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王坚说,在诊断帕金森病的最初几年,很多人都会经历抗拒、自卑、沮丧这样的心理障碍。而长期随访,让他们慢慢对疾病有了更深的认识。

有人曾认为,长期服药会导致疗效下降,所以不到迫不得已坚决不吃药。有的医生甚至认为,服用左旋多巴是导致运动并发症的主要原因。在这样的错误观念的指导下,患者的生活质量很差。

帕金森病就像一座冰山,看得见的运动症状只是“冰山一角”。帕金森病患者不仅有动作缓慢、静止性抖动、僵硬和姿势平衡障碍等运动症状,还会引起抑郁、嗅觉下降、便秘、快速眼动睡眠行为障碍、嗜睡、认知功能障碍等非运动症状,这部分患者漏诊、误诊概率更高。

25岁的小林从没想过,自己这么年轻竟确诊了帕金森病。身体的变化发生在青春期,她开始出现情绪低落,全身乏力,辗转多家医院看病,做了一堆检查,几乎所有的医生最后都考虑她是抑郁症。小林服用了各种各样的药物,甚至1年前还接受了9次电休克治疗,病情毫无起色,并且进行性加重。小林的记忆力持续下降,情绪愈发低落。

后来,小林来到华山医院神经内科王坚教授的门诊,通过询问病史和查体,王坚发现她动作迟缓,颈部不自主向左侧转动。经过检查,小林确诊为帕金森病。在使用小剂量多巴类药物治疗后,她的症状改善明显,情绪也好转,生活逐步回到了正轨。

“目前尚无能真正阻断帕金森疾病进展、逆转疾病的手段。一旦出现运动症状,病情往往不可逆转。”唐一麟医生告诉记者,药物是帕金森病的主要治疗手段,但由于患者个体存在差异,药物如何选择需由医生遵从个性化原则来综合考虑。

说到“帕金森病”,大部分人脑海中第一印象是一位“手抖”的老人。复旦大学附属华山医院神经内科唐一麟主治医师说,该病最核心的临床症状其实是动作缓慢,比如走路、系纽扣、打鸡蛋等会变得“慢吞吞”。而“抖”不一定是帕金森病,帕金森病也不一定有“抖”的症状。

cmd体育官方网址1817年,英国医生詹姆斯·帕金森在论文《论震颤麻痹》描述了一组拥有共性的患者:手足抖动、活动迟缓、肢体僵硬、躯干前倾。他把这种病称为“震颤麻痹”。

高阿姨75岁,是在王坚教授门诊长期随访的帕金森病患者,病程22年。高阿姨看起来和普通人没有太大区别。“这个病找上你,就努力和它和平共处。”她告诉记者,虽然肢体抖动、动作迟缓,但是口服药物仍有不错的疗效。高阿姨热爱锻炼,就诊时向医生和病友现场展示了劈叉,让大家都很吃惊:她竟可以把病情控制得那么好!

“国内外投入了大量的精力用于寻找能遏制帕金森病进展的疗法,即疾病修饰疗法,但结果均不理想。很大程度上,病理机制不明阻碍了治疗的探索。”王坚教授告诉记者,最近几十年,对帕金森病机制的确认与后续的研究展开的关键点都建立在“捐脑”的基础之上。有很多帕金森病患者非常愿意在离世后捐献自己的脑组织,以另一种形式积极地参与到帕金森病的研究中来。针对延缓帕金森病进展的很多研究还在不断探索中,王坚教授团队和中科院的刘聪教授、李丹教授团队合作,对帕金森相关疾病蛋白质的异常沉积及致病蛋白的空间结构和作用展开研究,并尝试在此基础上找到新疗法。

“事实上,运动并发症产生的核心是疾病发展的结果。”唐医生说,不服药并不能保持药物反应性,反而由于长期不服药,病人生活质量持续下降,浪费了疾病早期治疗的可能获益,病人一旦无法忍受严重症状开始服药,可能很短时间内就会出现运动并发症。所以,帕金森病一经诊断就应该尽早启动治疗。

1997年,欧洲帕金森病联合会将詹姆斯·帕金森医生的生日——4月11日,定为“世界帕金森病日”。然而,从发现至今200多年了,帕金森病仍无法被治愈。作为最常见的神经系统退行性疾病之一,我国帕金森病患病人数已超过400万人。

“尽管帕金森病好发于中老年人,但也可以发生于青少年。如果发病年龄早于50岁,一般称为早发型帕金森病;早于20岁起病的为少年型帕金森病,往往提示有基因异常的风险。”王坚说,小林是以抑郁这些“非运动症状”起病的,没有肢体抖动。临床医生对“运动症状”的敏锐嗅觉以及“非运动症状”准确识别非常重要。

“虽然病情会随着老化而有所进展,会增加药量,药效也可能会有衰退,但还是有许多患者二三十年都能够维持不错的行动能力和生活质量,前提是医患共同参与管理、决策病情。也是一种医患‘双向奔赴’。”王坚介绍,团队2017年研发“帕为”平台,是目前国内唯一集帕金森病慢病管理和真实世界临床研究为一体的移动网络平台,借助现代网络技术,患者可以利用平台对病情进行自我管理,及时反馈病情信息,获得专业医师团队的评估与指导意见。

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cmd体育官方网址村博物馆里,穿着满族旗袍的讲解员王惟娇向游客们讲解着每一件展品的故事。一个火盆、一件炕柜的“陈年旧事”,她都能娓娓道来。

吉林市政协文史研究员皮福生认为,雨后春笋般涌现的乡村博物馆既承载着乡愁,也延续了农耕文化的血脉。时下,乡村博物馆与文旅产业结合,将迎来新一轮发展。

乡村博物馆成为乡村旅游的热门目的地,也激发了广大村民捐赠藏品的热情。王惟娇正在考据一件新的藏品,她希望新馆建成后,让这些藏品“讲出”更新鲜的乡村发展故事。(完)

坐落于松花湖畔的富江村,也有一个远近闻名的乡村博物馆。作为巴拉文化的发源地之一,馆内仿照历史陈列着老式农具、炊具、箱子、婴儿床等生活物品3000多件,参观下来颇有“穿越”之感。四月正值松花湖“开江”,该馆也迎来游客到访高峰。

当地以种植玉米、高粱为生,勤劳的村民还大力发展起养殖业,打造出一个富有、美丽的村落。去年,这个乡村博物馆接待游客5000余人次。

这家博物馆位于吉林市永吉县金家满族乡伊勒门村,是当地闻名的旅游打卡地。该馆修建于2019年,4个展区共有藏品逾2000件,主要展示当地居民使用过的生产生活用具,当中年代最久远的一件可追溯至清代。

吉林省是全国乡村博物馆试点工作省份之一,各种类型的乡村博物馆有很多。眼下,这些乡村博物馆已经成为记录乡村变革、农耕文化和民俗风情的重要载体。

伊勒门村五里河村联合党总支书记沙志勇介绍,村博物馆农耕文化展区的铧犁、扇车、扬掀等老式农具,全部由村民捐赠。去年以来,该馆接待游客超过7.5万人次,通过参观,人们对黑土地风土人情的了解进一步加深了。

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cmd体育官方网址新华社北京4月11日电 全国地方外事工作会议10日至11日在京召开。中共中央政治局委员、中央外事工作委员会办公室主任王毅出席会议并讲话,表示党的十八大以来地方外事工作配合中国特色大国外交、支持高水平对外开放、服务地方经济社会发展,取得了丰硕成果,也积累了宝贵经验。其中最根本的一条,就是始终坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导、切实加强党中央的集中统一领导。新征程上,地方外事工作要深刻领悟“两个确立”的决定性意义,坚决做到“两个维护”,加强统筹协调,发挥地方优势,积极主动作为,严守纪律规矩,以高质量发展开创地方外事工作新局面,为强国建设、民族复兴伟业作出新贡献。

FAQ

cmd体育官方网址中新网北京4月11日电 据北京市丰台区体育局消息,第十二届北京国际风筝节暨第三届中国风筝锦标赛即将于4月13日至14日在丰台区王佐镇举办。

作为拥有2000多年历史的传统民间体育运动项目,风筝一直承载着人们的情感与记忆。北京国际风筝节历经多年的打造,已成为一个具有鲜明特色和广泛影响的高水平品牌赛事。今年的风筝节,将再次为市民和游客带来一场视觉与心灵的盛宴。

据悉 ,比赛项目设置丰富多样,包括龙类中型、硬翅串类、软翅串类等八大类别,将吸引众多风筝高手前来角逐。同时,国际风筝表演赛也将成为一大亮点,软体风筝和运动风筝两大项目的精彩表演将让观众大饱眼福。

除了激烈的赛事,风筝节还将举办一系列丰富多彩的文化活动。风筝制作放飞体验、京津冀百人风筝放飞等环节将让参与者亲身感受风筝文化的魅力,油菜花节市集则将传统与时尚完美结合,为游客带来全新的购物体验。值得一提的是,本次风筝节还将以风筝文化为纽带,推动体育与多领域的融合发展。

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