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2018年2月18日,妮娜在老挝出生,出生时就被确诊为重型β地中海贫血。此后,在成长的日子里,定期输血、去铁成了她生活中的重要组成部分。
地中海贫血是一种由于血红蛋白的珠蛋白肽链基因突变或缺失,导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失所引起的遗传性溶血性贫血,多见于地中海沿岸国家、印度和东南亚各国。中国广东、广西、海南、四川地区为高发区。
“广西与东盟各国疾病谱相似,开展医疗合作具有得天独厚的区位优势。希望通过这个实践案例,力促跨境医疗各环节流程打通,解除东盟各国患者在签证、保险、支付、语言等方面的顾虑和障碍。”广西医科大学第一附属医院院长陈俊强说。(完)
“感谢你们!现在,妮娜远离了疾病,不再需要输血,可以像正常小孩一样健康成长,拥有一个光明的未来,这对我们全家来说意义非凡!”出仓当天,血液内科收到了一张名为“妮娜之旅”的感谢贺卡,妮娜一家对所有帮助过他们的医护人员表示感激。
“患有重型地贫的患者每个月都要靠输血维持生命,反复输血后铁元素会在其体内各个器官沉积,长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤,甚至会导致心力衰竭危及生命。”广西医科大学第一附属医院血液内科主任医师刘容容介绍,要想完全“脱贫”,造血干细胞移植是目前唯一根治方法。
妮娜的造血干细胞移植术是广西开展的首例外籍地中海贫血患者造血干细胞移植术,也是广西医科大学第一附属医院跨境医疗服务的一次成功尝试。
这期间,妮娜出现胃肠道反应、反复高热、皮疹、肛周炎等并发症。血液内科多次组织各科室进行多学科会诊,调整治疗方案。最终,在医护人员的细心治疗及护理下,妮娜顺利度过移植中的重重难关,并发症逐渐得到控制,各项指标恢复稳定。
回输干细胞后的第11天血小板植入,第13天粒细胞植入,患儿的造血功能逐渐恢复,这标志着父亲Khounkam的干细胞开始在妮娜体内正常工作。
“妮娜出仓了,但我们的工作还没结束。在下一步的移植康复过程中,医院将组织医护人员进行周密的随访和居家管理干预,让妮娜健康成长。”国际诊疗部主任张劼说。
万博max登陆3月7日,在造血干细胞移植术后的第98天,患有地中海贫血(以下简称:地贫)的6岁老挝籍患儿妮娜在广西医科大学第一附属医院血液内科医护人员的陪同下走出了移植仓,顺利康复出院。
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