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用上了氯巴占的栋栋,癫痫发作时间和发作频率已经明显减少,尽管在治疗的路上还有很多路要走,但是雅雅已经不再担心断药的问题。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛:我们医院2022年也是作为全国50家医院之一,引进了氯巴占,正好这个孩子(栋栋)就用上了,因为当时也是在两岁多一点用上了氯巴占。
李雅雅告诉记者,代购不仅仅是价格昂贵的问题,因为氯巴占属于国家管制的精神类药品,虽然是给孩子的救命药,但有可能承担法律风险。
一大清早,李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急匆匆赶往河南省儿童医院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫,目前一直在治疗当中。孩子一旦发热会诱导癫痫发作,近日突然降温让栋栋出现了感冒症状,担心发烧会带来病情反复,雅雅一家非常紧张。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛:相当无奈,专家共识指南都是把氯巴占作为推荐,但是购买途径太艰难了。我们只能给他推荐,但是我们不能帮他买到这个药。
患儿母亲 李雅雅:四肢抖,眼睛有点斜视,嘴唇有点发紫发青,有时候可能还会往外吐口水,没有规律性,但是很频繁。没有药我什么也做不了,除了急救,也没有别的办法。在家里给他吸点氧气,可能要生病了,就给他来一支安定或者一些止抽的药。
2022年6月23日,国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》,允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。
2020年栋栋确诊初期,艰难的用药经历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的痛苦经历,李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次,最长的时间一次抽搐了接近十分钟。
从海外代购,到国家相关部门实施紧急措施,让进口氯巴占陆续落地,到11月28日纳入新版国家医保药品目录,河南省的小患儿栋栋和她的妈妈经历了怎样的用药变化?来看记者的探访↓↓↓
患儿母亲 李雅雅:有好几个群,当时说这个药没了,代购炒得很贵,炒到五百多,还有一千多的时候。我就有点慌,就从其他家长手里也想买一点,但是别人也想备一些,也害怕断药,不卖,心里就特别着急。
一句“不害怕”,道出了多少罕见病患儿家长的心声。好消息接踵而至。2022年10月22日,首个国产氯巴占仿制药正式上市。2024年初,河南省儿童医院也将该药纳入了集采。从曾经海外代购20毫克50片高峰时被卖到1000元,到国产仿制药的10毫克28片仅84元,现在小栋栋的用药不仅是方便的问题,而且更加经济了。
患儿母亲 李雅雅:孩子确实要用这个药,这是救命的药,真有什么法律负担,当父母的去承担就行了,相信国家也是有这个温度的。
威廉体育平台氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,具有一定成瘾性,2022年之前未在国内获批上市时,无法通过正规渠道购买药品。很多患儿家长不得不“铤而走险”从海外代购。
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