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每年9月12日是中国预防出生缺陷日，旨在提高公众对出生缺陷防治的认识和重视。作为我国排名第一的出生缺陷、5岁以下儿童致死的主要原因之一，先心病防治是重中之重，大量患儿特别是农村偏远地区患儿因未发现、未就诊而错失康复良机。

“哪怕再冷、再缺氧，都要坚持，我们只是多费了一点力，孩子们却能改变命运。”多年来，马厚芝见过很多先心病患儿，来自大凉山的阿尔木干让她印象格外深。

“做这个工作需要特别细心，每一位患儿的每一份材料都要扫描保存。”严辉40多岁，做这工作已十余年，身材高大，一副硬汉模样，实际却是个心地柔软、做事细致的人。他说，“我的工作做得精不精细，资料全不全，决定了这个孩子能不能拿到善款，因为审计要过关。”

记者了解到，目前成都市妇女儿童中心医院已在全省完成15万余名儿童的筛查。仅2021年至2023年，该医院就帮助患儿申请救助资金达3500多万元。

在严辉看来，做慈善是温暖的，也是严肃的，“不管是慈善项目的引入还是实施，我们都建立了标准化流程。我们在医院做慈善，需要多一些同理心，多一些认真。”

九游会网址ZLKSIO“平时在医院，患者血氧饱和度下降到95%我们都紧张到不行。可是到了高原，医生自己的血氧饱和度降低到78%，他却说坚持坚持就好了。”近日，在成都市妇女儿童中心医院慈善办公室，说起赴川西高原地区筛查先天心脏病(下称先心病)患儿的经历，该医院事业发展部副主任马厚芝非常感慨。

谈及工作中最有成就感的时刻，马厚芝说是每次看到患儿从手术中恢复，“活蹦乱跳”时，“一车车先心病患儿从偏远地区拉过来，又一车车活蹦乱跳地回去，特别骄傲。”(完)

其实，如今国家相关部门及公益组织针对罕见病、出生缺陷推出了不少慈善项目，像阿尔木干这样符合条件就可申请，但现实是家长往往无从知晓。此时，像医院慈善办公室这样的部门，便发挥着医生和患者之间的“桥梁”作用。

说起这份工作的意义，严辉认真地说，“一个家庭的孩子生病，肯定就要有一个家长护理照顾，不能工作了。时间一长，负担很大。这时候如果有慈善项目能帮助到这个家庭，经济负担就会少一点，他们就看得到希望……所以我们努力对接，让慈善项目涉及的病种不断增多。”

那是几年前，在凉山州西昌市先心病儿童义诊筛查中，年仅6岁的阿尔木干被确诊心脏房心隔有一个3厘米缺口，这在儿童先心病中非常严重，也是他发育迟缓、经常生病的直接原因。他和父亲相依为命，家庭拮据，家里的两只鸽子是他“最好的朋友”。

做慈善久了，也不免有些“怪癖”。严辉说，他经常只买福利彩票不兑奖，就是为了给福利事业“作贡献”。马厚芝说，某品牌矿泉水承诺每卖出一瓶水就捐一毛钱，从此她买水只认这个品牌。“在大街上看到摆摊求助的人说孩子有先天疾病，我会认真告诉他们去我们医院，零自费治疗。”马厚芝笑了。

“其实先心病患儿可能只是心脏有一个最小2毫米的缺失，很小的介入手术就能改变他的一生。”马厚芝告诉记者，高海拔地区小儿先心病发病率较高，因此慈善办公室长期组织心脏内科、心脏外科、超声影像等科室的医护团队前往四川甘孜、阿坝、凉山的高海拔地区进行筛查。听诊、查体、彩超……除了先心病，还筛查唇腭裂、隐睾症等先天缺陷。

在该医院慈善办公室，工作人员严辉长期做着“案头工作”。桌子上堆着密密麻麻的材料、文件，那是患儿的申请资料，包括资格审核表、申请表、入院记录报销表、发票等几十种材料的复印件，每位患儿的材料都有近百页。而在采访中提到某位患者时，严辉一分钟之内就能精准找出。

“他的父亲知道了这个消息，决定卖掉家中的房子给他治病。但阿尔木干符合我们的救助政策，最终来成都做了手术，医保报销加上爱心慈善基金的资助后，实现了零自付。”马厚芝至今记得，出院那天，他们为阿尔木干准备了一身新衣，买了火车票，护送父子离开，“这个孩子的眼睛，满是新奇。”

正因做事井井有条，多年来，在与四川全省各地福利院对接的过程中，严辉帮助福利院建立了出生缺陷儿童的台账目录，广受认可，甚至被称为四川省福利院的“编外爸爸”，还被评为“中国出生缺陷干预救助基金会2023年度出生缺陷干预救助项目工作成绩突出个人”。