棋牌室链接

 

棋牌室链接

🔆棋牌室链接🔇     

“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

棋牌室链接中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

🔈(撰稿:吴川)

本文来自网友发表,不代表本网站观点和立场,如存在侵权问题,请与本网站联系。未经本平台授权,严禁转载!
展开
支持楼主

80人支持

阅读原文阅读 3515回复 8
举报
    全部评论
    • 默认
    • 最新
    • 楼主
    • 邦木🔉LV7六年级
      2楼
      姗美博士引领细胞级抗衰老新纪元🔊
      01-02   来自廉江
      8回复
    • 保鲜保营养,开海囤货就选澳柯玛超能冻冰箱🔌
      01-02   来自雷州
      5回复
    • 魅力之足迹🔍LV6幼儿园
      4楼
      随行付外卡支付便利秒速升级,支付场景优化明显🔎
      01-03   来自南宁
      8回复
    • 龙天裕LV8大学三年级
      5楼
      司杰 - 心画融合,创作源于内心🔏
      01-01   来自桂林
      3回复
    • 庆日🔐🔑LV5大学三年级
      6楼
      市场担忧地缘风险!伊朗本周袭击以色列、加沙战争将持续至2025年?🔒
      01-01   来自柳州
      2回复
    • 超磊腾LV9大学四年级
      7楼
      纽约联储最新调查!美国中期通胀预期降至新低,市场静待7月CPI🔓
      01-02   来自梧州
      回复
    你的热评
    游客
    发表评论
    最热圈子
    • #(2024年8月12日)今日辟谣:重庆某小区购买车位即可入读名校?#

      中来

      5
    • #爆了!突发大涨#

      优雅

      3
    • #OPEC下调石油需求增长预测,油价维持涨势!关注IEA月报#

      全万润

      5
    • #隔夜美股全复盘(8.13)| 三大股指涨跌不一,英伟达涨逾4%,美银称英伟达是最佳“反弹股”之一

      学子风尚

      2
    热点推荐

    安装应用

    随时随地关注棋牌室链接

    Sitemap