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在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

188篮球比分app下载3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。


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网友评论更多

  • 45昌邑l

    人类平均智商每年掉0.2分,一代人比一代人更蠢实锤了?😂😃

    2024-10-27 05:59:47  推荐

    187****8709 回复 184****1668:欠银行一个亿,能享受到啥特殊服务?😄来自高密

    187****7899 回复 184****8231:生活中的哪些细节,会让女生对你刮目相看?😅来自青州

    157****8832:按最下面的历史版本😆😇来自诸城

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  • 10寿光760

    你还记得两岁前的事儿?那可能是你妈虚构出来的😈😉

    2024-10-27 11:02:03  推荐

    永久VIP:在百度搜索法律问题,看得我连夜想自首😊来自栖霞

    158****1581:北京冬奥vs杭州亚运!场馆设计掀起“决斗”!😋来自海阳

    158****3879 回复 666😌:成年人的玩具有多奇怪?😍来自龙口

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  • 23莱阳jc

    入主阿富汗的塔利班,到底是个什么组织?😎😏

    2024-10-28 08:28:23  不推荐

    莱州jj:暴雨之后,天津街头,有奇人出没😐

    186****8572 回复 159****9503:生活中这些沙雕问题,居然真有科学原理!😑