罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
星空娱乐2929c3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
网友评论更多
14安国l
扇子上的男科广告,到底是给什么人看的?👓👔
2024-10-19 23:53:50 推荐
187****8663 回复 184****2099:魔幻驱蚊行为大赏Top3👕来自高碑店
187****1495 回复 184****7526:女生身体构造最「不合理」的6大部位(男生勿进)👖来自平泉
157****4474:按最下面的历史版本👗👘来自泊头
12任丘490
《和微胖女孩谈恋爱的100个好处》👙👚
2024-10-17 14:51:21 推荐
永久VIP:拥有一个学霸男友,是什么体验?👛来自黄骅
158****4768:这些隐藏的行业黑话,把多少年轻人忽悠瘸了?👜来自河间
158****6173 回复 666👝:3万块的大尺度课程,内容不堪入目…👞来自霸州
41三河kk
重庆出租车快还是战斗机快?👟👠
2024-10-18 11:47:43 不推荐
深州ar:被「爆菊」?被围观「拉屎」?吴签的「看守所生活」到底有多苦?👡
186****9009 回复 159****4075:情侣接吻时,第几秒伸舌头比较好?👢