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渐冻症,即运动神经元病,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),作为一种罕见疾病一直以来备受社会各界关注。2018年,国家卫健委等五部门发布《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病,其中就包括渐冻症,同时,渐冻症的治疗药物利鲁唑和依达拉奉被纳入医保名录。

随着病情的进展,患者可能出现吞咽问题,需根据吞咽情况及时调整营养方案,选择合适的食物。在营养支持方面,福建协和医院营养科医生陈冬梅建议,渐冻症患者吞咽正常时,在均衡饮食的基础上,选择高热量、高蛋白、适当高脂肪、高维生素普食,同时应注意应少用味精、鸡精等含谷氨酸钠的调味品。患者吞咽稍困难时,可选择进食半固体食物,如稠米饭、面条、麦片粥等。患者吞咽苦难时,应选择肠内营养制剂或者自制匀浆膳。

盛大体育赛事6月21日是第24个世界运动神经元病日。6月23日下午,福建医科大学附属协和医院(下称“福建协和医院”)联合北京东方丝雨渐冻人罕见关爱中心举办2024年“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。来自福建省各地的渐冻症患者、家属和医护工作者90多人参加本次公益课堂。

公开数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人,占全球渐冻症患者的10%-20%。

“渐冻症目前还不能治愈,但不等于不能治疗,通过药物的治疗,营养支持,呼吸支持,可以让患者病情进展更慢,提高生活质量,延长生存期。”福建协和医院主任医师邹漳钰介绍,近几年也越来越多的国内外药企一起加入到研发,很多药正在进行临床研究,“不久的将来我相信会有更好的药出现,所以大家要有信心,一起加油,迎接‘解冻’的那一天”。

福建协和医院神经内科医生陈晟表示,目前我国获批用于治疗ALS的药物只有利鲁唑和依达拉奉。针对不同需求的病人,这两种药物也研发出口服混悬液和舌下含片等不同剂型,现在有更多药物正在展开临床试验,这些药物若有效,国家肯定会给予大力支持。

患者的呼吸支持治疗是影响预后的重要因素之一,福建协和医院呼吸科医生薛聃表示应做好气道管理工作,及时给予合适的无创通气或机械通气。同时,监测必不可少,包括平时监测和呼吸支持治疗后的监测。在家庭护理方面,福建协和医院神经内科王敏秀护士长建议,应注意患者的心理护理,耐心倾听,多给予鼓励、安慰并且包容。


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