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“自己怎么过来的,心里太清楚了,很难。我希望自己竭尽所能,帮助他们。”因为这个病,贾治军从小不玩打篮球、踢足球这样的剧烈运动,与同学相处也格外小心。2008年,父亲去世,家中姐姐都已出嫁,只剩孤儿寡母,他十分绝望,辍学在家。三姐担心弟弟状态,便带到兰州照顾和开导,后来找了一份打工的工作,干一些轻松的活。

据统计,自2009年开展第三代试管婴儿筛选健康胚胎开始,截至目前,该中心已完成70多个罕见病病种家系再生育的“健康阻断”,其中20多个血友病家系实现生育健康孩子的梦想,下一代从此彻底告别罕见病的困扰。(完)

亚博在线官网登陆中新网兰州4月17日电(南如卓玛)2024年4月17日是第36个世界血友病日。36岁的贾治军与血友病抗争整整30年,他经常梦到自己小时候,每天手里捏着一支青霉素,从自己家走到村医家去打针的“恐惧”。过了很多年,他才知道,当时,打了那么多青霉素,其实都是“错的”。

更早些年,八因子等药物还没纳入医保,贾治军用不起。从6岁到21岁,每当出血肿胀疼痛时,更多的是“硬扛”,后来用血浆冷沉淀物。所幸,如今血友病用药基本纳入医保,再加上基金会、医院、社会组织等各界力量的助力,患者自己支付很少费用或基本不用支付,都能用得起药。

比如:父亲是血友病患者、母亲正常,所生女儿为100%是血友病无症状携带者,儿子正常;如果父亲正常、母亲携带,女儿50%是血友病无症状携带者,儿子50%是患儿;父母均患病,子女无论男女都是100%患儿。“所以遗传阻断格外重要,急需全社会关注和科普。”贾明峰说。

一直面带微笑的赵俊梅,只有说到孩子时,忍不住哭了。“因为这个病会遗传,孩子将来万一发病,就会严重影响孩子的成家、生活……”随着年龄的增长,关于孩子的“健康担忧”成为她心中的一块结。

血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。

30多年前,别说家在甘肃庆阳农村的贾治军父母没听说这种病,连当地医院的医生都毫无头绪,只能反复以关节病去尝试不同的治疗方式,使年幼的他饱受折磨。直到6岁那年(1993年),在兰州大学第一医院血液科,贾治军第一次被确诊为血友病。

兰州大学第一医院生殖医学中心主任马晓玲解了贾治军夫妇的“心结”。“如果自己是遗传病患者,或自己来自遗传病家庭,一定要在孕前来做遗传咨询。”她介绍说,随着医疗技术发展,现在有希望通过第三代试管技术,筛选一个染色体正常且不携带致病基因的胚胎植入母亲的子宫,生一个健康的孩子。

打开贾治军的冰箱,装满了凝血的药物八因子。每周注射3次,每次注射10瓶2000单位,他给自己左胳膊扎上绷带、拍两下左手背,然后右手精准地把针扎进去,药物慢慢推进去,整个过程需要近半个小时。这样注射药物的预防性家庭治疗,他坚持了十年,两只手早已扎得青一块、紫一块。

“更遗憾的是,到现在,也有很多基层医院会出现误诊漏诊。”兰州大学第一医院血液科主任医师贾明峰说,尽管血友病确实很少见,但这个群体一直存在,甘肃目前约有2000例,更令人担忧的是,血友病会遗传到下一代。

妻子赵俊梅是个十分乐观且坚强的女人,他们当年打工时相识相爱,丝毫不介意贾治军患血友病这个事。“其实,只要做好预防性治疗,他和正常人没什么区别。他已经很久没发病过。”在她的眼里,丈夫和常人无异,只是多费心准备药物、按时注射就行。

不过,在日常诊疗中,最让马晓玲“着急”的是,很多女性找到医院时,常常年龄已达高龄产妇,或已生育一个发病或携带的子女,四处求医治愈无果后,才考虑找生殖医学中心咨询生育健康二孩。“女性卵巢功能、卵子质量都跟年龄关系很大,年龄太大,医生都无能为力时,这是最遗憾的。”

现在,贾治军是“甘肃血友之家”的负责人。他的电话时常响起,回答很多病友的问题,共享最新的诊疗研发进展信息,也会联合医院做一些患者交流活动、义诊等等,遇到因病自卑、不愿积极治疗的,他都耐心疏导,教一些家庭预防性治疗方法,鼓励大家好好活着。

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亚博在线官网登陆中新网4月17日电(中新财经记者 吴涛)近日,在“问政四川”平台上,不少网友反映“更换新表后燃气费异常上涨”,这些留言显示来自四川成都、自贡、广安、南充等多地,仅仅在4月16日,保守估计就有十几条;17日上午又出现十几条。大部分尚未得到回复,部分获得官方回复称“留言已转交给相关机构进行处理”。

其中,成都市郫都区网络理政办回复:“您所反映的问题我们已经收悉。我们已责令责任单位开展调查和处理,期间可能需要一段时间,请您耐心等待。待责任单位处理完毕后,我们将及时进行结果公布。”

成都市郫都区能源保障服务中心回复:“根据《中华人民共和国国家计量检定规程》要求,以天然气为介质的燃气表使用期限一般不超过10年。为保护用户用气安全,结合《城镇燃气管理条例》及规程的具体要求,对使用年限满10年的燃气表,应及时更换。燃气公司初装的燃气表均经过国家授权的计量检定机构强制检定,经检定合格在气表上粘贴检定合格标识方可投入使用。”

“高坪区小龙街道这边去年下半年统一换新燃气表后,每月燃气费用是以前的2倍。日常正常用气以前每月20-30左右,现在每月50打底。”有居民投诉称。

有居民在“问政四川”平台称,“自从换新燃气表后,1年多了,家里人口没变,做饭次数没变,燃气费每月从50多变成每月100多。”

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“换同等重量的话,每克折旧费30元,大于原来重量1.2倍的话,没有折旧费,一克抵一克。如果不是本品牌的,也是按每克折旧费30元。”老凤祥西单大悦城店的店员称,以当日金价每克728元为例,减去30元,就是按每克698元来算,工费另计。

对于这样的说法,蔡女士并不认可。按照《中华人民共和国价格法》第十三条规定,经营者销售、收购商品和提供服务,应当按照政府价格主管部门的规定明码标价,注明商品的品名、产地、规格、等级、计价单位、价格或者服务的项目、收费标准等有关情况。“这个‘一口价’黄金在价签上只写明价格,却不标明克数。按理说,克数属于规格,也是明码标价的一部分,只标价格不标克数,相当于‘标价’但未‘明码’。”

对于这样的交易方式,柳女士还是心存疑虑。“现场验金都还可能有猫儿腻,寄过去更是难说,万一对方收到货以后动什么手脚,也实在说不清楚。”更令柳女士担心的是,旧金到了对方手上,自己就失去了主动权,“对方把旧金烧完以后,要是故意说成色不达标,那就被动了,毕竟东西已经没办法恢复,只能任由对方压价。”

“支持旧换,超清晰流程,陈旧过时的款式都可以来兑换……”在电商平台直播间,也有商家推出线上黄金饰品以旧换新业务。按照规则,旧金纯度达到足金999以上,兑换9999软金、3D硬金、古法黄金、金表,每克折旧费15元,兑换5G黄金、点钻黄金,每克折旧费35元,新品工费依照不同款式另计,旧换不参与直播间秒杀活动以及克减活动。

在六福珠宝西单大悦城店,以旧换新规则更为复杂。“按4月12日的价格来说,足金卖出价是每克736元,换购价是每克648元。”店员称,周三会员日,旧金可以按卖出价来计算,换新需要达到旧金换购金额的1.3倍以上。其他时间的话,按换购价乘以重量来算,新金重量不得低于旧金。“如果不是本品牌,周大福、周生生、谢瑞麟等品牌按2%的损耗,其他品牌是4%的损耗。”

客服称,黄金提纯高温熔化进行破坏性处理,一旦送提纯,货品无法恢复。尤其是旧换货品内有镶嵌或者珐琅等。至于重量,收到旧换货品后会称重核对一次,送工厂提纯后,以工厂发单重量为准。寄出前最好自行称重留底。“旧换订单付款后请于3个自然日内寄出旧料,超出5天未寄出或取消旧换订单,下单货品将进行回库再销售处理,旧换工费不予退款。”

根据店内规则,足金凭本店发票或销售凭证,加工费每克18元。如果没有本店发票,但验金合格,加工费每克28元,并且有8%的损耗。以4月12日的以旧换新折价标准为例,足金饰品每克696元,足金999饰品每克699元,与当日店内售出金价一致。

相比之下,诗普琳西单大悦城店主打以旧换新“零折旧”“零损耗”。不过,要求新金重量不低于旧金的1.2倍,也就是说,旧金如果是10克,至少要换12克新金,多出来的部分按照当天金价来算,工费另计。

亚博在线官网登陆“孩子过生日,想送一个足金的生肖吊坠,可最近金价高得离谱,直接买太贵了。”在菜百首饰三层,程阿姨决定用自己之前的金项链以旧换新,“折价以后打到一张卡里,买新的时候直接抵。”

当天,周生生西单商场店也挂出了以旧换新的价格。“足金饰品卖出价是每克723元,换金价是630元,新金重量不低于旧金,工费另计。本品牌不扣损耗,如果是在可收范围内的其他品牌,需要扣5%的损耗。”据店员介绍,现在直接购买,可以享受每克减30元的活动,以旧换新则不享受。“新金重量要超出旧金100%,才能享受这个活动。”

前不久,方女士在商场购买一款黄金饰品。“商品价格3180元,3.93克旧金按以旧换新抵了2330元,最后还需要支付差价850元。”选购期间,方女士并没有在标牌上看到这款饰品的克数,商家也没有明确告知标价与克数的关系。回到家后,方女士对饰品进行称量,发现只有2.9克,“少了1克黄金,反倒需要多补那么多钱,相当于每克黄金高达1096元。”于是,她向商家提出调换货品的要求,但对方回应称无法按照克数兑换,只能兑换“一口价”黄金饰品。

针对近期消费者对黄金饰品以旧换新及“一口价”黄金饰品的投诉,山西省消费者协会和山西省黄金珠宝首饰行业商会发布消费警示。提醒消费者买黄金饰品时,谨慎对待标明“一口价”的黄金饰品,选购时仔细询问、查看黄金饰品的品名、重量、单价、纯度等详细信息;核实重量时,要查看电子秤等计量器具是否经过相关部门检定合格;购买黄金饰品付款时,需要求商家出具发票等购物凭证,并详细载明所购饰品的编号、纯度和含量、品名规格、数量、重量、单价、工费、折扣、总金额等信息,以备维权使用。

提起“一口价”,蔡女士也气愤不已。“当时店员诱导消费,并没有告知商品是‘一口价’还是按克数算,试完两个耳环,就领着我去付钱了。”蔡女士带着4克旧金到店里参加以旧换新活动,稀里糊涂补了446元后,回家才发现新金只有2.5克。“换的过程中没有告知克数,发票上也没标明,这不是忽悠人吗?”后来,蔡女士又去店里询问,店员才说这是“一口价”,“还不允许称重,说只有经理才有权限。”

同样是六福珠宝,西单商场店又有另一套规则。“本品牌的话,4月13日足金卖出价是每克726元,换购价是每克639元,重量不低于原来就行,工费另计。如果是其他品牌,一般要扣4%到6%的损耗。”

“选好货品后全额支付旧换工费,我们将为您保留货品,旧换工费每克60元。本店收到您寄来的旧换或回收货品后,将于2个工作日内完成过火并寄出新货。”在另一家开展黄金饰品以旧换新业务的线上门店,商家也有着自己的一套规则,“如果旧金克数小于新货,则按发货当日金价,每克减60元补齐差价安排发货。一定要注意,是按发货当日金价结算,而不是下单当日。如果旧金克数大于新货,可买卖双方自主协商存料或回收。”

“如果新金和旧金克数一样多,补的就是旧金的折旧费和新品的工费。如果新金克数大于旧金,还需要补多出新金的金价,按结算日金价补。如果旧金克数大于新金,多余的旧金可以随新品邮回。”客服称,以旧换新需要拍一个100元定金链接,24小时内把旧金邮寄过去。“我们收到后进行验料,按照出货结算当天的金价进行核算。”值得注意的是,旧金一旦过火、检测、复秤结算后将直接结算入库回炉熔炼,无法恢复原样。

在菜百首饰附近的一家珠宝店,以旧换新规则并不相同。“不分品牌,验金合格就行。”据店员介绍,旧金有8%的折旧,每克按675元折价,补差价买新金。如果不想换那么大,多出来部分也可以变现,不过那就只能按每克500多元来算。

FAQ

“喷一下水,能让杨柳絮不再飞起来,但水枪的压力也不能太大,太大就又冲跑了。”北京环卫集团昌平公司生产运营部部长杨雨松说。

杨雨松介绍,杨柳飞絮高发期间,城市道路在原本每天“一扫两保一冲一洗”的基础上,增加一次洗扫作业;慢车道、人行道、街巷死角等易积存杨柳飞絮部位,使用小型作业设备,每两小时开展一轮次湿化和清扫作业;不宜机械化作业的点位,则采用“冲、扫、收”的方式,通过人工作业及时清理杨柳飞絮。

亚博在线官网登陆昨天下午,在位于回龙观地区的龙禧二街,北京环卫集团昌平公司的环卫职工们正在清理人行道上的杨柳飞絮。只见工人师傅先用水枪喷水,将路面上的杨柳絮打湿,然后再进行清扫和收集。

同时,北京环卫集团昌平公司也加强了与园林部门的协作配合,“园林部门开展树冠高压喷水之后,我们会及时做好清扫保洁,基本上要在两小时之内把这些打湿落到地面上的杨柳絮清扫走。”杨雨松介绍。使用洗扫车等机械设备时,要趁杨柳絮正处在半干不干的状态,“太湿的话会堵住洗扫车的吸口,完全干了就又飞了。”杨雨松说,清扫、收集起来的杨柳絮会和道路上清扫出的尘土一起被转运至后端消纳处理,防止二次飘飞。

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