🙌英亚体育Y6官方APP🙍
福建协和医院神经内科医生陈晟表示,目前我国获批用于治疗ALS的药物只有利鲁唑和依达拉奉。针对不同需求的病人,这两种药物也研发出口服混悬液和舌下含片等不同剂型,现在有更多药物正在展开临床试验,这些药物若有效,国家肯定会给予大力支持。
英亚体育Y6官方APP6月21日是第24个世界运动神经元病日。6月23日下午,福建医科大学附属协和医院(下称“福建协和医院”)联合北京东方丝雨渐冻人罕见关爱中心举办2024年“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。来自福建省各地的渐冻症患者、家属和医护工作者90多人参加本次公益课堂。
渐冻症,即运动神经元病,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),作为一种罕见疾病一直以来备受社会各界关注。2018年,国家卫健委等五部门发布《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病,其中就包括渐冻症,同时,渐冻症的治疗药物利鲁唑和依达拉奉被纳入医保名录。
“渐冻症目前还不能治愈,但不等于不能治疗,通过药物的治疗,营养支持,呼吸支持,可以让患者病情进展更慢,提高生活质量,延长生存期。”福建协和医院主任医师邹漳钰介绍,近几年也越来越多的国内外药企一起加入到研发,很多药正在进行临床研究,“不久的将来我相信会有更好的药出现,所以大家要有信心,一起加油,迎接‘解冻’的那一天”。
随着病情的进展,患者可能出现吞咽问题,需根据吞咽情况及时调整营养方案,选择合适的食物。在营养支持方面,福建协和医院营养科医生陈冬梅建议,渐冻症患者吞咽正常时,在均衡饮食的基础上,选择高热量、高蛋白、适当高脂肪、高维生素普食,同时应注意应少用味精、鸡精等含谷氨酸钠的调味品。患者吞咽稍困难时,可选择进食半固体食物,如稠米饭、面条、麦片粥等。患者吞咽苦难时,应选择肠内营养制剂或者自制匀浆膳。
公开数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人,占全球渐冻症患者的10%-20%。
患者的呼吸支持治疗是影响预后的重要因素之一,福建协和医院呼吸科医生薛聃表示应做好气道管理工作,及时给予合适的无创通气或机械通气。同时,监测必不可少,包括平时监测和呼吸支持治疗后的监测。在家庭护理方面,福建协和医院神经内科王敏秀护士长建议,应注意患者的心理护理,耐心倾听,多给予鼓励、安慰并且包容。
🙎(撰稿:公主岭)ABB代表参加全国女科技工作者组织创新发展...
10-22维财🤜
SIA2024上海国际智能工业展精彩落幕!!!
10-21鞋之韵律🤝
延迟退休,60 岁依然在岗的 Seer 的一天
10-22轻纱娇美🤞
@你的省钱搭子!7.31上午10点,1小时欢乐开...
10-22科百科🤟
数字赋能 擘画未来 | 聚焦磷化工产业发展大...
10-21来志扬🤦
数实协同 定义未来丨和利时受邀参加第二十...
10-21鞋尚风潮🤰
和利时受邀参加2024中国软件创新发展大会并...
10-21家具🤱
全国热电领域盛会召开,先进智能控制技术引...
10-22创润奥r
直击现场 | 集大原铁路(山西段)信号专业...
10-20嘉缘a
最关键生产线试车成功 友富薄板进入国际高...
10-21光扬盈🤲