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clash电视版apk3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

🕙(撰稿:龙泉)

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      为什么我劝你在特朗普遇刺后买点比特币🕛
      12-23   来自玉环
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    • 🕜清新果汁LV5大学四年级
      3楼
      可穿戴设备重做一遍,先从测汗液开始🕝
      12-23   来自合肥
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    • 轻翔女郎🕞LV1幼儿园
      4楼
      一记头球后,我发现公式里的字母变“歪”了🕟
      12-22   来自芜湖
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    • 洲克LV4大学三年级
      5楼
      脑梗的我崩溃地跟护士说:您扎左手吧,一会儿我还有个线上会议🕠
      12-23   来自蚌埠
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    • 银阳🕡🕢LV6大学三年级
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      「洞见」为什么以前的孩子天天挨打,却不容易出现心理问题?答案太扎心🕣
      12-23   来自淮南
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    • 世顺弘LV2大学四年级
      7楼
      「央视新闻」早啊!新闻来了〔2023.09.01〕🕤
      12-22   来自马鞍山
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