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早在筹备期间,附近的孩子就常常来打听这里要做什么。听闻是书店项目,他们主动来帮忙,打扫卫生、搬运图书。这里是喀什古城的第一家书店。

“在一座城市的摩天大楼里拥有一张专属工位,听上去好像还不错,但我没办法从这样的生活里找到归属感。”杨蕾说,服装运营工作要和各种表格、数据打交道,她有时在电脑前一坐就是一整天。

游客也喜欢和当地小朋友交流,杨蕾偶尔会悄悄观察。前不久,一桌客人和三四位小朋友玩起了卡牌游戏,规则是抽到一张卡牌,随机说一个故事,下一个人要接着上一个人的故事讲下去,最后串成完整的故事。“客人觉得很惊讶,这边小朋友的普通话讲得特别好。”杨蕾说。

“这边的小朋友非常‘社牛’(善于社交),遇到任何人都可以聊。”杨蕾笑道,有时候看店里没有客人,小朋友还会站在门外招呼游客进店。

“无论图书还是文创,我们都非常注重各地的非遗文化。”杨蕾说,做书店还是要有一些情怀和想法,古城游客来自全国乃至全球,江南书局希望让更多人看见、了解更多中国文化。

转进古城西区的塔哈巷,一家“江南书局”的存在有些特别。游客们坐在开放式窗口前聊天喝饮品,刚放学的孩子们进出嬉闹;走到书店里面,几个小孩安静地坐在台阶上看书,神情认真,这里有相当一部分图书是为他们准备的。

七八月是旅游旺季,门店客流每天大概1500人次,多的时候达到2000人次,靠着饮品和文创,生意还不错。转入九月,游客量锐减,一天只有四五百人。

对杨蕾来说,工作的意义变得很具象:“喀什和内地城市不一样,内地的文化资源相当丰富,各种展览、活动很多,而喀什的文化资源相对短缺,所以一家书店对喀什的意义更加深刻。”

所有图书都是分模块摆放,除了儿童图书,还有“双城记”、非遗文化、文库本等模块。比如“双城记”既有喀什和丝绸之路沿线的人文作品,也有与上海相关的文化创作。“这个模块是为了在两座城市间建立一个桥梁,进店游客不仅能了解丝路文化,也能感受海派文化。”杨蕾说。

开业第二天,一个女孩送来一张小纸条,一笔一划地列出了16个作家的名字,她说,这些是她在语文课本里读到的作者,希望能看见他们的其他作品。杨蕾表示,目前,店内已有巴金、安徒生、王尔德等作家的书,后续会结合书店的选题,考虑将其他作家的作品增加到书单中。

丰富的文化元素集于一间小店,入口处高高悬挂的是新疆土布和上海松江老布,当地油画家创作的古城风景画被制成了冰箱贴,色彩鲜艳的艾德莱斯缝制成背包,来自上海的松江老布、金山农民画做成了布偶、摆件,还有云南的白族甲马、贵州的苗族泥哨等。

她印象最深的是,暑假一位爸爸带着七八岁的女儿,从广西骑摩托到新疆,在喀什待了一周,每天进店点杯咖啡坐一下午,有时跟大家聊聊天,店员安装折叠桌椅时也会搭把手。他女儿很喜欢看书,从广西到喀什一路上也在买书。临走之前,也许是觉着有些书没有再读的必要,又不想丢掉浪费,父女俩就把书捐给了书店,说如果有小朋友喜欢可以直接拿走。

她今年27岁,是土生土长的喀什姑娘,在北京上大学,念的是服装设计与工程;而后在厦门工作3年,从事服装运营。“父母、姐姐都在(喀什)这边,我一个人在厦门确实太远了。”杨蕾漂泊几年后决定回家。

附近的小学生也放学了,蓝白校服、红领巾,三两结伴奔走在街巷里,分享小零食,跳皮筋,凑在一起看手机,踩一个滑板车,是放学的快乐。

刚回到喀什时,找工作并不顺利,东西部的就业市场需求不同,想找服装专业对口的就更难了。她坦言,找工作找了很久,书店的岗位是意料之外的惊喜。

但看书的小朋友一直很多,杨蕾还发现不少生面孔,“暑假只有附近的小孩来,开学了,他们把同学也带过来了。”有时,小朋友们还会从家里带来薄皮包子、馅饼,新鲜的葡萄、西梅等,分享给店员一起吃。

江南书局开业近3个月,她觉得“适应得还可以”,和同事们合作顺畅。店长有管理职责在身,但她以前没做过管理岗,所以边做边学习;至于门店运营,和以前的工作有相通之处,还算顺手。

在书店工作,对杨蕾而言是一份是意料之外的惊喜。她说,这里是小朋友们的图书馆,是游客驻足小憩的驿站,也是喀什遇见江南、多种文化交融的地方。

每到放学时间,孩子们就成群结队而来,多的时候能有十几个孩子。有人写作业,有人看书,也有玩闹的,如果声音过大,会有店员轻声劝止。好在他们都是店里的熟客,很快就会安静下来。

“我喜欢看《寻宝记》,新疆、浙江、湖北都已经看完了。”9岁的玉苏甫蹲在地上,翻开了这个漫画系列的新一本。家住隔壁的巷子里,他几乎天天光顾书店,趁着中午放学的间隙也要来翻翻书,估摸着时间差不多,就一溜烟跑回家吃饭去了。

每天放学后,很多小朋友来到店里,整齐地坐成一排各自看书。每每看见这样的场景,杨蕾都再次感到“在书店工作是一个不错的选择”。书店营业到晚上12点,有的小朋友看书入迷了,迟迟不愿离开,她会温柔地发出邀请:“明天再来吧。”

“这是为小朋友开设的书店。”杨蕾介绍,古城里有很多孩子,但之前没有阅读的地方。上海援疆干部来考察时,敏锐地觉察到这一需求,后来上海新华传媒股份有限公司承接了项目,选址打造了这家书店,今年6月底开业。

“啊!大家,你们还好吗?”一个四年级男孩趴在台阶上,手指着字,一字一顿地朗读着绘本《小可爱安娜》。除了回应“这本是讲书店的”,他完全沉浸在阅读中,不理睬来往的人。

汇彩网金秋九月,傍晚七八点,南疆的阳光还很热烈,喀什古城里烧烤的烟火气四处弥漫,茶馆门口聚集着载歌载舞的人们,身穿艾德莱斯长裙的姑娘们在寻找漂亮的拍照点。

许多事情都需要她亲力亲为,维护设备,打扫卫生,搬运书籍和物料,寻找原料供应商。“事情虽然比较繁杂 ,但每一天都会接触到不同的人,经历不同的事情,也会参与到一些文化项目中,做一些以前没有做过的事情,这很有趣。”

纵览整个书架,少年儿童图书占比最高,尤其是各种绘本,有关祖国山川、历史文化、自然科学、人物故事等。“这边小朋友的年纪普遍比较低,绘本看得比较多。我们想给他们提供一些以前接触不到的图书,让他们了解更广阔的知识。”杨蕾说。

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“STEAMed星愿计划”邀请了复旦社政学院、马院、管院的道合者加入项目的决策与开展。通过访谈社会学专家、特教老师、出版社编辑、患者家长等,团队成员共同制定出规范的量表用于评估项目效果。星愿计划的愿景是形成符合社会科学研究规范的可复制方案,将我们的经验和成果无偿分享给更多有需要的人。此外,我们与上海市多家孤独症教育机构对接开展志愿服务,与复旦大学红十字会、南山谷协会合作推动对星宝的陪伴与教学。

STEAMed理念的核心在于将跨学科教学与ASD群体的特殊需求相结合。我们设计了多个教学主题,每个主题都通过绘本、手工、互动游戏等形式,让孩子们能够在轻松有趣的环境中学习复杂的科学知识。与传统的STEM课程不同,STEAMed特别强调艺术与科学的结合,让孩子们通过绘画、手工制作等方式表达内心感受,从而减轻心理压力,增强认知和社交能力。

曾经,很多人认为他们注定无法完成正常的学业,遑论走上科学的道路,实现“科学梦”。但我们发现,正如在最强大脑中脱颖而出的“周玮”一样,他们或可在STEM领域可以展示出独特优异的天赋。为了消除ASD人群与科学探索之间的障碍,“STEAMed星愿计划”应运而生。我们以STEM教育为基础,加入艺术(Art)和医学(Med)元素,构成了更适合ASD人群的“STEAMed”教育理念,期待帮助ASD人群在想象与创作中,进一步理解科学、悦纳自己。

在暑期实践中,我们设计并实施了多轮教学,涵盖基因学、脑科学、人工智能、口腔医学、合成生物学等主题。每次课后,我们都会组织调研,收集孩子们的反馈和家长、教师的意见。在调研过程中,我们发现,尽管孩子们在语言表达和社交互动方面存在困难,但他们对科学的兴趣远远超出我们的预期,尤其是在动手实践环节,许多孩子展现出了超乎寻常的专注力和创造力。

第二个困难是如何因材施教。每个星宝都有自己独特的喜好与习惯,因此,对于那些对绘画更感兴趣的孩子,我们在课程中加入了更多艺术创作环节;而对于那些对科技充满好奇的孩子,我们则通过编程设计出简单的人工智能相关游戏……在个性化教学中,我们与孩子们共同探索学科方向,寻找学习动力。

实践过程中也充满了挑战。如何将抽象的科学概念转化为适合星宝的教学内容,是我们面临的首要难题。我们不断反思并调整课程设计,减少专业术语、增加互动元素,我们也应用色彩鲜明的绘本、形象化的实验道具,让科学知识变得触手可及。

“大家想来一同探索脑科学的世界吗?”2024年7月20日,坐在我们面前的是一批患有孤独症的孩子,他们在课堂上或沉默寡言,或积极参与,都透着专注与好奇。

我们是由复旦生科和医科本科生发起成立的“STEAMed星愿计划”公益团队。从2024年1月开始构思,3月正式发起实践项目并持续至今,半年多时间里,我们尽自己所能聚集复旦学子,为孤独症谱系障碍(ASD)患者创造性地开展STEM(科学、技术、工程、数学)教育。

孤独症患者常常展现出与世俗标准不相符的纯净心灵和专注的独特能力,因此被特殊教育机构和爱心人士视作“来自星星的宝贝(星宝)”或“另一个世界的天使”。

随着“STEAMed星愿计划”不断深入,我们越来越清晰看到每个孩子身上蕴含的无限科学潜能、好奇心与探索欲。也希望借助这一契机,激发社会对特殊需求儿童科学教育的关注,期待在未来与社会各界携手前行,打破科学教育的界限,触及更多孤独症孩子的心灵。

(本项目指导老师为复旦大学生命科学学院教授卢大儒、研究员蔡亮及社会发展与公共政策学院副教授付芳、副教授俞志元;实践团队依托Fudan iGEM 2024参赛项目成立,受云锋基金资助;本实践研究课题接受了复旦大学本科生学术研究资助计划相伯项目资助)

2024年春天,我们发起了“星愿绘本馆”项目,来到上海市彩虹雨儿童智能训练中心,以绘本的方式,让星宝与基因对话。星愿绘本馆获得了成功,这激励并启发了我们。在接下来的日子里,我们进一步探索教学模式,形成了如今的“STEAMed星愿计划”。

汇彩网读万卷书,行万里路。越来越多的高校学子走入真实生活,去寻访祖国的角角落落。他们或是去偏远县乡支教,或是去考察河流生态,或是去拜访非遗传承人……他们把青春书写在祖国大地上。

当理想与现实碰撞,当知识与力行结合,他们体会到了怎样的青春滋味?又对社会与未来产生了哪些新的想法?2024年9月,澎湃新闻推出“青春华章·青春正澎湃”特别策划,记录年轻的模样、成长的脚步。

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采用“先到先得”方式。活动开始后,消费者在规定时间内登录银联云闪付、支付宝、微信支付三家发放平台APP或小程序,通过位置信息校验确定在上海。每个平台每人每周限领一次,每次限领消费券一张,消费者领取的消费券将存入相应的平台APP或小程序。消费券自发放之日起一周内有效。

本轮餐饮消费券发放将分为两个轮次,第一轮从9月28日10点开始,分为四周发放,每次发放均会提前1天发出公告。第二轮发放时间在2024年11月,具体时间另行公告。两个轮次的额度均为1.8亿元。

消费者可在参与活动商户消费时,出示银联云闪付、支付宝、微信支付付款码,自动享受满减抵扣优惠。如,消费者在银联云闪付上领取了餐饮消费券,在参与活动商户消费结账时,出示银联云闪付APP付款码,即可自动享受满减抵扣优惠。消费者在每个平台领取的消费券,只能通过该平台在参与商户处核销领取的消费券。

参与“乐品上海”餐饮消费券活动的消费券发放平台可根据消费者实时位置信息提供智能指引服务。消费者打开领取消费券的APP或小程序,点开所领取的消费券,即可了解离自己当前位置由近及远的参与商户名称和详细地址。

第一次“乐品上海”餐饮消费券的领取时间从9月28日上午10点开始。后续具体发券日期为:10月5日、10月12日、10月19日,均为上午10点。11月具体发券日期也会提前公告。

在本市从事餐饮行业经营、证照齐全、信用良好的主体均可参加“乐品上海”餐饮消费券发放活动。具体要求和报名方式可查询上海商务微信公众号或上海市商务委员会官网《关于2024年“乐品上海”餐饮消费券活动商户报名的公告》。

汇彩网上海市商务委9月26日透露,2024“乐品上海”餐饮消费券将于9月28日(周六)10点起发放。凡位置信息在上海市的消费者均可领取消费券。

消费者领取“乐品上海”餐饮消费券,每个平台每人每周限领一次,每次限领消费券一张,消费者领取的消费券将存入相应的平台APP或小程序。

如果老年群体在使用智能手机时需要帮助,建议老人的家属主动帮助老人操作手机。同时,老人也可到社区综合为老服务中心、居村委会,向养老顾问、社区志愿者寻求帮助。

根据每轮次消费券活动具体安排,消费者可在参与活动商户消费时,出示银联云闪付、支付宝、微信支付的付款码,自动享受满减抵扣优惠。消费券可与参加活动商家的优惠叠加使用,以扣除商家优惠后的实际消费额享受满减抵扣优惠。消费者在领取消费券后须在有效期内使用,逾期未使用自动作废。严禁消费券用于购买团购券、预付卡等领域。

本次消费券发放安排两个轮次,两轮均为1.8亿元。第一轮发放时间从9月28日至10月底,分四周发放,每周额度分别为9000万元、3000万元、3000万元和3000万元。第二轮发放时间为11月,根据第一轮发放情况,确定每周分配额度。

本轮餐饮消费券共推出四种券面:一是50元面额,餐饮消费满300元每次抵用一张;二是100元面额,餐饮消费满500元每次抵用一张;三是200元面额,餐饮消费满800元每次抵用一张;四是300元面额,餐饮消费满1000元每次抵用一张。

经公开遴选,发放平台为中国银联股份有限公司上海分公司(银联云闪付)、支付宝(中国)网络技术有限公司(支付宝)、财付通支付科技有限公司(微信支付)等三家平台企业作为2024“乐品上海”餐饮消费券发放平台企业。

商户通过《关于2024年“乐品上海”餐饮消费券活动商户报名的公告》中的报名页面链接或二维码,进入报名平台,按照指南提交相关信息。报名商户的信息经后台系统校验无误,在公告规定的时间内即可纳入参与活动的商户名单。

“乐品上海”餐饮消费券活动的领券采取“先到先得”原则。银联云闪付、支付宝和微信支付作为本次餐饮消费券发放平台。活动开始后,消费者可在规定时间内登录以上三家平台APP或小程序领取“乐品上海”餐饮消费券。

金秋时节,国庆长假,“乐品上海”餐饮消费券活动为消费者带来一场舌尖上的美食体验。本次活动旨在贯彻落实国务院和本市关于促进服务消费的有关工作部署,着力推动家庭式、场景式和体验式餐饮消费,引导消费者到店消费、集聚人气、活跃氛围,充分领略上海海派餐饮文化,品尝环球美食和中华美味。

消费者或者参与商户可以通过消费券发放平台咨询相关信息。三家支付平台咨询热线分别为:银联云闪付95516、支付宝95188、微信95017。

FAQ

目前,已有患儿家属等发起关爱组织,他们发布护理手册,寻找患者家属,希望通过努力提高社会对该罕见病的认知,提高社会关注,推动列入医保。

“正常孩子想抬手就抬手,想用脚踢一个什么东西就能踢,但他们这种就不行,就是大脑指挥不了四肢。”秦璐对澎湃新闻说,去医院检查,星宝被诊断为不随意运动型脑瘫。此后,便一直按脑瘫做康复治疗。

黄倩介绍,早在2019年,关爱之家就向相关部门申请将自毁容貌综合征列入罕见病目录。可能因人数太少,至今没有实现。不过,他们并未停止努力。他们希望联系到更多患者家属。

一个迹象是,星宝四岁时,两边的脸就曾因他在口腔里咬脸颊变肿。秦璐在网上搜索,查到了自毁容貌综合征。当时,她就有点怀疑星宝是这个病。后来星宝的情况越发严重,直到发展到咬嘴唇。

自毁容貌综合征,是X-连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病。3-4个月大,患儿开始出现运动迟缓。因为神经系统受到严重破坏,引起肌张力障碍,导致终身无生活自理能力和行动力并伴随智力和语言的低下,需要终生照护。牙齿萌出后,大部分孩子开始出现自伤,咬坏手指、指甲、衣物,口腔黏膜、嘴唇、舌头,自毁容貌,甚至攻击他人。自咬时伴随肌张力异常表现。患者还伴有高尿酸,导致出现尿结晶、肾结晶、结石,后期可伴随高尿酸血征、痛风关节炎、肾衰竭等并发症。

2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系建议、政策福利分享等。

2018年12月,患者家属黄倩和博主“豌豆Sir”陈懿玮博士联合发起患者关爱组织“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”,并于2021年3月登记注册“重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心”。

每天吃完晚饭,秦璐和丈夫会推着轮椅,带星宝出去溜溜。空闲时,也会带他出去旅游。星宝特别喜欢游泳,“他爸爸在后面保护着,拽着游泳圈,让他漂在水上面,也不怎么动,但他玩得可开心了”。

被确诊自毁容貌综合征后,医生开了一些药,用来缓解肌张力。半年时间里,秦璐一直跟医生沟通,调整用药。目前,星宝状态不错,咬嘴唇的情况基本没再出现,自伤情况也还好。

“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。

去年星宝自伤最厉害的时候,丈夫去上班了,秦璐曾偷偷跟星宝说:“我说星宝,妈妈带你走吧,你太痛苦了。”好在,如今星宝状态还可以,“如果他一直发作,我都不敢保证我现在还在不在”。

该手册主要由家长志愿者查阅权威文献、护理手册、《中国LNS患者生存状态调研报告》,结合社群经验,并经中国LNS诊疗与科研联盟专家指导、审阅,历经大半年的策划、收集、归纳、梳理,最终编写成册。

黄倩向澎湃新闻介绍,自毁容貌综合征目前尚未被列入我国罕见病目录。按照1/380000的发病率计算,我国应有自毁容貌综合征患者数千人。虽然该组织已经成立多年,但至今关爱之家搜集到的患者信息只有近100人,其中85人进行了登记。

那天起,五岁的星宝开始咬自己的下嘴唇,即便下嘴唇已出现缺失,星宝却怎么都停不下来,纱布塞进嘴里也不行。而且,星宝整个人肌张力特别高,头一直往脚那边靠,“身体像弓箭一样绷着”。

星宝性格活泼。睡觉前,星宝会说“爱妈妈”。“我说妈妈揍你,你还爱妈妈吗?他说爱。平时,他喜欢哄我,经常在我脸上亲一口。”秦璐说。

汇彩网自毁容貌综合征发病率约为1/380000,照此计算,我国应有患者数千人。或因患病人数较少,目前该病尚未被我国列入罕见病目录。与此同时,因为对这种罕见病认知较少,患儿往往容易被误诊,生存质量偏低。

他们去了神经内科,想看能否缓解肌张力,医生建议去做基因检测。检测结果出来后,星宝被确诊为自毁容貌综合征(Lesch-Nyhan syndrome,简称“LNS”)。

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