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  • 软件大小:521MB
  • 更新时间:2024-12-05T18:57:22
  • 星级指数:5
  • 软件平台:手机/电脑
  • 软件语言:简体中文
  • 系统类型:云顶之弈官方下载 支持32/64位
  • 软件授权:免费
  • 下载次数:773485
  • 安全监测:无插件无病毒正式版
  • 操作系统:安卓/IOS/winall/win7/win10/win11

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该手册主要由家长志愿者查阅权威文献、护理手册、《中国LNS患者生存状态调研报告》,结合社群经验,并经中国LNS诊疗与科研联盟专家指导、审阅,历经大半年的策划、收集、归纳、梳理,最终编写成册。

2018年12月,患者家属黄倩和博主“豌豆Sir”陈懿玮博士联合发起患者关爱组织“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”,并于2021年3月登记注册“重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心”。

被确诊自毁容貌综合征后,医生开了一些药,用来缓解肌张力。半年时间里,秦璐一直跟医生沟通,调整用药。目前,星宝状态不错,咬嘴唇的情况基本没再出现,自伤情况也还好。

自毁容貌综合征,是X-连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病。3-4个月大,患儿开始出现运动迟缓。因为神经系统受到严重破坏,引起肌张力障碍,导致终身无生活自理能力和行动力并伴随智力和语言的低下,需要终生照护。牙齿萌出后,大部分孩子开始出现自伤,咬坏手指、指甲、衣物,口腔黏膜、嘴唇、舌头,自毁容貌,甚至攻击他人。自咬时伴随肌张力异常表现。患者还伴有高尿酸,导致出现尿结晶、肾结晶、结石,后期可伴随高尿酸血征、痛风关节炎、肾衰竭等并发症。

云顶之弈官方下载自毁容貌综合征发病率约为1/380000,照此计算,我国应有患者数千人。或因患病人数较少,目前该病尚未被我国列入罕见病目录。与此同时,因为对这种罕见病认知较少,患儿往往容易被误诊,生存质量偏低。

去年星宝自伤最厉害的时候,丈夫去上班了,秦璐曾偷偷跟星宝说:“我说星宝,妈妈带你走吧,你太痛苦了。”好在,如今星宝状态还可以,“如果他一直发作,我都不敢保证我现在还在不在”。

每天吃完晚饭,秦璐和丈夫会推着轮椅,带星宝出去溜溜。空闲时,也会带他出去旅游。星宝特别喜欢游泳,“他爸爸在后面保护着,拽着游泳圈,让他漂在水上面,也不怎么动,但他玩得可开心了”。

2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系建议、政策福利分享等。

黄倩介绍,早在2019年,关爱之家就向相关部门申请将自毁容貌综合征列入罕见病目录。可能因人数太少,至今没有实现。不过,他们并未停止努力。他们希望联系到更多患者家属。

那天起,五岁的星宝开始咬自己的下嘴唇,即便下嘴唇已出现缺失,星宝却怎么都停不下来,纱布塞进嘴里也不行。而且,星宝整个人肌张力特别高,头一直往脚那边靠,“身体像弓箭一样绷着”。

“正常孩子想抬手就抬手,想用脚踢一个什么东西就能踢,但他们这种就不行,就是大脑指挥不了四肢。”秦璐对澎湃新闻说,去医院检查,星宝被诊断为不随意运动型脑瘫。此后,便一直按脑瘫做康复治疗。

目前,已有患儿家属等发起关爱组织,他们发布护理手册,寻找患者家属,希望通过努力提高社会对该罕见病的认知,提高社会关注,推动列入医保。

黄倩向澎湃新闻介绍,自毁容貌综合征目前尚未被列入我国罕见病目录。按照1/380000的发病率计算,我国应有自毁容貌综合征患者数千人。虽然该组织已经成立多年,但至今关爱之家搜集到的患者信息只有近100人,其中85人进行了登记。

星宝性格活泼。睡觉前,星宝会说“爱妈妈”。“我说妈妈揍你,你还爱妈妈吗?他说爱。平时,他喜欢哄我,经常在我脸上亲一口。”秦璐说。

一个迹象是,星宝四岁时,两边的脸就曾因他在口腔里咬脸颊变肿。秦璐在网上搜索,查到了自毁容貌综合征。当时,她就有点怀疑星宝是这个病。后来星宝的情况越发严重,直到发展到咬嘴唇。

“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。

他们去了神经内科,想看能否缓解肌张力,医生建议去做基因检测。检测结果出来后,星宝被确诊为自毁容貌综合征(Lesch-Nyhan syndrome,简称“LNS”)。

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铁路部门提示,铁路12306网站(含手机客户端)是中国铁路唯一官方火车票网络售票平台,致力于为广大旅客提供公平公正、安全便捷的购票出行服务,没有任何购票加速包、购票会员费、挑选车厢座位费等额外收费,发生改签、退票时严格按规定办理,同时严格依法保护旅客个人信息安全,从未授权任何第三方平台发售火车票。请广大旅客朋友一定要通过铁路官方渠道购票,认准12306官方网站和“铁路12306”官方APP,同时确认票款的收款方为“中国铁路网络有限公司”,避免后续如需退票、改签时无法收到应退款项。

铁路12306科创中心负责人介绍,从火车票预售情况来看,国庆黄金周运输期间热门出发城市主要有北京、上海、广州、成都、武汉、杭州、深圳、西安、南京、长沙;热门到达城市主要有北京、上海、广州、成都、杭州、武汉、深圳、西安、南京、长沙;成都至西安、北京至上海、北京至沈阳、广州至南宁、广州至湛江、北京至呼和浩特、广州至汕头、上海至武汉、北京至太原、大连至沈阳等热门区间客流相对集中。

对于暂时没有买到心仪火车票的旅客朋友,铁路部门建议可以错峰出行,目前非出行高峰时段余票充足;还可使用铁路12306候补购票功能,最多可累计选择60个“日期+车次”的组合,临时新增的旅客列车席位、退票产生的席位,将优先配售给提交候补订单的旅客,可提高购票成功率,候补购票没有任何票价外的额外费用;若直达列车无票,可使用铁路12306推出的同车接续、中转换乘、购买联程车票等方式出行。

9月29日至10月1日节前出行高峰时段,北京至天津往返、苏州至上海、南京至上海、保定至北京、深圳至香港往返、大同至北京、北京至上海等方向部分车次仍有余票;10月6日至8日节后返程高峰时段,北京至天津往返、上海至南京往返、深圳至香港往返、广州至南宁、北京至上海、成都至重庆、上海至徐州等方向部分车次仍有余票;10月2日至5日节中时段,各方向余票相对充足;9月26日至28日,各方向余票基本充足。

国庆黄金周期间旅客出行意愿强烈,旅游流、探亲流、学生流交织叠加,部分时段和区段客流高度集中,铁路运力和需求的矛盾十分突出。铁路部门统筹兼顾长途和短途旅客出行需求,把长途列车票额,优先满足从始发站乘车到终点站的长途旅客;加强票额实时监控,根据客流需求变化动态调整票额投放,自动分时段将部分票额转移到沿途各站,努力满足短途旅客购票出行需求。同时,积极加开短途列车,增加短途能力供给,9月29日至10月1日出行高峰期,铁路部门安排增开宝鸡至西安、成都至泸州、汉口至宜昌、大荔至西安等方向多趟中短途旅客列车,请旅客朋友及时关注相关信息,第一时间购票。

云顶之弈官方下载澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者从铁路12306科创中心获悉,截至9月26日9时,铁路部门已累计发售国庆假期运输9月29日至10月8日车票6967万张,铁路12306系统运行平稳。

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被告人钱某某于2020年4月至2021年8月,在上海市轨道交通列车车厢内,多次以用手贴摸被害人臀部、大腿的方式分别猥亵被害人葛某等五人。上述猥亵行为均已被公安机关作行政处罚。2022年2月16日,被告人钱某某在上海市轨道交通二号线列车车厢内,又以用手贴摸被害人禚某某下体隐私部位的方式实施猥亵。

上海铁路运输检察院(以下简称上海铁检院)在调研中了解到,近年来,轨道区域内猥亵治安案件处于高发态势。为有力震慑此类违法犯罪行为,该院借助公安“数字化执法办案管理中心”平台,通过设定猥亵行为“行政处罚次数二次以上”“最后一次作案日期”等条件进行搜索,在平台内筛选出曾两次以上在轨道领域实施猥亵行为的重点人员名单。在此基础上,优先筛选出“被害人年龄为18周岁以下”的重点案件,结合办案实践对强制猥亵的入罪条件进行解构,简化为“猥亵形式”“针对部位”“强制方式”“持续时间”等信息模块,将上述词汇设置为敏感字段,与筛查出的重点人员的行政处罚记录进行碰撞,进一步确定涉嫌强制猥亵犯罪的案件线索。

其中,被告人张某某于2020年6月至2021年6月,在上海市轨道交通列车车厢内,多次以用下体顶蹭或用手触摸被害人臀部、腿部的方式分别猥亵被害人石某某(女,17岁)及吴某某、陈某某。上述猥亵行为均已被公安机关作行政处罚。

被告人廖某某于2020年9月至2021年12月,在上海市轨道交通列车车厢内,多次以用手贴摸、抠摸被害人臀部、大腿的方式分别猥亵被害人张某某(女,16岁)及吕某某、袁某某、张某某。上述猥亵行为均已被公安机关作行政处罚。

云顶之弈官方下载在上海市人民检察院第三分院成立10周年之际,9月25日,上海市人民检察院第三分院(铁检分院)首次发布上海铁检机关“大交通”领域刑事检察报告,并通报典型案例。

经大数据筛查和碰撞比对,上海铁检院共筛选出8名重点人员,其中2人涉嫌猥亵未成年人,遂向公安机关调取他们的治安处罚卷宗进行阅卷核查。

经检察机关提起公诉,上海铁路运输法院以犯强制猥亵罪分别判处3名被告人有期徒刑2年至1年半不等的刑罚。一审判决后,3名被告人均未上诉,判决已生效。

上海铁检院认为,张某某、廖某某在地铁车厢内猥亵多人,且均涉及未成年被害人,钱某某的治安处罚记录显示其在猥亵5名被害人被行政处罚后又再次实施猥亵,综合评价猥亵行为、社会危害性,3人均已涉嫌犯罪,遂决定对3人以涉嫌强制猥亵罪开展立案监督。

澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者从检察机关获悉,自2021年以来,上海铁检机关依托位于长三角地区的区位优势,集中管辖“长三角”地区涉铁路刑事案件和上海“大交通”领域的刑事案件,共受理“大交通”领域审查逮捕案件791件1062人,审查起诉案件1529件2151人,提起公诉1046件1514人,精准打击交通运输领域违法犯罪,全方位构建“江海陆空铁”领域安全屏障。

在依法追究3名被告人刑事责任的同时,针对公共交通领域猥亵未成年人案件办理中存在的取证难、法律适用分歧大等问题,上海铁检院与公安机关签订《进一步加强未成年人刑事案件公检配合衔接的实施意见》,实现此类案件提前介入全覆盖和线索信息共享;与法院会签《依法惩治公共交通领域猥亵未成年人犯罪的工作协议》达成共识,坚决从严打击公共交通领域未成年人性侵害犯罪,切实增强未成年人司法保护力度。

FAQ

依照《2024昆明半程马拉松暨昆明玉溪双城马拉松(昆明站)竞赛规程》第十一条处罚办法相关规定,取消A11135号选手路某2024昆明半程马拉松暨昆明玉溪双城马拉松(昆明站)的比赛成绩,并取消路某配速员资格;A11135号选手路某即日起至2025年12月31日,禁止参加昆明市主办的马拉松赛事。

澎湃新闻注意到,9月22日上午8时,2024昆明半程马拉松暨昆明玉溪双城马拉松(昆明站)鸣枪开跑,赛事共设置半程马拉松(21.0975公里)、5公里欢乐跑、亲子生态跑(5公里)三个组别,吸引来自全国各地的16500名跑者参赛。选手们从拓东体育场出发到达滇池会展中心,沿途经过恒隆广场、三市街商圈、云坊商业城、万达双塔等核心商圈,更有震庄迎宾馆、东风广场、昆明飞虎队纪念馆、盘龙江、金马碧鸡坊、近日楼、东西寺塔、海洪湿地、五甲塘湿地等,这是时隔八年,昆明半程马拉松重新回到主城区。

昆明市教育体育局竞训与青少年体育处是活动承办方之一。澎湃新闻记者以市民身份向该部门咨询,该部门工作人员解释称,此前马拉松是在呈贡区举办,有跑者建议将其改在市区,认为这样能更好地展示城市形象。经过多方协商,最终确定在市区举办此次活动。相关单位提前一个多月在多个平台发布交通管制预警信息,主要道路保留了紧急通道。

云顶之弈官方下载9月26日,澎湃新闻从2024昆明半程马拉松组委会获悉,根据录像、图片材料显示和相关参赛者举报,确认A11135号选手路某存在替跑违规行为,其比赛成绩和配速员资格被取消,即日起至2025年12月31日,禁止路某参加昆明市主办的马拉松赛。

对于昆明下一次马拉松比赛是否继续在市中心举行的问题,该工作人员表示,将视下一次的规程而定,他们也注意到了网上的一些评论。

据介绍,在2024年9月22日举行的2024昆明半程马拉松暨昆明玉溪双城马拉松(昆明站)中,A11135号选手路某存在替跑行为。组委会根据录像、图片材料显示和相关参赛者举报,确认该选手违规,严重违反赛事相关规定,造成了不良社会影响。

然而,因比赛道路实施交通管制,有市民前往沿途的昆华医院和儿童医院受阻,本次马拉松赛事路线规划被质疑不合理,在社交平台上引发了大量评论。

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