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  • 星级指数:5
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在上海市儿童罕见病诊治中心、上海交通医学院附属新华医院生殖医学中心专家的帮助下,玲玲冷冻了10枚成熟卵子,为未来保留生育火种。

数据显示,我国罕见病患者数量已经超过2000万,约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期,且每年新增患者超过20万,生育力保存能为罕见病患者留下“一线生机”。

该院生殖医学中心专家很快调取了玲玲完整的病史资料。虽然十年前的部分纸质报告已丢失,但经过信息系统的调阅,医生们找到了玲玲年幼时所查的基因报告及染色体报告,避免了重复检查,既节省了费用,也节省了时间。

雪上加霜的是,玲玲患上的还是这种疾病中最为严重、最为罕见的一种——StAR缺陷症,这是由类固醇生成急性调控蛋白(StAR)基因突变导致合成类固醇激素的第一步即受损,导致所有类型的类固醇激素合成均受阻。

同时,王文娟请来遗传咨询中心的肖冰医生会诊,与玲玲及父母充分沟通,告知她们CAH对女性生育力的影响与遗传风险,以及生育力保存治疗与手术的知情同意。玲玲和父母经过考虑,坚决要求现在进行未婚生育力保存,冻存卵子。

邱文娟介绍,小玲玲的肾上腺由于不能合成足量的肾上腺皮质激素,如皮质醇、醛固酮性激素等,同时中间代谢产物增多,会导致生长发育问题,严重时甚至会危及生命。

“提到生育力保存,通常大家想到的是成年人以延迟生育为目的冷冻卵子、精子或胚胎。”在王文娟看来,世界上有另一部分人对保存生育力的需求更为迫切,他们有的患有恶性疾病,有的需要进行性腺毒性的治疗,都属于生育力下降的高风险人群。

根据最新版生育力保存中国专家共识,玲玲符合相关指证。对于罕见病患儿,王文娟为她争取了绿色通道,用最短的时间通过伦理审查,让玲玲顺利进入诊疗阶段。

通过麻醉,医生帮助玲玲取出10枚成熟卵子,进行冷冻保存。“未来,说不定在我退休前,玲玲还会来找我帮她生个宝宝,实现做妈妈的梦想。”王文娟表示。

邱文娟介绍,先天性肾上腺皮质增生症是一种较为常见的常染色体隐性遗传病,因参与皮质醇生物合成的蛋白质和酶缺陷所致,这种疾病会导致皮质激素合成不正常。中国于2007年开始新生儿筛查,患病率为1/12200。

经过初步诊断,邱文娟高度怀疑其患有先天性肾上腺皮质增生症(CAH)。随后的肾上腺相关激素、肾上腺CT等相关检查,也证实了玲玲是儿童罕见病中的先天性肾上腺皮质增生症患者。

cq9电子捕鱼15岁的少女玲玲(化名)患有一种罕见病:先天性肾上腺皮质增生症。随着年龄增长,该疾病可能引发患者的卵巢功能早衰,影响生育能力。

2009年,玲玲出生在山东济南,两个月大时就开始持续性拉肚子、呕吐,在当地医院检查了半个月但未能明确病因。焦急的父母带着玲玲来到上海新华医院,找到了小儿内分泌科主任邱文娟。

王文娟表示,生育力保存在我国处于起步阶段,试管婴儿技术多用于治疗已婚人群的不孕不育。玲玲未婚,而且是未成年人,生育力保存治疗必须经伦理审查通过才能开展。

在上海新华医院儿内分泌科专家的保驾护航下,玲玲平安长到了15岁,并在12岁时月经初潮,在此期间各项生长发育指标均在正常范围内。但自2023年3月起,玲玲的月经周期开始缩短,15-20天一次。

虽然玲玲还处在不稳定的青春期,但考虑到StAR型CAH可能引发卵巢功能早衰,妈妈不由得担心起玲玲今后的生育能力。在一次定期检查中,玲玲妈妈向生殖医学中心王文娟主任门诊咨询。

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澎湃新闻(www.thepaper.cn)注意到,该文8月13日刊发于个人微信公众号“唧唧三人行”。蔡渊迪在文章中称,因其所负责的《古代汉语》《中国古代文学(一)》以及《中国古典文献学》三门课程的卷面不合格率都在30%以上,被要求就此问题作解释说明并提供整改方案。

“‘士可杀不可辱。’‘三军可夺帅也,匹夫不可夺志也。’这些圣贤的话,如果我自己也不相信、不履行,我又如何能号召后学?”蔡渊迪最后写道。

cq9电子捕鱼近日,浙大城市学院人文学院教师蔡渊迪公开发表的一篇题为《关于我所负责三门课卷面不及格率高的说明》的文章,在高教圈引发关注。

浙大城市学院人文学院官网刊登的个人简历中,蔡渊迪自我概述称“生长江南斯文之乡,学于燕赵慷慨之地。初法申韩,终归孔孟。亦曾渡海,慨慕田横之岛;几经飘零,栖迟西子湖畔。年已二毛,事无一成。青衫磊落,啸傲林皋,如此而已。”

他强调,“对于教学的‘认真’,不是我的主观意愿,是天性使然,不得不然。我实在是个对什么事情都非常认真的人(包括对于‘科研’)。人活下去是要尊严的,我的‘认真’只是为了守护自己的尊严。”

蔡渊迪还在文章中列举了一道他曾出过的填空题以评价试卷的难度:“《孔雀东南飞》的主人公分别是谁和谁?”据称,这道题的错误率在50%以上。

公开资料显示,蔡渊迪,1983年生,浙江海宁人,中国政法大学法学学士,浙江大学古籍研究所文学博士,现执教于浙大城市学院人文学院中文系,曾获浙大城市学院第十一届青年教师教学竞赛文科组一等奖、人文学院“我最喜爱的老师”等,出版有《〈流沙坠简〉考论》(著)、《徐邦达诗词集》(整理)等。

他补充道,“以这些年的教学经验来看,一个在初修以上某门课时卷面不到40分的学生,在重修特别是毕业前重修时,卷面都会提到60分以上,我的试卷难度并未降低,也没有对于行将毕业的学生有特殊的照顾。”

他表示,“我当然可以降低考试难度,也可以按照既定的课时量减少学习的分量。那学生对于一门课的基本知识要求怎么办?当一个从我们这里毕业的学生走上工作岗位、面对考研试卷时,他的古代汉语、古代文学知识不过关,影响到升学率、就业率了,怎么办?如果有司认为这些不用考虑了,那我接下来的试卷立即可以让学生默写李白《静夜思》(占20分)。”

上述文章中,蔡渊迪进一步对相关课程的课时安排提出质疑:本校“古代汉语”课总计48课时,“中国古代文学(一)”(内容为先秦两汉部分)课总计32课时,“中国古典文献学”部分总计32课时。请向其他院校调研,有几个学校这三门课的课时是只有这么一点的?如果都不止这点,那本校关于汉语言文学专业的教学计划的科学性如何?是否需要作大的调整?

文章称,“蔡渊迪严格却不死板。《论语》所说的‘望之俨然,即之也温’的评价对于他再适用不过了。他给学生的初次印象常常是壁立千仞,叫人不敢亲近的,他不随便加学生微信,甚至不随便留电话号码。可一旦他与学生相熟以后,又以友道处之,从来不摆老师的架子。”

浙大城市学院官网2019年9月刊发的一篇题为《喜口出惊人之语,更注重教学扎硬寨、打死仗》文章曾提到,“蔡渊迪却从不讨好学生。相反,他对学生的严格却是出了名的。他主讲的两门课《中国古代文学》与《古代汉语》是学生‘挂科’的重灾区。当有人劝他将试卷的难度降低点时,他说:‘古代文学也好,古代汉语也好,这些课都是有门槛的。说真的,我认为我所出试卷的难度已经不高了,再低,难道我考学生“床前明月光”吗?’”

蔡渊迪对此回应称,“第一句,这么多的卷面不合格,肯定是我教得不好,水平有限,实在抱歉。第二句,也就是顺此逻辑给出的整改方案就是:另请高明。”

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“故宫能不能开到晚上9点?”“夜幕下登长城算不算好汉?”“月光里的黄鹤楼如何拍到精彩照片?”在旅游市场如火如荼的暑期,热门博物馆和景点能否增开夜场成为大众关心的话题。

cq9电子捕鱼在充分考量、周密安排的前提下,夜游可以成为一种安全、有趣且盈利的新模式,用市场化机制调动各方积极性,实现游客、景区、员工和城市的多赢。

从多个博物馆和景区的实践来看,夜场搭建了大开脑洞、施展拳脚的新舞台。除了让游客参观延时开放的展厅外,还能够通过讲座、观影、戏剧、音乐会、无人机表演等形式,带来诸如“博物馆奇妙夜”、公园提灯夜游、动物园夜宿、与知名科普作家一同夜读等活动……仅仅听这些活动的名称,就觉得饶有趣味。当下游客偏爱体验式、沉浸式的游览方式,这类夜游活动倘若办得有声有色,就有可能成为“种草机”,为景区吸引新一波流量。

对博物馆和景区来说,开夜场并非简单地拉长服务时间,还意味着运营的升级和服务的拓展。多数博物馆是免费开放的公共服务机构,延时开放增加工作量,需要对员工激励、运营成本、管理难度等多方面因素综合考量。针对暑期学生出游集中的特点,更要加强展品安全管理,做好分流引流,制定应急预案。对监管部门来说,如何维护夜间市场秩序、及时处理游客投诉举报,也是一个新问题。

正如众多成功案例所示,在充分考量、周密安排的前提下,夜游可以成为一种安全、有趣且盈利的新模式,用市场化机制调动各方积极性,实现游客、景区、员工和城市的多赢。在旅游旺季和重大节假日,有条件的热门博物馆不妨开启“超长待机模式”,为城市的月光经济添一抹亮色,同时也为自身发展探索出多元新路。

回应游客迫切需求,7月初,国家文物局发布通知,提出暑期重点场馆、热门场馆可根据实际情况,适当延长开放时间。近日,第三批夜间文化和旅游消费集聚区名单公布,国家级夜间文化和旅游消费集聚区已达345个,一系列夜游玩法陆续解锁。

北海公园、正定古城、南京夫子庙……一个个知名景区延时开放、开设夜场,增加了游客参观时间的灵活度,也有助于带动周边餐饮、住宿、交通等业态的繁荣。来的都是客,既旺人气也旺财气,哪个城市会不欢迎“月光下的夜逛族”呢?

当夜经济牵手热门景点,丝竹悠扬,月影婆娑,自带烟火气的夜经济就变成了更浪漫、更具商业价值的“月光经济”。体验夜场,意味着游客至少要住一晚、吃两顿饭,显著带动旅游收入。例如在北京八达岭景区,今年已有40万游客夜登长城,不但能比白天更从容地眺望长城内外,还能欣赏灯光秀与演出,附近的民宿村也随之蓬勃发展。

现实情况是,全国多地的博物馆“长满了人”,实行预约制的经常约不上,不预约的排队排到“怀疑人生”。目前,大多数博物馆及部分景区开放时间截止到下午5点半,这一时间限定往往难以满足游客需求。暑期旅游旺季,全国多地持续高温,傍晚时分气温则更为适宜。若热门博物馆及景点增开夜场,不仅能适当分流日间游客,还能丰富游客晚间体验,免得他们出一趟远门,晚上却只能窝在宾馆刷手机。

本应寂静神秘的夜晚,一旦与熙熙攘攘的游人相遇,便催生出以深夜食堂、后备箱集市为代表的繁华夜经济。不过,在暑期、国庆等旅游旺季,相较吃夜宵、逛夜市,远道而来的游客多半更想打卡知名博物馆和景点。

FAQ

2023年5月10日,中国台湾地区最后一位受害幸存者离世。截至目前中国大陆地区还有7位受害幸存者。老人们渐渐凋零,但是在世界各地一座又一座的“慰安妇”雕像、纪念碑被竖立起来。

其中幸存者最多的省份为海南省的168人,这得益于海南省政协推动的调查。其次为山西省有幸存者120人,其中有当地民间调查员的长期努力,以及中国专业机构的调查,也有日本友好团体的协助。湖南是近年来调查取得突破性进展的地区,在研究中心研究员的严谨调查及湖南当地志愿者和文史工作者的支持下,24位平均年龄超过90岁的老人勇敢发声。湖南也是目前在世幸存者最多的省份。

cq9电子捕鱼日军“慰安妇”制度,系第二次世界大战期间日本政府及其军队强制推行的军事性奴隶制度。该制度导致了全球范围内至少40万名无辜女性被迫沦为性奴役对象。其中,中国妇女受害者数量尤为庞大,达到了20万之众。

历经30余年的调查,研究中心确认中国各地“慰安妇”制度受害幸存者人数为418人,超过韩国政府和民间调查确认的239人。除去中国台湾地区的59人,中国大陆确认的幸存者为359人。

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