾病共处。社工觉得,要是没有把握,让一家人再燃起康复的希望有一点残忍。
2004年,我国启动“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”,当时国家财政投入686万元作为启动资金,因此该项目的简称是“686”项目。该项目创建的一些制度在全国范围内沿用至今——基层医疗机构有负责精防的工作人员,像李志、马建一样,走访患者家庭并与当地基层自治组织、民警、民政等部门加以联络。
他好的一面与坏的一面基本只给外婆看。他30岁,十年前确诊患有严重的双相情感障碍。受精神状态影响,他没有稳定地工作过,家人逐渐听之任之,让他待在家里。疾病发作,他一时整天睡觉,谁也不理;一时与钱月珍为了生活费发生口角,威胁要打她,闹到公安上门,把他送去医院。他的生活如此循环。
严重精神障碍患者因为患病,社交能力退步,社会对于精神病人又有易于肇事肇祸的偏见,导致很多病人常年闭门不出,照护压力增大。照护者也出现一些心理问题,病人的病情更趋恶化。有人看到了照护者的需求,正尝试“日拱一卒”地解决。
“他是我的责任,(除了我)没人接受他。” 钱月珍总是不等疗程结束,就把外孙接回来,怕他受苦。(详见《房间里的精神病人① 照护者为何不愿打开家门?)
北京大学第六医院(简称为“北大六院”)的医生周天航记得,一个患者子女对她说起自己爸爸,他发病时掐过女儿的脖子,状态过了,爸爸会感到愧疚,把自己关起来。
房屋左侧是一首介绍“安全屋”的打油诗,右侧是一个温度计形状的计数器,指针能上下移动,帮助患者家庭根据每个月的患者对量表测评的情况做出判断:指针指到1要检查服药情况,指到2要根据尾页二维码链接的指导视频进行一个压力舒缓练习,指到3及以上或其他任何需要的情形,与社区或医院的医生联系,以寻求专业帮助。
钱月珍回忆,外孙沈壮图表现得像“厌学”之后的十多年里,她走遍附近的网吧寻他、去请教上过电视的教育专家,甚至托亲戚给他到外省找工作……
北大六院是国家精神疾病医学中心的主体医院之一,对全国精神卫生工作有一定指导作用。来自这个医院的破题方法,首先是信任病人家属的观察能力。
不仅是照护工作本身令人痛苦,精神健康社工、社会组织“心声公益”秘书长李坤梅说,在关上的门背后,病人家属经常试图处理的是愧疚感。科学地看,一些痛苦的往事顶多是疾病的诱因,但一些家庭会年复一年地咀嚼。
李坤梅分析,即便是处于疾病发作期的患者,社工和他们打交道时,也应当尽量地尊重他们,理解他们的情绪和痛苦。社工需要了解“创伤知情照护”的原则,被强制送医对患者来说是一次很痛苦的经历,在这过程中应避免造成患者的创伤。在危机的情形中,如患者与家人发生严重的肢体冲突,社工也要遵守“生命至上”的原则,尽量避免伤害事故发生。
研究人员正在设计针对其他病种的“安全屋”,并已就这一干预手段的功用进行了小规模的试验,结果是“安全屋”既可以帮助患者好转,也可以帮助全家了解疾病信息并获得好转的信念。