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在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

半岛电竞3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

❦(撰稿:遵义)

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    • 通智奇❧LV3六年级
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      从外语看美军战备:粤语闽南语发万元补贴 新增维吾尔语❨
      12-23   来自安顺
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    • ❩编程风尚LV5大学四年级
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      蛟龙突击队反恐演练:四目夜视仪+飞行头盔亮眼❪
      12-23   来自毕节
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    • 精致之翼❫LV8幼儿园
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      也算大国工匠精神吧:这个国家用30年手机打造一款精品战斗机!❬
      12-24   来自铜仁
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    • 男装之都LV9大学三年级
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      美军反舰导弹序列选型结束 中国需要跟进吗?❭
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    • 科跃❮❯LV5大学三年级
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      篮坛第一女神曾与王治郅传过绯闻 年近40岁仍没嫁人❰
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    • 世扬LV1大学四年级
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      健身女神太过豪放引争议❱
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