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然而，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药、或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。

作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。

狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性，是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发，不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平，亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。

专家表示，系统性红斑狼疮容易复发，且每一次复发都有可能发生新的脏器损害，随着时间的推移，病人就开始出现各个脏器的损害，导致死亡。防止紫外线照射是狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。另外，系统性红斑狼疮患者出现症状需要赶快就医，即使没有症状也要定期复查。

“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。”曾小峰提到，医疗服务应“以健康为中心”“以患者为中心”，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

系统性红斑狼疮容易复发，且每一次复发都有可能发生新的脏器损害，随着时间的推移，病人就开始出现各个脏器的损害，导致死亡。田新平表示，在上个世纪40、50年代，系统性红斑狼疮病人的5年生存率只有40%。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

红斑狼疮患者在夏日如何做好防护以预防复发？哪些症状出现要警惕复发可能？针对以上问题，澎湃新闻（www.thepaper.cn）近日采访了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平和中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东。

13889990,com炎炎夏日，气温不断升高，紫外线强度加大，而紫外线是激发红斑狼疮最重要的环境因素之一。因此，对于系统性红斑狼疮患者来说，夏季很容易引起疾病复发。

夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

田新平也表示，由于系统性红斑狼疮目前无法根治，且复发风险高，一旦复发，不及时治疗，往往后果非常严重，所以病人定期随访非常重要。“很多时候病人自己的判断是有偏差的，一旦出现明显的症状，脏器损害就很严重了。所以出现症状需要赶快就医，即使没有症状也要定期复查。很多实验室检查指标的变化是先于临床症状出现的，所以久病成医基本是不可能的。”

对此，曾小峰建议，防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。

其中，肾脏是系统性红斑狼疮最易累及的器官。约40%-60% 的系统性红斑狼疮患者起病初即有狼疮肾炎，10-20% 狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病，是导致系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因。

“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。”曾小峰表示，去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。

值得注意的是，曾小峰提到，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。“一旦患病，病情的评估就必须到医院进行系统检查，通过大夫进行评估，来做出不同的治疗。”

曾小峰表示，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

“系统性红斑狼疮女性和男性的发病率差别比较大，差不多是10：1的情况。”田新平介绍，也就是说，在我们国家年轻女性发病率明显高于同年龄的男性，育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群，不仅对女性的身体健康造成损害，对妊娠也会产生影响。

此外，杨向东也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。