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谈及工作中最有成就感的时刻,马厚芝说是每次看到患儿从手术中恢复,“活蹦乱跳”时,“一车车先心病患儿从偏远地区拉过来,又一车车活蹦乱跳地回去,特别骄傲。”(完)

“其实先心病患儿可能只是心脏有一个最小2毫米的缺失,很小的介入手术就能改变他的一生。”马厚芝告诉记者,高海拔地区小儿先心病发病率较高,因此慈善办公室长期组织心脏内科、心脏外科、超声影像等科室的医护团队前往四川甘孜、阿坝、凉山的高海拔地区进行筛查。听诊、查体、彩超……除了先心病,还筛查唇腭裂、隐睾症等先天缺陷。

在该医院慈善办公室,工作人员严辉长期做着“案头工作”。桌子上堆着密密麻麻的材料、文件,那是患儿的申请资料,包括资格审核表、申请表、入院记录报销表、发票等几十种材料的复印件,每位患儿的材料都有近百页。而在采访中提到某位患者时,严辉一分钟之内就能精准找出。

其实,如今国家相关部门及公益组织针对罕见病、出生缺陷推出了不少慈善项目,像阿尔木干这样符合条件就可申请,但现实是家长往往无从知晓。此时,像医院慈善办公室这样的部门,便发挥着医生和患者之间的“桥梁”作用。

每年9月12日是中国预防出生缺陷日,旨在提高公众对出生缺陷防治的认识和重视。作为我国排名第一的出生缺陷、5岁以下儿童致死的主要原因之一,先心病防治是重中之重,大量患儿特别是农村偏远地区患儿因未发现、未就诊而错失康复良机。

做慈善久了,也不免有些“怪癖”。严辉说,他经常只买福利彩票不兑奖,就是为了给福利事业“作贡献”。马厚芝说,某品牌矿泉水承诺每卖出一瓶水就捐一毛钱,从此她买水只认这个品牌。“在大街上看到摆摊求助的人说孩子有先天疾病,我会认真告诉他们去我们医院,零自费治疗。”马厚芝笑了。

168石油树脂“平时在医院,患者血氧饱和度下降到95%我们都紧张到不行。可是到了高原,医生自己的血氧饱和度降低到78%,他却说坚持坚持就好了。”近日,在成都市妇女儿童中心医院慈善办公室,说起赴川西高原地区筛查先天心脏病(下称先心病)患儿的经历,该医院事业发展部副主任马厚芝非常感慨。

说起这份工作的意义,严辉认真地说,“一个家庭的孩子生病,肯定就要有一个家长护理照顾,不能工作了。时间一长,负担很大。这时候如果有慈善项目能帮助到这个家庭,经济负担就会少一点,他们就看得到希望……所以我们努力对接,让慈善项目涉及的病种不断增多。”

“做这个工作需要特别细心,每一位患儿的每一份材料都要扫描保存。”严辉40多岁,做这工作已十余年,身材高大,一副硬汉模样,实际却是个心地柔软、做事细致的人。他说,“我的工作做得精不精细,资料全不全,决定了这个孩子能不能拿到善款,因为审计要过关。”

记者了解到,目前成都市妇女儿童中心医院已在全省完成15万余名儿童的筛查。仅2021年至2023年,该医院就帮助患儿申请救助资金达3500多万元。

在严辉看来,做慈善是温暖的,也是严肃的,“不管是慈善项目的引入还是实施,我们都建立了标准化流程。我们在医院做慈善,需要多一些同理心,多一些认真。”

“他的父亲知道了这个消息,决定卖掉家中的房子给他治病。但阿尔木干符合我们的救助政策,最终来成都做了手术,医保报销加上爱心慈善基金的资助后,实现了零自付。”马厚芝至今记得,出院那天,他们为阿尔木干准备了一身新衣,买了火车票,护送父子离开,“这个孩子的眼睛,满是新奇。”

“哪怕再冷、再缺氧,都要坚持,我们只是多费了一点力,孩子们却能改变命运。”多年来,马厚芝见过很多先心病患儿,来自大凉山的阿尔木干让她印象格外深。

正因做事井井有条,多年来,在与四川全省各地福利院对接的过程中,严辉帮助福利院建立了出生缺陷儿童的台账目录,广受认可,甚至被称为四川省福利院的“编外爸爸”,还被评为“中国出生缺陷干预救助基金会2023年度出生缺陷干预救助项目工作成绩突出个人”。

那是几年前,在凉山州西昌市先心病儿童义诊筛查中,年仅6岁的阿尔木干被确诊心脏房心隔有一个3厘米缺口,这在儿童先心病中非常严重,也是他发育迟缓、经常生病的直接原因。他和父亲相依为命,家庭拮据,家里的两只鸽子是他“最好的朋友”。


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