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      简介

      和系统性红斑狼疮抗争20余年,小蕊在张丽君的治疗及家人的照顾下,如今已经可以像正常人一样生活、工作,在工作上,还被评为先进工作者等荣誉。

      张丽君介绍,我国系统性红斑狼疮的发病率居世界第二位,据此估算,我国约有100万名患者,每年新增确诊患者约12.6万名,具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重以及对生育影响大的特点。

      张丽君解释称:“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头,部分与激素治疗相关,长期激素治疗的患者需要警惕。我们临床上遇到过这样的患者,由于长期使用激素,股骨头坏死,导致残疾,只能坐轮椅,最后不得不做股骨头置换手术。患者也在期待能有更多的创新疗法出现,助力达标治疗,改善长期预后。”

      小蕊在确诊系统性红斑狼疮初期,也曾“病急乱投医”。她在使用激素的基础上,又尝试了针灸,还尝试了其他各类偏方。而病情却反反复复,最终不仅没好,反而加重了。

      进入秋冬季,流感、支原体等流行,相比普通人群,系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者更容易“中招”。张丽君称,“呼吸道是系统性红斑狼疮患者较常发生感染的部位,秋冬季各种呼吸道病原体比较活跃,系统性红斑狼疮患者免疫力相对较低,建议尽量避免到人员密集的场所,降低感染风险,也可以在主治医生的指导下合理接种流感疫苗,起到预防保护的作用。”

      此外,她也提醒患者,秋冬季寒冷干燥,皮肤受到寒冷刺激后会影响血液循环,引起表皮毛细血管收缩,容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑,手指等处出现雷诺现象,易引起狼疮复发或加重。因此生活中要特别注意防寒保暖。同时,患者要保持规律作息,均衡饮食,适当运动,避免过度劳累和精神紧张,增强身体抵抗力。

      系统性红斑狼疮的临床特征是什么?目前的治疗手段有哪些?近日,张丽君在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者采访时介绍,系统性红斑狼疮在我国的发病率居世界第二位,我国约有100万名患者,每年新增确诊患者约12.6万人。

      张丽君称,由于临床表现具有高度异质性,系统受累表现多样,临床上误诊、漏诊现象时有发生。激素仍是该疾病管理中的一线药物,但长期使用激素会对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉等多个器官系统造成不良反应。目前,该疾病尚不能被治愈,早期诊断、控制脏器损害以及预防感染,对提高患者生存率有重要意义。

      张丽君认为,治疗系统性红斑狼疮,应以最大程度延缓疾病进展,降低器官损害为核心原则。生物制剂有助于控制疾病活动,减少激素用量,较以往的常规治疗更有利于实现达标治疗。因此,作为一种新型疗法,近年来,生物制剂越来越受到关注,“临床上,我们会根据病人的具体情况来综合评估治疗方案。一线靶向生物制剂的尽早使用,能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更合理,改善他们的生活质量。”

      迄今为止,因缺乏更安全有效的治疗手段,激素仍是系统性红斑狼疮疾病管理中的一线药物,贯穿了SLE患者轻、中、重等不同疾病程度的治疗周期。张丽君表示,长期使用激素会对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉、免疫系统等多个器官系统造成不良反应。以骨骼为例,患者会出现骨质疏松、自发性骨折,严重的还会导致骨缺血性坏死。

      “系统性红斑狼疮可由多种因素诱发,其中较为常见的一个因素是雌激素。”她称,雌激素过高,可引起一系列引发免疫紊乱的反应,诱发疾病。因此,女性尤其是15到40岁的育龄期女性或雌激素明显增高的女性需要尤为注意。

      由于临床表现具有高度异质性,系统受累表现多样,系统性红斑狼疮的诊断本身就具有一定的挑战性。张丽君表示,加之部分患者欠缺对疾病的认知,往往在前往风湿免疫科就诊前,已贻误早期诊治的最佳时机,因此临床上误诊、漏诊的现象时有发生。

      该疾病的主要特征是血清中出现多种自身抗体,累及皮肤黏膜、肾脏、心血管、肺、神经系统、消化系统、血液系统、眼部等全身多器官和系统。患者常见症状包括皮疹、关节痛、发热、肾功能损害等,是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。

      竞彩足球手机app小蕊(化名)今年39岁,高中时被确诊为系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE),是香港大学深圳医院风湿免疫科主任医师张丽君的病人。确诊时,受限于当时的医疗水平,在确诊及治疗的路上,她走了很多弯路。

      她的疾病由系统性红斑狼疮发展为狼疮脑、狼疮肾及神经精神性狼疮。这期间,她饱受高低烧、手指红肿、肿痛、面部红斑、满月脸、水牛背、带状疱疹、股骨头坏死、间质性肺部感染以及间歇性失忆和昏厥等折磨。

      张丽君还坦言,狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因,一直占据前三位,近年来,感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前,系统性红斑狼疮尚不能被治愈,因此,早期诊断、控制脏器损害以及预防感染,对提高患者生存率有重要意义。

      据香港大学深圳医院方面此前介绍,系统性红斑狼疮是一种好发于青年女性、以多系统受累为特征的系统性免疫性疾病,其典型的临床表现是患者早期脸上出现皮疹、红斑,两边脸颊看似一个红色大蝴蝶,因此也有俗称“像狼舔过的皮肤”。

      在治疗中,小蕊的骨头也出现了问题。激素导致她骨质疏松,骨密度低,走路疼痛,甚至只能一瘸一拐地走,下蹲和起立时,更是疼得厉害。大约在2011年,她做了股骨头置换手术。

      对此,她提醒:“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性的关节疼痛、面部蝶形红斑、盘状红斑等皮损,以及持续不明原因的蛋白尿等症状,一定要警惕,可能是系统性红斑狼疮,建议及早就医。”

      系统性红斑狼疮并不少见,我国内地的患病率每10万人中就有30-70人。近年来,随着诊断水平提高,患者人数也在逐年增加。由于系统性红斑狼疮表现形式各不相同,且发病时情况危重,因此导致许多人谈“狼”色变。

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    玩家评价
    5.8®
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    最新玩家评分9.5/ 近7天评分8.8
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    修改于 4小时前
    游戏时长 62小时

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    12-04
    游戏时长 259小时
    小事 ·「谢谢,这歌儿真好听,谢谢。」
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