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    游戏介绍
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    2.孩子从行李箱上滑落摔伤已发生多起,千万别这样“遛娃”
    3.武汉网球公开赛正赛10月7日开打 郑钦文:争取打好
    4.为了攻克致命传染病,我想先“治愈”蚊子
    5.自行消失的红斑、游走的关节疼痛,我在果壳病人翻到了同款儿童病例
    推荐理由
    ( 写推荐,争当推主
    • 冰原守卫者
      雀姬

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      网友操心的乒乓球抠裤子这个事儿,我们终于分析完毕了...
      12-10
      19回复(54)
    • 传奇饭店
      学园偶像季:群星闪耀

      TA已推荐 24 款游戏

      哈喽,大家好,我是歌之王子殿下:闪耀之星
      简介

      2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

      彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

      截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

      此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

      “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

      谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

      168体育app手机下载中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

      “谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

      数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

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      12-12
      94回复(91)
    • A3!满开剧团
      灰烬战线

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      12-11
      382回复(971)
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    玩家评价
    8.6®
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    5.86W人评价

    最新玩家评分9.5/ 近7天评分8.2
    钢铁华尔兹
    宿命回响:弦上的叹息成语在心
    修改于 4小时前
    游戏时长 57小时

    我的总结几点:
    1.泳坛小鲜肉为啥都光溜溜?集体刮毛,是赛前动员的一部分
    2.北京特大暴雨,是因为厄尔尼诺结束了?
    3.溺水后打电话报意外险,接待员直接称呼我“死者”
    4.短短60秒里,奥运再次迎来“开幕”?
    5.“我跟你说,我有一个同事,睡觉把自己压瘸了……”
    更多
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    生活的真相:教育模块
    益智早教汉语拼音字母
    12-11
    游戏时长 887小时
    后悔了,意味着什么?
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