保山施甸男子捐出196毫升生命种子

保山施甸男子捐出196毫升生命种子今年10月29日是第21个“世界银屑病日”。由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目近日在北京正式启动。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块。数据显示，我国银屑病患病率约为0.47%，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。

作为患者组织代表，银屑病病友互助网创始人史星翔表示，短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境，“不少银友就像影片中的角色一样，因为他人异样的目光，主动或被动失去了不少机会，甚至整个人生轨迹都发生改变。”

“但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。”魏爱华提到。

首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授在会上指出，银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90）已经成为可能，银屑病患者的生活质量有了显著改善。

银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境，既源于外界的误解和偏见，也反映了社会关注与支持的缺乏，需要社会各界的共同投入来改善这一现状。中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到，以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者，为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份，参与到这个项目中，凝聚共识、贡献力量。”武建光说。

数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响，陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。