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不管怎样,往返于大城市和县城的奔波劳累都是值得的。用药后,我身上的皮损就像被施了魔法一样,奇迹般地消失了,将近二十多年的苦难时光突然就这样结束了,我恢复了和正常人一样的肌肤。

但多位患友的积极反馈逐渐重燃我治疗的信心,让我鼓起勇气尝试这一新疗法。那时药物尚未进入县级医院,我不得不多次往返于大城市治疗。每次坐在火车上,看着窗外的景色由田野逐渐变为高楼大厦,我很羡慕那些生活在一线城市的患友,能够在药物上市之初便能早早享受到这种前沿治疗方法。

随后更遭遇了母亲离世,我倚赖的情感支撑不再存在,只能和姐姐们相依为命,生活再次陷入到暗淡无光的境地。我不知道自己还能失去什么——是患友们的鼓励和帮助,让我看到压抑已久的病痛黑洞里有一丝微光。

为了让更多病友看到生命的无限可能,让社会大众科学认识银屑病(牛皮癣)和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际,澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动,邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者,讲述他们的新生故事。

二十多年前,正值我人生最美好的年华,却意外遭遇银屑病。确诊之初,我就被本地县级医院的医生告知,“这个病可能治不好”。为了寻求治愈的希望,我和许多生活在偏远地区的患者一样,踏上了一条漫长而艰难的求医之路,辗转去到河南、安徽、江苏、北京、上海等地的三甲医院。无数次往返所积累的一摞摞火车票记录了我跨越数千公里的艰辛,“出远门看病”是我们这些县域患者的痛苦日常。

经过规范治疗,现在的我终于可以全身心投入到教学事业中,我希望能够教育和引导更多的孩子。母亲去世后,我也有了自己的孩子,仿佛像是一场生命轮回,我的生活里有了新的光亮,得以走向更积极的人生。我想用我的亲身经历告诉大家,无论遇到什么困难,都不要放弃自己。

怀揣着对孩子和教育的热爱,我选择成为一名小学教师。在一次辅导学生做作业时,虽然我戴着帽子,皮屑仍像雪花一样飘落到课桌上,学生们向我投来了畏惧和不解的目光。我理解他们的反应——毕竟他们年纪还小,无法完全理解银屑病。但不可避免的是,自此我在学生心目中的威信和影响力荡然无存,与学生的关系也渐渐变得疏远。

今天的卫华,带着从疾病后治疗重获新生的喜悦,向我们分享了他在医疗资源匮乏时不断试错的经历,以及他如何在这一过程中重拾新生的希望。

同时,更应该感谢国家对银屑病患者的关注与关爱。2021年,随着国家医保政策的推动,生物制剂被纳入医保目录,同时也打通了药品直达县域的“最后一公里”。这意味着治疗的经济负担减轻,我也不再需要长途跋涉到大城市的医院,真正地让县域患者获益。

在生命垂危之际,我听到了母亲撕心裂肺的哭喊。从昏迷中醒来后看着身边虚弱的她,我才意识到白发人送黑发人的痛不亚于我的病痛。从那一刻,这种想法也为我注入必须活下去的责任:即使是为身边的人也要活下去,活着就好!

2019年,一位患友和我提起国内新引进的生物制剂。最初我对这种新疗法持谨慎态度,由于缺乏专业医疗知识,很难评估其疗效和安全性,同时害怕重蹈偏方覆辙导致病情加重,加之县城购药不便,以及担心银屑病引起的多种并发症可能有治疗上的冲突。

这一事件让我深陷自我怀疑的漩涡:身为银屑病患者,我是否还能肩负起教书育人的重任?有段时间我曾担任班主任,却因为每年冬天病情加重而住院治病,长时间远离讲台和学生,教职晋升无望,这让我非常沮丧。

回首过去的治疗坎坷,我想对那些同样饱受银屑病折磨的患友们说,生病最忌乱投医,身体是自己的,无论选择何种治疗方式,定期检查必不可少。作为患者,我们既要相信医生,也要有自己的思考,爱惜自己的身体,希望大家不要再走我的弯路。如今我们生活在一个“有药可医”的时代,应该相信科学、遵循规范治疗。

即便在这些不乏治疗方法的大城市医院,大多数仍局限于提供传统的治疗方案:从外用激素到口服免疫抑制剂,从光疗到中药。这些方法虽一度缓解了我的症状,但也对我的肝肾造成了严重的负担。而我因为对银屑病的认知不足,未能定期监测肝肾功能,数年后才发现这两个重要器官已因长期药物副作用而受损。

鼎博官网首页《“健康中国2030”规划纲要》指出,全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示,我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者,他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨,还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

在我国,银屑病(牛皮癣)这种慢性、免疫性疾病困扰着700万患者,其中有六成以上的患者生活在较为偏远的县域。来自安徽省阜阳市临泉县的卫华便是其中之一,他的故事反映了许多像他一样的县域患者,在信息相对闭塞与经济压力双重困扰下所经历的求医难的问题。

更糟糕的是,随着时间的推移,这些传统药物开始逐渐失效。身处小地方的我,无奈之下只能求助于电线杆上的所谓“名医”和那些被传得神乎其神的偏方。结果不但没有治好,反而使病情急剧恶化。在一个深秋的夜晚,我的病情突然爆发,全身冒出密密麻麻的皮疹,高烧不退。迷迷糊糊地不知道过了多少天,病痛反反复复的折磨让我痛不欲生,我再也没有活下去的勇气。刀片在手腕上划下去的那一刻,我竟没有感觉到疼痛。泪水从眼角滴落,血液也在往外流,心脏跳得越来越缓、越来越无力,胸口沉闷,随即眼前一黑便没了知觉。我就像是从滚烫的热水里爬出、身上还粘满了黏腻鸡蛋液的怪兽,被家人紧急送往医院,随后收到了病危通知书。

幸运的是,得益于近年国家医保政策的支持和银屑病创新药物的普及,曾经遥不可及的前沿治疗手段现已覆盖县域,为众多患者解决了“最后一公里”的治疗难题。

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鼎博官网首页18日下午,习近平总书记在青海省考察调研。他先后来到西宁市的果洛西宁民族中学和宏觉寺,了解当地深入推进教育工作东西部协作和对口支援、加强铸牢中华民族共同体意识教育和藏传佛教界弘扬爱国爱教优良传统、促进民族团结进步等情况。

  编辑:刘欣 毕晓洋 李琰 虞东升 许睿 张曼怡中新网6月19日电 据俄罗斯卫星通讯社19日报道,俄罗斯总统普京抵达平壤金日成广场,出席与朝鲜劳动党总书记、国务委员长金正恩会晤的正式仪式。​

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2020年9月,中国发起“全球数据安全倡议”,提出反对利用信息技术破坏他国关键基础设施或窃取重要数据,不得利用信息技术对他国进行大规模监控,要求企业尊重当地法律,不得强制要求本国企业将境外生产、获取的数据存储在本国境内,禁止企业在产品和服务中设置后门等。中国人讲“己所不欲,勿施于人”,倡议不仅是中方为制定数字安全国际规则提供的一个蓝本,也是中国自身向世界作出的庄严承诺。中方欢迎各国通过双边或地区协议等形式支持倡议,我们也愿本着开放态度,听取各方有益建议。

洪都拉斯国父莫拉桑曾说,无意欺骗者,当以真实面貌待人。美国诋毁抹黑他国的做法无法掩盖其真实面目。美国作为自身人权纪录劣迹斑斑的国家,却年复一年对其他国家的人权状况指手画脚、说三道四。如果美国真的关心人权,就应该正视并妥善解决美国国内枪支暴力、毒品泛滥、种族歧视、人权尊严遭受践踏的问题;就应该正视并反省美国对外干预以及向冲突地区提供军火、拱火浇油造成的人权灾难。美国口口声声自诩民主卫士,但自身在历史上和现实中却屡次以所谓“民主”“人权”为借口,侵略、制裁、干涉拉美和加勒比地区国家,给多国带来混乱和灾难,使当地人民深受其苦,这样的事例不胜枚举。近年来,美国为剥夺中国发展权利、维护自身霸权,将经贸科技问题政治化、工具化、意识形态化,不断泛化国家安全概念,长期对外国政府、企业和个人实施大规模、有组织、无差别的窃密与监听,连自己的“盟友”都不放过。美国在包括洪都拉斯在内的全球80个国家和地区建有近800个军事基地,推行“新门罗主义”、“颜色革命”在世界各地煽动对抗、制造分裂,利用经济霸权大搞单边制裁和“长臂管辖”,依托科技霸权大搞“无差别”监听窃密,美方的行为是否“令人怀疑”并充满“间谍色彩”和“军事色彩”?到底是哪个国家在全球有着“不良记录”?真正的威胁到底源自哪里?

FAQ

鼎博官网首页葡萄牙阵中,39岁的C罗无疑是最受瞩目的球星,他在本场比赛首发出场并踢满全场,成为首位连续参加六届欧锦赛的球员。欧锦赛预选赛中,葡萄牙队10场比赛全胜,打入36球仅丢2球,展现出了稳定的防守能力和出色的进攻能力。

比赛开始,实力更胜一筹的土耳其队组织起更多有威胁的进攻。第25分钟,穆尔杜尔凌空远射,帮助土耳其队取得领先。一球落后的欧锦赛新军格鲁吉亚队继续加强攻势。第32分钟,米考塔泽低射破门,帮助格鲁吉亚队扳平比分。

第65分钟,土耳其小将居莱尔禁区外打出一脚“圆月弯刀”直挂球门死角,帮助土耳其队再度领先。补时第七分钟,格鲁吉亚门将放弃球门到前场争抢头球,土耳其前锋阿克蒂尔科奥卢反击打空门得手,为土耳其队以3:1锁定胜局。

凭借本场的“神仙球”,19岁114天的居莱尔成为欧锦赛首秀破门最年轻球员,打破了C罗2004年创造的纪录(19岁128天)。

但当天在与捷克队的比赛中,葡萄牙队成为先丢球的一方。第62分钟,捷克队的普罗沃德在禁区外突放冷箭首开纪录。7分钟后葡萄牙队还以颜色,颇具威胁的进攻导致捷克队球员赫拉纳克自摆乌龙,双方比分变为1:1。比赛补时阶段,替补上场的内托在左路送出精妙直塞,赫拉纳克解围失误,孔塞桑推射破门,帮助葡萄牙队以2:1绝杀对手。

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