“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
维基百科官网中文网站入口3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
网友评论更多
39格尔木k
“职业打假人”3天在5家店吃5顿河豚💉💊
2024-12-02 04:49:23 推荐
187****1970 回复 184****8880:嫌犯认出法官是老同学:9年后再犯案💋来自德令哈
187****8953 回复 184****8052:3个月超10家央国企剥离金融资产💌来自玉树
157****6914:按最下面的历史版本💍💎来自茫崖
61拉萨669
货车拉烂苹果进厂榨汁?市监局调查💏💐
2024-12-04 03:15:38 推荐
永久VIP:刚果(金)要求判处3名美公民死刑💑来自日喀则
158****1739:重庆地面温度把小孩姐烫到翻车💒来自昌都
158****2503 回复 666💓:女孩高考时晕倒确诊骨癌摆摊赚钱💔来自林芝
46山南pk
6人冒充高管招聘诈骗760余万💕💖
2024-12-03 07:25:29 不推荐
那曲yv:住宅物业费限价潮下 价格突破变难💗
186****4441 回复 159****4670:一架美军飞机在叙利亚被击落💘