k3直播

 

k3直播

🙁k3直播🙂     

患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点,临床应用需求较为迫切。

吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策,比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。

k3直播据悉,罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间会有不同症状,患者容易被误诊、漏诊。确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;即使找到了合适的药物,高昂的价格成为患者的负担。

他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助;希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。

正在北京举行的全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。

对此,全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度,对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。

他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。

全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示,在罕见病患者中,有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,此类疾病包括:肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物;康复难度大,护理费用高。仅在上海市,估计这类罕见病患者人数就不少。

针对国内自主产品短缺,蔡威希望建立专门绿色通道,实行单独“排队”或优先审评,对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估,并设立退出机制。

🙃(撰稿:临清)

本文来自网友发表,不代表本网站观点和立场,如存在侵权问题,请与本网站联系。未经本平台授权,严禁转载!
展开
支持楼主

45人支持

阅读原文阅读 1354回复 8
举报
    全部评论
    • 默认
    • 最新
    • 楼主
    • 明原🙄LV7六年级
      2楼
      10名国民党立委组团访陆 拜会国台办主任刘结一🤐
      12-16   来自乐陵
      4回复
    • 🤑浩福LV4大学四年级
      3楼
      湖北一官员凌晨接上级电话未赴现场在家睡觉 被免职🤒
      12-16   来自禹城
      2回复
    • 脚尖流年🤓LV3幼儿园
      4楼
      传销“黑名单”,11城上榜🤔
      12-15   来自安丘
      8回复
    • 妆容LV1大学三年级
      5楼
      副市长暗访多次询问 女工作人员戴耳机听歌不理睬🤕
      12-15   来自昌邑
      4回复
    • 语顿🤠🤡LV7大学三年级
      6楼
      西纳·洛桑旦贝坚赞活佛逝世,享年81岁🤢
      12-16   来自高密
      9回复
    • 盛诚庆LV6大学四年级
      7楼
      安徽医卫系统又双叒掀反腐风暴 5个月落马16人🤣
      12-16   来自青州
      回复
    你的热评
    游客
    发表评论
    最热圈子
    • #曾为陈水扁绝食的她 为何与蔡英文划清界限?#

      顿正达

      9
    • #空军:徐勇凌早已退出现役移交地方#

      世莱

      1
    • #西安大学生在外地服毒身亡 家人接到大量催款电话#

      鞋之乐章

      7
    • #吕秀莲“要切腹自杀”:不忍台湾在民进党执政下沦亡

      绚丽衣舍

      1
    热点推荐

    安装应用

    随时随地关注k3直播

    Sitemap