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FUN88体育在线官方网址8月3日上午,全国多地发布雷电、高温、暴雨和强对流气象预警,预计今天白天部分地区将出现短时强降雨和大风,局部地区超过40℃,提醒做好相关防范准备。

8时许,天津市气象台发布雷电黄色预警信号,称预计今天上午中心城区有雷阵雨,局地雨强较大,可能伴有6-7级短时大风,提醒有关单位和人员做好防范准备。10时许,天津市滨海新区气象台发布雷电黄色预警信号,称目前对流云团已进入滨海新区,预计今天白天滨海新区所有街镇将出现雷阵雨天气,局地雨强较大,可能伴有6-7级短时大风。

预计8月3日14时至4日14时,西北地区东南部、内蒙古中东部、东北地区西部和南部、华北大部、黄淮中东部、西南地区等地的部分地区将有小时雨量大于20毫米的短时强降水天气,其中,河北中部和东北部、北京东部和南部、天津北部、四川东部、重庆西部等地局地小时雨量大于50毫米,最大可达70毫米以上;内蒙古东部、山西中部、河北中北部、北京东部、浙江南部、福建东北部等地的部分地区将有8-10级雷暴大风或冰雹天气。

10时许,河北省邢台市发布雷电黄色预警信号,称预计3日白天到夜间,该市全部县(市、区)有雷阵雨天气,并伴有短时强降水、短时大风。

10时许,安庆市气象台发布高温橙色预警信号,迎江区龙狮桥乡,大观区海口镇,宜秀区五横乡等大部分乡镇街道24小时内最高气温将达37℃以上,局地超过40℃。

10时许,山东省潍坊市气象台发布雷电黄色预警信号,预计今天下午到夜间潍城区、奎文区、坊子区、峡山区、滨海区、高新区、保税区全部乡镇(街道)将出现雷电活动,可能会造成雷电灾害,雷雨时阵风8~10级,部分地区有短时强降水。

预计8月3日14时至4日14时,内蒙古东部、黑龙江西南部、吉林西部、辽宁西南部、河北大部、北京大部、天津、山西北部和南部、陕西中南部、四川盆地中西部和东北部、云南南部等地的部分地区有大到暴雨,其中,河北中北部、北京东北部和西南部、天津北部、四川盆地西南部等地的部分地区有大暴雨(100~150毫米)。上述部分地区伴有短时强降水(最大小时降雨量20~50毫米,局地可超过70毫米),局地有雷暴大风等强对流天气。

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FUN88体育在线官方网址8月2日,上饶全市群众身边不正之风和腐败问题集中整治暨深化作风建设工作推进会召开。上饶市委书记陈云出席并讲话。他强调,要深入学习贯彻党的二十届三中全会精神,聚焦“走在前、勇争先、善作为”的目标要求,超常规推进集中整治,全方位深化作风建设,为加快“建设制造强市、打造区域中心”提供坚强的纪律和作风保障。

——要进一步扛牢政治担当,做到责任再压实。各级党委政府要坚决扛起主体责任,定期研究相关工作,加强统筹协调,形成齐抓共管合力。各级纪检监察机关要增强斗争本领,主动担当作为,一体贯通查、改、治,推动解决群众急难愁盼问题。各职能部门要坚持“谁主管谁负责”“抓行业带系统”,深入摸排问题,及时发现问题,主动报告问题,切实打好整治“组合拳”。

——要进一步落细政治要求,做到举措再强化。坚决按照上级部署,继续紧盯重点领域,持续加强线索排查、加大办案力度、深化整改整治、推动统筹结合,不断拓展集中整治的深度和广度。永远吹响作风建设的冲锋号,强化领导带头、动真碰硬,强化风腐同查、风腐同治,强化建章立制、常态长效,不断推动作风建设整治提升专项行动走深走实。

——要进一步提高政治站位,做到认识再深化。鼓足“不放松”的劲头,强化“超常规”的氛围,坚定“抓到底”的决心,坚决按照“五个不放松、一个始终坚持”的要求,以锲而不舍、驰而不息的决心和毅力,不断把集中整治和专项行动引向深入,以扎扎实实的工作成效诠释对党绝对忠诚、对人民极端负责。

会上,传达了中央纪委、省纪委关于群众身边不正之风和腐败问题集中整治工作的最新精神,通报了全市群众身边不正之风和腐败问题集中整治及作风建设整治提升专项行动工作情况;广信区委、玉山县委、市财政局、市教育局主要负责同志发言。

陈云强调,整治群众身边不正之风和腐败问题,是以习近平同志为核心的党中央部署的重大任务;作风建设整治提升专项行动,是市委落实习近平总书记关于加强作风建设重要论述的具体行动,各地各部门必须始终保持以党的自我革命引领社会革命的高度自觉,增强定力,常抓不懈,久久为功。

——要进一步深化政治检视,做到问题再聚焦。深入检视对严的基调是不是真的上心的问题,对群众诉求是不是真的走心的问题,对改革发展是不是真的用心的问题,对分内之责是不是真的尽心的问题,铁心硬手抓整治,建章立制抓规范,下大力气解决一批制约高质量发展的堵点问题、影响民生获得感的痛点问题,以强大执行力确保取得更大成果。

邱向军在主持时要求,要以更高的站位抓落实,认清开展集中整治的重大意义,提高深化作风建设的思想认识,超常规纵深推进集中整治不放松,确保集中整治和作风建设取得实实在在的成效。要以更实的举措抓落实,按照“五个不放松、一个坚持”的要求,针对性拿出具体举措,高质量纵深推进集中整治和作风整治提升专项行动。要以更严的要求抓落实,强化严督实导不放松,推动集中整治一贯到底,合力打好集中整治攻坚战。

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社群里的志愿行动,也让病友们更有力量。像赵淑琴是英语老师,就发挥个人专长,从美国的CMT网站上翻译诊治最新进展,分享给病友。赵淑琴感觉,这些志愿行动,让她从个人际遇中脱离,开始更加关注群体命运。

赵淑琴是英语老师,牛牛会跟着学,不仅日常生活中英语交流没问题,就连一些医院科室和设备的英文名称,他也能说上来了。回答医生时,还动不动拽两句英语。

去医院多了,牛牛对各个科室的流程也熟悉起来。见到医生,就自觉蹲下去,说,“看,我能蹲下去”。医生一拉手,他就蹦一下,“看,我还蹦呢”。大夫就笑着夸他。

有些小朋友比较调皮,会模仿牛牛走路的样子。甚至有一个小朋友,多次打牛牛。赵淑琴看得难受,但牛牛不在意,对这些调皮的孩子,牛牛也一样喜欢。

直到一岁半,同龄孩子都能跑几步了,牛牛仍然站不稳。辗转多家医院后,牛牛在北京被确诊为腓骨肌萎缩症。这是一种患病率约1/2500的罕见病,全国约有50万病友。典型表现是四肢远端肌无力和萎缩,伴有感觉障碍。

赵淑琴很心酸,限制太多,于心不忍,不做限制,牛牛又容易生病。除日常治疗,差不多每个月,都要因为牛牛发烧、拉肚子等,专门去两次医院。

治疗一年多,虽然穿的是效果最好的矫正鞋子,但脱掉鞋子后,牛牛的小脚丫,还是能看出明显变形:跟腱有些挛缩,有些外翻,脚趾头扒得也很厉害。矫正鞋起的作用,就是能让孩子抬起脚走路,保护踝关节,预防一下变形。不过,只能延缓,并不能根除这个问题。

如今,牛牛只有3岁,却俨然一个“小大人儿”。吃药前,他会念叨,“妈妈,吃了药就好了,吃了药能跑快!”赵淑琴笑着说,不知道他是在安慰我,还是在安慰自己。

腓骨肌萎缩症(CMT)亦称为遗传性运动感觉神经病,具有明显的遗传异质性,临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。其发病率为1/2500,全球有280万患者,中国约50万,致残率较高,目前尚无法治愈。

此后,夫妻俩带牛牛到北京某知名三甲儿童医院,找了一位神经内科评分最高的专家。就诊时,专家敲了敲牛牛的膝盖,完全没反应,专家建议做个全外显基因检测。

因为天生脾胃不好,牛牛饮食不能吃得太杂,水果也要限制。机灵的他会试探赵淑琴:“妈妈,草莓太好吃了。我能再吃一颗吗?长大之后,我要吃好多好多的草莓。”

在她心里,孩子是一个家庭的希望,也是最美好的。对她来说,如今,这个希望,被罕见地卡住了。在长期压抑和自责中,赵淑琴一度患上重度抑郁症。

从北京回来后,全家处在崩溃的边缘,确诊后半年,赵淑琴和丈夫都没好好聊过这件事,只是按部就班带牛牛治疗。“当时两个人都在绝望之中,谁鼓励谁去?你鼓励的那些话,说出来自己都不相信。”

后来,赵淑琴了解到,腓骨肌萎缩症并没有那么可怕,的确可能会有爪形手、马蹄足,严重会累及呼吸,但基本不会影响生命。她明白,患者有知情权,医生有时会往严重的方向说,但对患者来说,“那种压力太大了”。

FUN88体育在线官方网址牛牛出生不久,夫妻俩就注意到了异常——趴在床上,摇摇晃晃,挺不到两分钟,就会翻身儿。睡觉时,小脚掌和小腿呈一条直线,都能挨到床垫。

有“专家”说,这个病,最终可能会肺衰竭而死,让回去尽量提高孩子的生活质量。当时,听到“专家”对该罕见病的介绍,赵淑琴眼前一黑,“感觉整个世界都塌了”。

让赵淑琴纠结的,是牛牛越来越大,喜欢和小朋友一起玩耍,打打闹闹都很正常,要不要给其他家长说,说重了,怕牛牛被孤立,说轻了,又怕牛牛不小心受伤。

赵淑琴介绍,根据经验,患者长大后很可能会有鸡爪手、马蹄足或高弓足这些表现,腿也会比较细,因为小腿肌肉流失,会像鹤腿一样。在婴儿期、青春期这两个发育期,孩子成长得比较快,这些特征就会更明显。“现在的矫正治疗,就是在和时间赛跑,在平台期让孩子变得更强壮,好应对发育期的巨大变化。”她说。

听着故事,牛牛会安详地睡去。在梦中,小青蛙会因为小公主的一次摔打,摆脱掉魔法诅咒,变回英俊的帅气的小王子,和小公主成为好朋友,开心的一起玩耍。

牛牛已经到了上幼儿园的年龄。入园后,同样面临这个问题,还担心幼儿园不敢收。因为肢体无力,无法自理。按照其他病友的经验,必须找一位家长陪同照料。

后来,赵淑琴才知道,腓骨肌萎缩症一般不影响寿命,但在发育期,肌肉会流失萎缩。如今,牛牛的治疗正常进行,每天都要花半天泡在医院,“和时间赛跑”。

赵淑琴一家生活在山东济宁,夫妻俩都是工薪阶层。2021年牛牛出生时,孕检和新生儿体检,都没有查出任何问题。赵淑琴解释说,因为是牛年出生,给孩子起的小名是牛牛,寓意孩子像小牛犊一样健壮。

夫妻俩带牛牛去了济宁医学院附属医院,做了CT和肌电图检查。做肌电图时,完全看不到波形,开始医生还以为是操作问题,换主任来做,还是看不到。

做电疗时,牛牛会自动把裤子撸起来,这样才能贴片。接下来,再把贴片、绑带递给医生。小脑袋瓜里,也开始存储记忆。在哪个屋,上什么课,他都一清二楚。

FAQ

陆玉珍,女,1934年12月出生,浙江省鄞县人。1954年毕业于上海市第二护士学校,历任护士、副护士长、副总护士长、护理部主任。1981年获得首届上海市优秀护士奖,1989年获得国际红十字会第32届南丁格尔奖。

FUN88体育在线官方网址澎湃新闻记者从上海市皮肤病医院方面获悉,国际红十字会第32届南丁格尔奖获得者,上海市皮肤病医院(前身遵义医院)原护理部主任陆玉珍同志2024年7月31日18时27分因病于上海爱以德浦岸护理院逝世,享年89岁。

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