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据了解,自2022年起,美儿SMA关爱中心相继发布了《SMA学龄患者入学指南》和《SMA社群出行指南》,此次《生涯规划》是为SMA群体赋能发展系列的“第三部曲”。

美儿SMA关爱中心方面介绍,生涯规划不仅包含学业、职业选择,更是实现个人社会价值的路线图。本次发布的《生涯规划》图册,结合专业人士的理论指导和榜样患者的真实案例,从患者自我认知、感知社会、实操建议、掌控身体四大维度着手,鼓励更多患者掌握人生的主动权,制定实现目标的行动计划。

1921688840登录博教平台在线登录12月3日,是国际残疾人日。由美儿SMA关爱中心发起的国内罕见病领域首部关注患者生涯规划的指导图册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群生涯规划图册》(以下简称“《生涯规划》”)将于12月3日正式发布。

北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授是图册的指导专家,他在身体条件评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复三方面给出专业意见。他表示:“现阶段,SMA已不再是令人谈疾色变的不治之症,特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后,越来越多病友的运动功能得到改善和稳定。《生涯规划》的推出,为他们不断探索自身特长,积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。”

“当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能,如何进一步提升生活质量,实现自我人生价值也就有了探讨的意义。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示,作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织,致力于为患者提供全生命周期的支持与帮助,包括患者融入社会等问题。此次《生涯规划》发布,也希望为SMA病友提供融入社会的参考路径,帮助他们在职业和社交中找到自己的位置,“增强与社会的连结,让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。”

作为医生,他建议患者在生涯规划探索的同时,务必平衡好治疗与康复,保证就医随访和多学科综合管理。这有助于医生根据患者当前运动功能的变化及时调整治疗及康复方案,并为后续的学习、工作、生活提供更好更全面的保障。

美儿SMA关爱中心方面介绍,《生涯规划》梳理了身体条件评估、社交心理准备、榜样案例以及如何平衡身体与工作等,囊括了求学、求职、求幸福甚至养育下一代。这些内容,都跳脱了社会对SMA群体的刻板印象,助力他们获得更多社会属性,在不断社会化过程中实现自我价值。

近年来,随着越来越多SMA患者通过疾病修正治疗,获得了运动功能的提升,他们对自身的关注也从改善身体状态,过渡到自我价值实现和融入社会层面。

SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病,常表现为进行性肌无力、肌萎缩,全年龄段都有患者。作为一种致残、致死率很高的疾病,它严重影响患者及家庭的生活质量。因运动功能受限,多数患者终身被禁锢在轮椅或病床上,正常生活需照护辅助,难以求学、就业,实现社会融入。

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国铁集团国际部负责人介绍,中老铁路开通运营三年来,国铁集团认真贯彻落实习近平总书记在中老铁路通车仪式上的重要讲话精神,与老挝铁路部门密切协作,聚焦高标准、可持续、惠民生的目标要求,高质量管好用好中老铁路,努力打造共建“一带一路”合作样板,客货运量持续增长,服务品质显著提升,辐射效应不断增强,较好地服务了两国民众便捷高效出行和区域经济社会发展,中老铁路已成为中老人民的发展路、幸福路、友谊路。

货物运输强劲增长,促进国际经贸往来。中老两国铁路部门加强货物运输组织,提升运输能力和效率,跨境货物列车每日开行数量由开通初期的2列增加到目前18列,列车牵引吨数由2000吨增至2500吨,累计运输跨境货物达1060万吨。依托中老铁路,创新打造跨境货物运输产品,累计开行“澜湄快线”国际货物列车1600余列,推出了“京滇·澜湄线”“沪滇·澜湄线”等国际货运班列产品。积极探索“中老铁路+中欧班列”等国际运输新模式,老挝、泰国等国家至欧洲铁路直达运输时间缩短至15天,跨境货物运输已覆盖国内31个省(区、市)和老挝、泰国、越南、新加坡等19个国家和地区,商品种类拓展至3000余种。加强货运基础设施建设,万象南换装场建成投用并实现常态化运营,中老泰铁路互联互通更加密切,累计开行“中老泰”直通运输班列342列、换装货物15.9万吨,助力泰国农副产品、橡胶等特产通过中老铁路进入中国市场。与中老两国海关、边检部门加强沟通,完成磨憨铁路口岸扩能改造和智慧化建设,口岸货运通关时间由40多个小时压缩至5小时以内,通关效能大幅提升。为满足老挝客户“零、散、小”货物运输需求,今年2月20日起中老铁路老挝段通过普速旅客列车首次开办快递运输业务,实现“当日送达”,累计运送快递94万件,促进了老挝电商行业发展。

辐射效应显著增强,助力区域经济发展。中老铁路串起了西双版纳、琅勃拉邦等热门旅游地,吸引国内外游客慕名前往,推动了沿线旅游经济快速发展。中老两国铁路部门积极与两国旅游部门合作,积极推动“铁路+旅游”融合发展,在昆明和万象间开通了多条旅游线路,各地旅游企业竞相推出老挝游产品,带火了沿线景区、酒店、餐饮等旅游相关产业。中国北京、哈尔滨、沈阳等城市采用“国内旅游专列+国际旅客列车”新模式,先后组织中老跨境旅行团前往老挝,进一步拓展了国际旅客列车辐射范围。中老铁路加速了人流、物流、资金流、信息流的流动,促进了沿线资源开发,万象赛色塔综合开发区吸引了来自中国、日本、美国、马来西亚等9个国家和地区的154家企业入驻,年产值超过20亿美元。磨丁经济特区吸引商贸物流、文化旅游等891家企业签约入园,累计投资额达10.4亿美元。中老铁路对老挝乃至东盟国家的运输成本和物流效率产生了显著影响,昆明经老挝至泰国的货运成本降低30%至50%,老挝境内运输成本降低了20%至40%,有力促进了沿线各类产业扩能升级和国际经贸往来,为区域经济发展提供了“新引擎”。

旅客运输量质齐升,便利沿线民众出行。积极适应日益增长的旅客出行需求,精准投放运力,丰富客运产品,优化站车服务,中老铁路旅客发送量持续增长,全线单月旅客发送量由开通初期的60万人次增至目前的160万人次。国内段日均开行客车从8列增至最高86列,累计发送旅客3560万人次;老挝段,日均开行旅客列车由开通初期的4列增至最高16列,普速旅客列车扩编为10辆以上,累计发送旅客超740万人次。精心组织跨境旅客运输,在开行昆明南—万象间国际旅客列车基础上,今年4月13日起增开西双版纳—琅勃拉邦间国际旅客列车,每趟旅客列车跨境旅客席位由初期250个增至390个,出入境人数从每天300人次增至最高1300人次,已累计开行国际旅客列车1500多列,发送108个国家和地区的34.6万余人次跨境旅客,为旅客跨境旅游、学习、经商等提供了极大便利。今年9月24日起,不定期组织开行昆明—万象间跨境旅游列车。精心组织泼水节、开门节、守夏节等老挝传统节日旅客运输,启用互联网手机APP售票系统,拓展老挝当地银行电子支付渠道,增设万象市、琅勃拉邦市内售票点,方便老挝人民购票。中老两国铁路部门持续优化站车服务,推出便民利民惠民举措,打造“舌尖上的列车美食”,创新推出“一路咖香”中老友谊品牌咖啡,进一步提升了旅客出行体验。

1921688840登录博教平台在线登录澎湃新闻记者从中国国家铁路集团有限公司(以下简称“国铁集团”)获悉,截至12月2日,中老铁路开通运营满三年,运输安全保持稳定,累计发送旅客超4300万人次、运输货物4830万吨,黄金大通道效应日益凸显,为推进中老经济走廊建设、构建中老命运共同体注入强劲动能。

下一步,国铁集团将充分运用中老铁路开通运营三年来的成功经验,与老挝铁路部门强化合作,加强安全管理,提升运输能力和服务品质,做大做强中老铁路,更好地服务共建“一带一路”高质量发展、造福中老两国人民。

强化安全运营管理,保障铁路稳定畅通。中老两国铁路部门强化人防物防技防措施,广泛采用卫星地图、无人机、远程视频等先进科技手段,充分运用中国先进技术装备养护维修线路,强化基础设施巡查、检修和管理,深入开展防洪防汛等安全专项整治,保障了设备设施质量状态持续良好,经受住了繁忙客货运输和特大雨季、地震等自然灾害的严峻考验,确保了国际运输通道安全畅通。中老两国政府建立了路地联防工作机制,共同保障铁路基础设施安全。加大铁路安全科普宣传力度,引导沿线民众知路爱路护路,强化共建平安铁路理念,共同维护铁路安全运营的良好外部环境。大力培养老挝本土铁路人才,发挥中方师傅“传帮带”作用,全面提升老挝员工实践操作技能,中方先后派出900多名管理和技术人员前往老挝,累计完成老挝籍员工资格性培训1263人次,首批14名老挝籍火车司机获颁驾驶证并实现独立值乘,培养出老挝火车副司机82人、列车长13人、班组长143人,成为老挝第一代铁路技术人才。

FAQ

由于受到“湖泊效应”影响,吹过温暖湖水的冷空气形成降雪,天气预报员警告说,12月2日,沃特敦市和安大略湖以东其他地区的降雪量可能达到1200至1800毫米。预计当地时间4日至5日,还将有更多降雪侵袭五大湖部分地区,同时伴有大风和低温天气。

1921688840登录博教平台在线登录当地时间12月1日,美国已有多州发布了冬季风暴警报,超过400万人受到影响。报道称,恶劣天气将从当地时间1日晚间至3日持续影响密歇根州、纽约州、威斯康星州等多州,带来大量降雪。

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      黄月湖:

      存量房贷利率,降!七大问题权威答疑

      华清司晨:

      存量房贷利率批量下调 100万房贷每年可节约借款人利息支出约5600元

      凌霄凡槐:

      上海关于进一步优化本市房地产市场政策措施的通知:个人对外销售住房增值税征免年限从5年调整为2年

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      通幽如白:

      上海:首套住房商贷最低首付调整为“不低于15%” 二套调整为“不低于25%”

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      一只思真呀:

      央行:向金融机构发放再贷款的比例从贷款本金的60%提升到100%

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      央行:允许变更房贷利率在LPR基础上的加点幅度

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      两部门:商业性个人住房贷款不再区分首套、二套住房 最低首付款比例统一为不低于15%

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